თებერვლის ბოლოს, მსოფლიო იშვიათი დაავადებების დღეს აღნიშნავს. აღნიშნულ დღეს, ათასობით ღონისძიება ტარდება, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდენს ხმას და იპყრობს მედიის ყურადღებას. 2025 წლის  გზავნილია „მეტი ვიდრე წარმოგიდგენია“.  ამ მოვლენას, უკვე მეთექვსმეტე წელია საქართველოც უერთდება.

28 თებერვალს, 18:00  საათზე, სასტუმრო „ჰოლიდეი ინნში“, საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის - „სიდა“-ს ორგანიზებით,  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება გაიმართება. ღონისძიება ტარდება გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით.

ღონისძიებას დაესწრებიან ექიმები, პაციენტები, პაციენტების ოჯახის წევრები, სამთავრობო სექტორისა და მედიის წარმომადგენლები. შეხვედრაზე საუბარი იქნება იშვიათი დაავადებების პრობლემის დაძლევის მიმართულებით მიღწეულ შედეგებზე.  ასევე, განხილული იქნება შემდეგი საკითხები: WHA რეზოლუცია იშვიათ დაავადებებზე, კლინიკური კვლევების მნიშვნელობა, პაციენტთა პირადი ისტორიები და საერთაშორისო გამოცდილება არადიაგნოზირებული დაავადებების მართვაში. გაიმართება დისკუსია იშვიათ დაავადებებში ადრეული დიაგნოზირების მნიშვნელობაზეც.

ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.  იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. იმის გამო, რომ ასეთი დაავადებები ნაკლებადაა გავრცელებული, მცირეა სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც და ეს პაციენტები ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით, სერიოზული გამოწვევების წინაშე დგანან.