28 ივლისს, 13:00 საათზე, სასტუმრო „ჰოლიდეი ინნი“ - ში სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ღონისძიება „ჩემი ახალი გზა სკა-სთან ერთად“ გაიმართება.

აგვისტო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის ცნობიერების ამაღლების თვეა, რომელსაც სკა-ს მქონე პირები, მათი ოჯახის წევრები, ექიმები და მხარდამჭერები  ეხმიანებიან.  გზავნილი „ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად “ მიზნად ისახავს საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომელიც ჯერ კიდევ რჩება მათ  ცხოვრებაში.

ღონისძიებაზე მოხდება პაციენტების ისტორიების გაზიარება, პაციენტის  და ექიმის თვალით შეფასებული მკურნალობის შედეგების განხილვა და წარდგენა.  ამასთან, იმსჯელებენ  იმ სირთულეებზე,  რომლებსაც სკაპაციენტები ყოველდღიურ ცხოვრებაშიაწყდებიან და სრულფასოვანი ცხოვრების მისაღწევად

შეხვედრაზე  მოწვეულია ჯანდაცვის სამინისტრის წარმომადგენელი, რათა გაგვაცნონ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის  მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამის მიმდინარე შედეგები.

სპინალური კუნთოვანი ატროფიის თვე დაეთმობა მედიასა და სოციალურ ქსელებში პაციენტების ისტორიების გაზიარებას, თუ რა გზა გაიარეს პაციენტებმა და ოჯახის წევრებმა მკურნალობამდე  და როგორ შეცვალა მათი  ცხოვრება სახელმწიფო პროგრამის ამოქმედებიდან.

შეგახსენებთ, რომ 2022 წლის აპრილიდან, სპინალური კუნთოვანი ატროფია შევიდა იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო ნუსხაში და  გამოყო  ბიუჯეტი პაციენტების სამკურნალოდ. 

საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო: მათ მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირადღირებული მედიკამენტით, სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, რაც პროგრამამდე  მხოლოდ ერთეული პაციენტებისთვის იყო შესაძლებელი. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა-ს დიაგნოზის მქონე 90-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას. ისინი ცხოვრების „ახალ გზას“ გადიან და ეს შეხვედრა, მათი ისტორიების გაზიარება დაეხმარებათ  ერთმანეთის კიდევ უფრო  გაძლიერებაში.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.

ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.

ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.

ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.

ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.