გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები ისევ მედიკამენტების გარეშე არიან დარჩენილები!

არაერთი დაპირების, კანონის მიღებისა და ოფიციალური განცხადების მიუხედავად, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებისთვის მედიკამენტების დაფინანსება სახელმწიფოს ამ დრომდე არ დაუწყია. საუბარია იმ პაციენტებზე, რომლებიც დედაქალაქისა და აჭარის ფარგლებს გარეთ ცხოვრობენ. წამლებს მხოლოდ თბილისსა და აჭარაში რეგისტრირებული ადამიანები, ადგილობრივი ბიუჯეტების დაფინანსებით იღებენ. დანარჩენი პაციენტები კი წლებია, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლების გარეშე მხოლოდ იმის გამო არიან დარჩენილები, რომ არც დედაქალაქში და არც აჭარის რეგიონში არ ცხოვრობენ.

თუმცა რეალურად, რა აფერხებს პროცესს, ამაზე სამინისტრო საჯაროდ არ საუბრობს. პაციენტებისთვის კი მიზეზები და ბიუროკრატიული პროცედურები ნაკლებად საინტერესოა. მათთვის მთავარია მედიკამენტის მიღება. ჯანდაცვის სამინისტროს დუმილის ფონზე კი, მათში ნერვიულობა და პროტესტი იზრდება. თუ პროცესები კიდევ გაჭიანურდება, ისინი ლოდინს არ აპირებენ და არ გამორიცხავენ, რომ ახლო პერიოდში აქციებს მიმართონ.

დისკრიმინაციის დასრულების იმედი მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებამ გააჩინა („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე), რომლის თანახმად სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-დან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“

2022 წელსვე შედგა შეხვედრა ექსპერტ-ნევროლოგებთან და ოქმის სახით გაიწერა, მკურნალობის საჭიროების მქონე პაციენტების რაოდენობა და საქართველოში რეგისტრირებული სამი საჭირო მედიკამენტი.

ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ დამტკიცებულია გაფანტული სკლეროზის დიაგნოსტირებისა და დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობის სახელმწიფო სტანდარტი (პროტოკოლი).

დადგენილების  მიღებიდან უკვე ორი წელი გადის, თუმცა თბილისისა და აჭარის გარდა, სხვა ტერიტორიებზე რეგისტრირებულ ასეულობით პაციენტს მათთვის უკიდურესად მნიშვნელოვანი წამალი არ მიუღიათ. მიზეზები ამ დრომდე გაურკვეველია. იმ ფონზე, როცა ჯანდაცვის სამინისტრომ ბოლო პერიოდში არაერთი ძვირადღირებული (მათ შორის აქონდროპლაზიის, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის, ონკოლოგიური დაავადებების და ა.შ.) მედიკამენტები დააფინანსა, ეჭვი, რომ გაფანტული სკლეროზის პაციენტებისთვის ბიუჯეტიდან თანხები ვერ გამოიყო, არ არსებობს. ცხადია, ფინანსური გათვლების გარეშე არც ზემოთხსენებული დადგენილება იქნებოდა მიღებული.

ჯანდაცვის სამინისტრო რომ პაციენტებისთვის მედიკამენტების მიწოდებით დაინტერესებულია და ამ კუთხით აქტიურად მუშაობს, ამას მინისტრის ბოლო, 30 მაისის განცხადება ადასტურებს. პარლამენტში, „მინისტრის საათის“ ფორმატში გამოსვლისას, მიხეილ სარჯველაძე ამ თემას თავად შეეხო და განაცხადა: 

“ამ მიმართულებით გვინდა გარკვეული ნაბიჯების გადადგმა. რეალურად ვაპირებთ ამის გაკეთებას. დამუშავების ბოლო ეტაპზე ვართ და ალბათ ახლო მომავალში - მინდოდა დღევანდელ დღესაც ყოფილიყო, მაგრამ დარჩა გარკვეული ეტაპები, რომლებსაც გავლა სჭირდება - გვინდა, რომ ამ თემაზე მუშაობა განვაგრძოთ.”

აღსანიშნავია, რომ ამ განცხადებამდე რამდენიმე დღით ადრე, 13 მაისს, მინისტრი გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს შეხვდა, რომლებმაც სამინისტროში წერილი შეიტანეს. შეხვედრა ამავე დღეს, სპონტანურად შედგა - პაციენტებთან პირადი გასაუბრების სურვილი, თავად მინისტრმა გამოთქვა.  პაციენტების ინფორმაციით, მათ მიხეილ სარჯველაძე შესაბამის უწყებებთან ერთად საკითხის უმოკლეს ვადაში განხილვას დაჰპირდა.

"აუცილებელია, რომ მათი მხარდაჭერა სწრაფად განხორციელდეს, რადგან დაავადება ყოველდღე პროგრესირებს და ადამიანებს ქმედით უნარებს აკარგვინებს. მინისტრი დაგვპირდა, რომ უახლოს პერიოდში დაგვიბრუნებს უკუკავშირს. ვიმედოვნებთ, რომ რეგიონების პაციენტებიც შეძლებენ მშვიდ და სრულფასოვან ცხოვრებას", - განაცხადა “მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის“ დირექტორმა  ქეთევან ვარსიმაშვილმა.

თუმცა მინისტრის პარლამენტში გამოსვლის შემდეგ უკვე ერთ თვეზე მეტი გავიდა, პაციენტებს კი ისევ არ აქვთ პასუხი, როდიდან შეძლებენ მედიკამენტების მიღებას. ჩნდება ეჭვი, რომ პროცესი ისევ გაჭიანურდება.

მიზეზების შესახებ კი, რამდენჯერმე მიმართვის მიუხედავად სამინისტრო არ საუბრობს, უფრო მეტიც, უწყებაში კონკრეტულ განმარტებებს არ აკეთებენ.

თუკი სამინისტროს ნებაც და ფინანსებიც აქვს ამ პროგრამის ასამოქმედებლად, ლოგიკურად, ჩნდება კითხვა, არის თუ არა პროცესის შეფერხების მიზეზები მომწოდებლების მხრიდან? მედიკამენტებს ორი შვეიცარული კომპანია: „როში“ და  „ნოვარტისი“ აწვდის. აღსანიშნავია, რომ სხვა სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, ჯანდაცვის სამინისტრო ორივე კომპანიასთან წარმატებით თანამშრომლობს. გასული წლის ბოლოს უწყებამ ინოვაციური ონკოლოგიური ფარმაცევტული პროდუქტების პირდაპირი გზით შეძენის მიზნით, ხელშეკრულება, ორივე კომპანიასთან გააფორმა. შედეგად, მიმდინარე წლიდან პაციენტები რამდენიმე დასახელების მედიკამენტებს იღებენ.

ამ წარმატებული პროექტისგან განსხვავებით, თუ რა აფერხებს გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების შესყიდვას და პაციენტისათის მიწოდებას, jandacva.ge ორივე კომპანიის წარმომადგენლებს დაუკავშირდა.

ფარმაცევტული კომპანია „როშის“ წარმომადგენლობაში, რომელიც სამი მედიკამენტიდან ერთი პრეპარატის  მწარმოებელია, აცხადებენ, რომ მათ მედიკამენტის მოწოდებასთან დაკავშირებით არანაირი შეფერხება არ აქვთ. 

„ამ საკითხთან დაკავშირებით ჩვენც ის ინფორმაცია გვაქვს, რაც საჯაროდ კეთდება. ჩვენი მხრიდან პროგრამაში ჩართვის სრული მზაობა არსებობს. იცით, რომ ამ ეტაპზე  პროგრამა ეხება მხოლოდ  აჭარასა და თბილისში ჩაწერილ პაციენტებს. შესაბამისად, პრეპარატები მუდმივად ადგილზეა და ჩვენი მხრიდან არანაირი პრობლემა არ არსებობს.  მზად ვართ,  პროგრამის ამოქმედების შემთხვევაში, მყისიერად მივაწოდოთ სათანადო რაოდენობის მედიკამენტები პაციენტებს,“ - აცხადებენ „როშის“ საქართველოს წარმომადგენლობაში.

„ნოვარტისის“ წარმომადგენლობაში ასევე ამბობენ, რომ ისინიც სამინისტროს გადაწყვეტილებას ელოდებიან, თუმცა დეტალურ კომენტარს არ აკეთებენ და ზოგადი განცხადებებით შემოიფარგლებიან.

„როგორც კი გადაწყვიტავენ, დაიწყება ალბათ. ჩემი მხრიდან, სამწუხაროდ, სხვა ინფორმაცია არ მაქვს. მე როგორც ვიცი, სახელმწიფო ყველაფერს აკეთებს და მუშაობს ამ საკითხთან დაკავშირებით და მე მეტს ვერაფერს დავამატებ. მათი გადასაწყვეტია,“ - განუცხადა კომპანიის წარმომადგენელმა თამარ კაკულიამ.

საქართველოში, წლების განმავლობაში გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის მიმართულებით, უმნიშვნელოვანესი ნაბიჯები გადაიდგა: 2020 წლიდან დედაქალაქის მერიამ და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ პაციენტებისთვის მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახადა.  დედაქალაქის მერია წელიწადში, დაახლოებით, 25 000 ლარს გამოყოფს გაფანტული სკლეროზის დიაგნოზის მქონე თთოეული ბენეფიციარის მედიკამენტებისა და კვლევების დასაფინანსებლად.

ერთ-ერთი პაციენტი, რომელიც ამ პროგრამით სარგებლობს, მაია მგელაძეა. იგი საკუთარი გამოცდილებიდან ამბობს, რომ მედიკამენტი მის მდგომარეობას ასტაბილურებს, ხოლო ახალი სიმტპომები უფრო მსუბუქი და ნაკლებ ინტენსიურია.

„თვალებში ვერ ვუყურებ იმ პაციენტებს, რომლებიც, იმის გამო, რომ სხვა რეგიონებში ცხოვრობენ, მკურნალობის გარეშე არიან დარჩენილები. გარწმუნებთ, რომ ასეთი ძვირადღირებული მედიკამენტის საკუთარი სახსრებით შეძენა უბრალოდ გამორიცხულია. ესაა პროგრესირებადი დაავადება, რომელსაც შეჩერება სჭირდება. არავინ იცის, მკურნალობის არარსებობის პირობებში, 2 დღეში განვითარდება ახალი სიმპტომები თუ 3 თვეში. ამიტომ პაციენტების მკურნალობის გადადება დაუშვებელია. მათი მდგომარეობა გამოუსწორებლად დამძიმდება, თუკი მედიკამენტს დროულად არ მიიღებენ. სრულად განკურნების საშუალება დღეს მსოფლიოში არ არსებობს, მაგრამ არის ძალიან კარგი მედიკამენტი, რომელიც გამოცდილი და აპრობირებულია. მან დაამტკიცა თავისი ეფექტიანობა და ის სასიცოცხლოდ აუცილებელია ჩემნაირი პაციენტებისთვის. ეს წამალი ძვირია და მას ვერცერთი პაციენტი ვერ იყიდის, ან თუ დაიწყებს მკურნალობას, საკუთარი სახსრებით, ამ პროცესს ვერ გააგრძელებს. ამიტომ სახელმწიფომ ეს ადამიანები მარტო არ უნდა დატოვოს ამ ვერაგი დაავადების წინაშე. ეს ძალიან დიდი საცოდაობაა,“ - ამბობს მაია.

ზემოთ დასახელებული დადგენილების მიღების შემდეგ, თვეების განმავლობაში, პაციენტები ამბობდნენ, რომ ისინი გაგებით ეკიდებიან და აცნობიერებენ, რომ მედიკამენტების შესყიდვასა და სხვა ფორმალობებთან დაკავშირებულ პროცედურებს, დრო სჭირდება. თუმცა დადგენილების ამოქმედებიდან 2 წელი გავიდა და პაციენტებისთვის უკვე გაუგებარია, რა ხდება რეალურად? რა აფერხებს პროცესს?

საკითხში ჩართულ ყველა მხარესთან გასაუბრების შემდეგ, მოგროვებული ინფორმაციის საფუძველზე.

პაციენტების დროული დახმარებისკენ, სამინისტროს მოუწოდებენ ექიმები. ნევროლოგი მარინა ჯანელიძე ამბობს, რომ ამ დაავადებას ყველა ქვეყანაში მკურნალობენ ან დაზღვევით, ან სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, რადგან თერაპია ძალიან ძვირადღირებულია. სწორედ ამიტომ თბილისის მერიამაც დააწესა შეზღუდვები, რომელთა თანახმად, პაციენტი დედაქალაქში მინიმუმ  სამი წელი მაინც უნდა იყოს რეგისტრირებული, რომ ამ პროგრამაში ჩაერთოს. ამის მიზეზი ისაა, რომ სხვა რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს, ბუნებრივია, გაუჩნდათ პროგრამაში მონაწილეობის სურვილი. იგივე პრინციპით მუშაობს პროგრამა, აჭარაში.

„არ შეიძლება, ამ დაავადების მქონე მოქალაქეების მკურნალობა მხოლოდ რეგიონული ინტერესი იყოს. ეს უნდა იყოს გადაწყვეტილი სახელმწიფოს დონეზე, რადგან სრულიად დისკრიმინაციულია, ქუთაისსა და მარნეულში მცხოვრებ პაციენტს არ ჰქონდეს იმის შესაძლებლობა, რაც აქვს თბილისსა და აჭარაში მცხოვრებ ადამიანებს,“ - აცხადებს მარინა ჯანელიძე. მისი თქმით, აჭარის და თბილისის მთავრობებმა გაითავისეს ამ ადამიანების მდგომარეობა,  დანარჩენ რეგიონებში მცხოვრები პაციენტები კი სახელმწიფოს მხარდაჭერის გარეშე არიან დარჩენილები.

მარინა ჯანელიძე ამბობს, რომ ექიმებიც და პაციენტებიც წლებია ცდილობენ, ჯანდაცვის სისტემის ხელმძღვანელებს მიაწვდინონ ხმა, რომ მედიკამენტები ყველასთვის თანაბრად ხელმისაწვდომი იყოს. ექიმი ხაზს უსვამს იმას, რომ დაავადება ადამიანებს ახალგაზრდა ასაკში ემართებათ, როცა მათ უნდა შექმნან ოჯახები, იმუშაონ, ჩაერთონ საზოგადოებრივ ცხოვრებაში. ამიტომ, მარინა ჯანელიძე ამბობს, რომ აუცილებელია, პროცესი აღარ გადაიდოს და ყველა პაციენტმა მიიღოს მისთვის საჭირო მედიკამენტი.  

დისკრიმინაციულს უწოდებს გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანების მკურნალობის დაფინანსების არსებულ მოდელს ნევროლოგი მარინა კიზირიაც. Jandacva.ge-სთან საუბარში ნევროლოგი ამბობს, რომ ამ პაციენტების წარმატებული მკურნალობის საწინდარი ადრეული დიაგნოსტიკაა, რომელმაც სიმპტომების პროგრესირება და გამწვავება უნდა შეაჩეროს. ექიმი განმარტავს,  რომ მკურნალობის დაგვიანების შემთხვევაში ადამიანებს შესაძლოა, განუვითარდეთ ისეთი სიმტპომები, რომლებიც ვეღარ გამოსწორდება და შეუქცევადია. ასეთი პროცესები, შესაძლოა, განვითარდეს მათ შორის თავის ტვინშიც.

„ჩემთან წელიწადში ეს დიაგნოზი 30-40 პაციენტს უდასტურდება. ზოგადად კი ქვეყანაში 1500-მდე პაციენტია დარჩენილი მკურნალობის გარეშე. მათგან მედიკამენტი დაახლოებით 1000-1100-მდე ადამიანს ესაჭიროება. დანარჩენის შემთხვევაში მკურნალობა უკვე დაგვიანებულია,“ - განმარტავს ნევროლოგი და ამბობს, რომ მედიკამენტების დაფინანსების პროგრამა რაც შეიძლება მალე უნდა ამოქმედდეს.

“მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის“ დირექტორი ქეთევან ვარსიმაშვილი ამბობს, რომ მინისტრთან ბოლო შეხვედრამ პაციენტებს რეალური მიზეზი ჩაუსახა, მაგრამ რაც დრო გადის, მათში უიმედობა მატულობს.

„მიხეილ სარჯველაძე ჯანდაცვის მინისტრად ახალი დანიშნული იყო, როცა მასთან შეხვედრა შედგა. ერთია, როცა ახალი მინისტრი „თაროდან“ ჩამოიღებს გარკვეულ საკითხებს და გაეცნობა მათ, მაგრამ სულ სხვაა, როცა მას უშუალოდ, ვიწრო წრეში ხვდები. ეს იყო სპონტანური შეხვედრა, რომელზეც მინისტრმა მოგვისმინა და გვითხრა, რომ მისი მხრიდან არასწორი იქნებოდა, პრობლემის მოგვარების კონკრეტული ვადები დაესახელებინა და ეთქვა, რომ მაგალითად ერთ თვეში საკითხი მოგვარდებოდა.“- აღნიშნა ვარსიმაშვილმა. მისივე თქმით,  პაციენტს, რომელსაც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი ესაჭიროება, ბიუროკრატიული პროცედურები არ აინტერესებს და მისთვის მთავარია, წამალი მიიღოს. მედიკამენტის დაგვიანება კი  ადამიანების მდგომარეობის გამოუსწორებელ გართულებებს იწვევს. მისი თქმით, ეს დიაგნოზი არაერთ ადამიანს, მათ შორის 17-18 წლის ბავშვებს უდგინდებათ და ვიდრე მათი ჯანმრთელობა გაუარესდება, აუცილებელია მედიკამენტის მიღება. მისთვის უცნაურია სიტუაცია, როცა სამინისტრო რთულ თემებს თავს მალე ართმევს, გაცილებით  მარტივი თემების გადაწყვეტა კი გართულდა.

გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა.  პირველი სიმპტომები უმეტესად ახალგაზრდა ადამიანებში, 20-დან 40 წლის ასაკში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი ახალგაზრდებში არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია. შესაძლოა პაციენტმა დაკარგოს ან შეეზღუდოს სიარულის ან საუბრის უნარი, მხედველობა. ახალგაზრდებს, რომლებიც კარიერისა და ოჯახის დაგეგმვაზე უნდა იყვნენ ორიენტირებულები, ძირითადად იმაზე უწევთ ზრუნვა, როგორ მოიპოვონ მკურნალობისთვის აუცილებელი სახსრები, რათა დაავადება არ პროგრესირდეთ. ექსპერტთა გამოცდილების საფუძველზე, დღესდღეობით საქართველოში, ამ დაავადების მქონე დაახლოებით 1200-1300 ადამიანია, რომელთაგან 2024 წლის მონაცემებით, თბილისის მერიის პროგრამით 250 სარგებლობს. პროგრამის გარეთ დარჩენილთა რაოდენობა არცთუ ბევრია და რამდენიმე ასეულ ადამიანს შეადგენს. ამიტომ, სულ უფრო მეტი კითხვა ჩნდება დაფინანსების გაჭიანურებასთან დაკავშირებით. პაციენტებს იმედი აქვთ, რომ სამინისტროსთან აქციების ენით საუბარი არ მოუწევთ და მკურნალობის საშუალება უახლოეს პერიოდში მიეცემათ.