თებერვლის ბოლოს, მსოფლიო იშვიათი დაავადებების დღეს აღნიშნავს. აღნიშნულ დღეს, ათასობით ღონისძიება ტარდება, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდენს ხმას და იპყრობს მედიის ყურადღებას. 2025 წლის  გზავნილია „მეტი ვიდრე წარმოგიდგენია“.  ამ მოვლენას, უკვე მეთექვსმეტე წელია საქართველოც უერთდება. წლევანდელი ღონისძიება საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის - „სიდა“-ს ორგანიზებითა და გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით ჩატარდა.

ღონისძიებას ექიმებთან, პაციენტებთან, პაციენტების ოჯახის წევრებთან და მედიის წარმომადგენლებთან ერთად, ესწრებოდნენ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თეა გიორგაძე და ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანმრთელობის დაცვის დეპარტამენტის ხელმძღვანელი ირინე ჯავახაძეც. მათ სტუმრებს სიტყვით მიმართეს და იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღის აღნიშვნის მნიშვნელობაზე ისაუბრეს.  ღონისძიებაზე სიტყვით გამოსვლისას, ირინე ჯავახაძემ განაცხადა, რომ იშვიათი დაავადებები ჯანდაცვის სექტორის ერთ- ერთი უმნიშვნელოვანესი გამოწვევაა.

„იშვიათი დაავადებები საზოგადოებრივი ჯანდაცვის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი გამოწვევაა, რომელსაც სჭირდება ერთობლივი, ინტენსიური მუშაობა და თანამშრომლობა. პროგრამა, რომელსაც სახელმწიფო ახორციელებს 2015 წლიდან, ფართოვდება. რა თქმა უნდა, ეტაპობრივად სჭირდება დაფინანსების რაოდენობის გაზრდა. ბევრი საჭიროებაა ამ მიმართულებით, რაზეც სამინისტრო მუშაობს. გვაქვს გარკვეული სიახლეებიც და, იმედია, მომავალში ერთობლივად,  თანამშრომლობით, კიდევ უფრო მეტი შედეგის მოტანა შეგვეძლება თითოეული იმ პირისთვის, რომელიც საჭიროებს განსაკუთრებულ ყურადღებას,“ - განაცხადა ირინე ჯავახაძემ.

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებაზე, სიმბოლურად, ახლადდაფუძნებული ღონისძიების პრეზენტაციაც გაიმართა. გარდა ამისა, შეხვედრაზე საუბარი შეეხო იშვიათი დაავადებების პრობლემის დაძლევის მიმართულებით მიღწეულ შედეგებს.  ასევე, განიხილეს შემდეგი საკითხები: WHA რეზოლუცია იშვიათ დაავადებებზე, კლინიკური კვლევების მნიშვნელობა, პაციენტთა პირადი ისტორიები და საერთაშორისო გამოცდილება არადიაგნოსტირებული დაავადებების მართვაში. გაიმართა დისკუსია იშვიათ დაავადებებში ადრეული დიაგნოსტირების მნიშვნელობაზეც.

„განსაკუთრებული მნიშვნელობა აქვს საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებას იშვიათ დაავადებებთან დაკავშირებით, რადგან იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების სტიგმატიზება ერთ-ერთი მთავარი გამოწვევაა. სწორედ ამიტომ, ვმსჯელობთ, როგორ შევუწყოთ ხელი საზოგადოებისა და პაციენტების განათლებას, რათა არსებული გამოწვევები დავძლიოთ. ჩვენი ალიანსის სამომავლო გეგმებში შედის იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებისა და მათი ოჯახის წევრების მენტალური ჯანმრთელობის ხელშეწყობაც,“ - განაცხადა საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის ერთ-ერთმა თანადამფუძნებელმა, ჟანა ჩოხელმა. 

იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, 28 თებერვლის საღამოს თბილისის ანძა ამ დღის აღსანიშნავ ფერებში განათდა.

ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 7000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.  იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. იმის გამო, რომ ასეთი დაავადებები ნაკლებადაა გავრცელებული, მცირეა სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც და ეს პაციენტები ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით, სერიოზული გამოწვევების წინაშე დგანან.