28 ივლისს, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ღონისძიება „ჩემი ახალი გზა სკა-სთან ერთად“ გაიმართა.

აგვისტო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის ცნობიერების ამაღლების თვეა, რომელსაც სკა-ს მქონე პირები, მათი ოჯახის წევრები, ექიმები და მხარდამჭერები  ეხმიანებიან.  გზავნილი „ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად “ მიზნად ისახავს საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომელიც ჯერ კიდევ რჩება მათ  ცხოვრებაში.

ღონისძიებაზე  პაციენტებმა და პაციენტის ოჯახის წევრებმა დამსწრე საზოგადოებას საკუთარი რეალური  ისტორიები გაუზიარეს, შეხვედრაზე ასევე განიხილეს პაციენტის  და ექიმის თვალით შეფასებული მკურნალობის შედეგები და  იმ სირთულეებზე იმსჯელეს,  რომლებსაც სკა-ს პაციენტები ყოველდღიურ ცხოვრებაში აწყდებიან და სრულფასოვანი ცხოვრების მისაღწევად  სჭირდებათ.

სპინალური კუნთოვანი ატროფიის თვე - აგვისტო დაეთმობა მედიასა და სოციალურ ქსელებში პაციენტების ისტორიების გაზიარებას, თუ რა გზა გაიარეს პაციენტებმა და ოჯახის წევრებმა მკურნალობამდე  და როგორ შეცვალა მათი  ცხოვრება სახელმწიფო პროგრამის ამოქმედებიდან.

„2022 წლის აპრილიდან, სპინალური კუნთოვანი ატროფია შევიდა იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო ნუსხაში და  გამოიყო  ბიუჯეტი პაციენტების სამკურნალოდ. 

საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო. სახელმწიფო აქტიურად არის ჩართული მკურნალობის დაფინანსების კუთხით და პაციენტებს მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირადღირებული მედიკამენტით, შეხვედრაზე ვიმსჯელეთ ასევე იმ გამოწვევებზე, რაც პაციენტებს სრულფასოვანი ცხოვრებისთვისა და სოციალიზაციისთვის სჭირდებათ,“ - განმარტავს „ჯეპრას“  უფროსი კონსულტანტი თინათინ სამყურაშვილი.

„სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, რაც პროგრამამდე  მხოლოდ ერთეული პაციენტებისთვის იყო შესაძლებელი. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა-ს დიაგნოზის მქონე 90-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას. ისინი ცხოვრების „ახალ გზას“ გადიან. ნამდვილად საუკეთესო შედეგები გვაქვს.  შეხვედრაზე მოვისმინეთ მათი რეალური  ისტორიები და საჭიროებები. და ყველაზე მნიშვნელოვანი, რაც მათი ისტორიებიდან გამოიკვეთა ეს არის ის სარებილიტაციო საჭირობები და პროგრამები, რაც მათ სრულფასოვანი ცხოვრებისთვის სჭირდებათ, განსაკუთრებით 18 წლის ზემოთ პაციენტებისთვის,“ - აღნიშნავს ექიმი, ნევროლოგი ნანა ტატიშვილი.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.

ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.

ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.

ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.

ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.