Related items

• საქართველოში სკა დიაგნოზის მქონე 80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას

  პაციენტები და მათი  ოჯახის წევრები პირველად შედეგებსა და არსებულ გამოწვევბზე საუბრობენ

  2022 წლის აპრილიდან საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო: მათ მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირად ღირებული მედიკამენტით სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში. ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირდა საქართველოში. თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის მქონე 80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას.

  როგორია მედიკამენტების მიღების პირველადი შედეგები და კიდევ რა გამოწვევები არსებობს სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტების მკურნალობაში – ამ საკითხებზე პაცინეტის ოჯახის წევრები საუბრობენ.

  16 წლის  გიორგი ხვედელიძის დედა იხსენებს დაავადების აღმოჩენის პირველ დღეებს, რაც მოციურად საკმაოდ მძიმე იყო: „გიორგი 12 წლის იყო სპინალური კუნთოვანი ატროპიის დიაგნოზი რომ დაუსვეს.  ფეხებში ძალა აღარ ჰქონდა, მალე იღლებოდა და ხშირად ძირს ვარდებოდა. დაყრდნობის გარეშე ვერ დგებოდა ან ჯდებოდა. ბოლოს წონაში იკლებაც დაემატა. მაშინ, ამ დაავადების შესახებ ბევრი არაფერი ვიცოდით, მრავალი არასწორი ინფორმაციის მსხვერპლი გავხდი. მაშინ გიორგი ფიზიკურად დატვირთული იყო,  ცხენოსობაზე დადიოდა,  თუმცა, თურმე ამ დაავდების მქონე ბავშვისთვის კუნტების ასე გადაღლა არ შეიძლებოდა.

  მკურნალობის დაფინანსების შემდეგ, ცხოვრება სრულიად შეიცვალა, ჩემი შვილის მარტო გარეთ გაშვების აღარ მეშინია, გიორგიც უფრო მეტად თავდაჯერებული გახდა, საკუთარი სხეულის ახლიდან შეცნობა დაიწყო. ზოგჯერ აღტაცებული შემოვარდება ოთახში: - დედააა, ნახე რამხელა კუნთი გამეზარდა ფეხზე, როგორი ძლიერი გავხდი, ახლა ყველაფერს შევძლებ, ოცნებებს ავიხდენ. უკვე ჩემი პატარა ძმის ხელში აყვანაც შემიძლია, რა მაგარია!“

  როგორც ქ-ნი თეონა გვიყვება იმედია გჩნდა. მდგომარეობა უმჯობესდება და  მედიკამენტით მკურნალობის პარალელურად მსუბუქადაც ვარჯიშობს. ისინი  სიცოცხლეს მეტად ვაფასებენ და აღარაფრის ეშინიათ: „ახალი დღის დასაწყებად, დილას ადრიანად ვიღვიძებთ, გიორგი საუზმის შემდეგ წამალს დალევს და სავარჯიშოდ მიდის. ბავშვი მონდომებულია და ჩვენც ამ ენერგიით ვივსებით. ვარჯიშიდან მოსული მსუბუქი საქმეებით კავდება. ვაგრძნობინებთ, რომ ის ოჯახში ძალინ საჭირო ადამიანია, მასაც აქვს ძალა დაეხმაროს მშობლებს, ოჯახის წევრებს, მეგობრებს...“

  9 წლის თამარ ხაჯალიას დედაც განსაკუთრებულად იხსენებს მომენტს როდესაც ექიმისგან აღნიშნული დგიანოზის შესახებ შეიტყო: „სკას დიაგნოზი 3 წლის ასაკში შევიტყვეთ. თამარს სიარული უჭირდა, მუხლები ეკვეთებოდა და ძირს ეცემოდა. რის შედეგადაც, დამატებით ტრავმებს იღებდა და ახალი პრობლემები გვექმნებოდა. ბავშვს კითხვები გაუჩნდა:  გავივლი? მე რატომ ვერ დავდივარ? რომ გავიზრდები შევძლებ სირბილს? მაშინ გავიგე, რომ სპინალური კუნთოვანი ატრიფიის სამკურნალო წამალი არსებობდა, თუმცა ჩვენს ქვეყანაში ჯერ არ იყო რეგისტრირებული. მკურნალობის გარეშე დაავადებას ვერ გავუმკლავდებოდით, მდგომარეობა ნელ-ნელა მძიმდებოდა და მომავალში ჩემს შვილს სრულად ვეღარ შეძლებდა  მოძრაობას. ყოველ ღამე იმაზე ფიქრში ვიძინებდით, ხვალ რა იქნებოდა“.

  როგორც ქ-ნი ინგამ გვითხრა ეს გზა  ფსიქოლოგიურად, ისე ფიზიკურად ურთულესი აღმოცნდა,  ვიდრე დაავადების  მკურნალობის შესაძლებლობა მოგვეცემოდა.

  სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოსვლის და სახელმწიფოს მიერ მათთვის მისი დაფინანსების შედეგად იმედი გაჩნდა. „თამარიც მეტად ხალისიანი გახდა, რადგან გრძნობს, რომ წამლის მიღების შედეგად ძალა ემატება, კუნთი მყარდება,  შემცირდა დაცემის საშიშროებაც, ყველაფრის ახერხებს, რაზეც ბავშვობისას ოცნებობდა. ისე მალე აღარ იღლება, ამიტომ სკოლაშიც სიხარულით დადის. შიში გაუქრა და რწმენა ჩაესახა. პირველ რიგში, ძალიან დიდი მადლობა მინდა გადავუხადო ყველას, ვინც სულ პატარა წვლილი მაინც შეიტანა ჩვენს გაბედნიერებაში. მადლობელია ვარ, რომ  ფეხზე დგას, მხიარულია და სილაღე დაიბრუნა,“ - გვეუბნება პაცინეტის მშობელი.  

  პაციენტის ოჯახის წევრები ერთხმად აღნშნავენ რომ ადამიანმა იმედი არ უნდა დაკარგონ და მით უფრო, სასოწარკვეთაში არ უნდა ჩაიგდონ თავი. „ხშირად მიფიქრია, რომ ეს განაჩენი იყო, თუმცა სწორი მკურნალობის შედეგად, დღეს ჩვენი მდგომარეობა სრულიად შეიცვალა. ხომ წაიკითხეთ ჩვენი ისტორია, ხოდა მიზნად დაისახეთ წამალზე წვდომა ჰქონდეს პაციენტს და ნახავთ სულ ცოტა ხანში რამხელა ცვლილებას დაინახავთ, თქვენც როგორი ხალიასიანები და იმედიანები გახდებით“.

  ცნობისთვის: სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.

  ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.
  
  ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.
  
  ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.
  
  ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.

   

• გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს ღია წერილით მიმართეს

  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ბიუროკრატიული პროცედურების დაჩქარებას ითხოვენ - დაპირებისამებრ, შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „გაფანტული სკლეროზი“ - ესაა დიაგნოზი, რომლის დასმის შემდეგ ადამიანი ცხოვრების ახალ ეტაპს იწყებს. როგორი იქნება ეს ეტაპი - წარმატებით და ენერგიით სავსე თუ დამძმების ან ეტლში აღმოჩენის მოლოდინში - ეს იმ მედიკამენტების მიღებაზეა დამოკიდებული, რომელიც მსოფლიო მედიცინამ უკვე შექმნა.

  პაციენტების განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც მათ სიმპტომების დამძიმებისგან დაიცავს, რაც შეიძლება მალე უნდა მიიღონ, რადგან „გაფანტული სკლეროზი“ არის დაავადება, რომელიც დროთა განმავლობაში პროგრესირებს და შესაძლოა, ადამიანი ეტლშიც კი აღმოჩნდეს. ამიტომ ხელისუფლებისადმი მათი თხოვნაა, მედიკამენტის მიწოდებასთან დაკავშირებული ბიუროკრატიული საკითხები მაქსიმალურად ოპერატიულად მოაგვაროს და პაციენტებმა ცხოვრების სრულფასოვნად გაგრძელების საშუალება რაც შეიძლება მალე მიიღონ.
  სწორედ ამ მიზნით გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ღია წერილით მიმართეს
  ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს და კიდევ ერთხელ სთხოვეს, დაპირებისამებრ
  შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „2019 წლიდან აჭარასა და თბილისში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს, სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, აქვთ დაავადების მამოდიფიცირებელი მედიკამენტებით მკურნალობის შესაძლებლობა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ დანარჩენ საქართველოში მცხოვრები პაციენტებს კვლავ არ აქვთ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა. შარშან, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებსაც მოგვეცა იმედი, კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა. საქართველოში მცხოვრები ადამიანები განსაკუთრებული იმედით ველოდით პროგრამის დაწყებას, რომლებიც სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს მოგვცემდა, თუმცა ამაოდ.
  აღნიშნული ჩანაწერი დადგენილებაში, ჩვენთვის, პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ აუცილებელ მედიკამენტებს მივიღებთ, მაგრამ 8 თვის თავზეც კი ვერ ვიღებთ პასუხს როდის შევძლებთ მკურნალობის დაწყებას.
  დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა გვიწევს. მკურნალობის არარსებობის პირობებში, ჩვენი მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში კი დაავადება არ პროგრესირებს, ჩვენ შეგვიძლია ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად ვიცხოვროთ, გავაჩინოთ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები ვიყოთ.
  მოგმართავთ, თხოვნით გაითვალისწინოთ ჩვენი მძიმე და გაუსაძლისი მდგომარეობა და დრლად იქნას ამოქმედებული დადგენილება. სხვადასხვა ობიექტური თუ სუბიექტური მიზეზებით გაჭიანურებულ დადგენილების აღსრულებაზე, პაციენტები საკუთარი სიცოცხლის ფასად პასუხს არ უნდა აგებდნენ,“ - ნათქვამია მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის დირექტორის ქეთევან ვარსიმაშვილის მიერ მინისტრის სახელზე გაგზავნილ წერილში, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების სულისკვეთებას გამოხატავს.

  როგორც ირკვევა დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

  ასეთი სიმპტომებით სრულფასოვანი ცხოვრება შეუძლებელია, თანაც, გასათვალისწინებელია, რომ ეს დაავადება ადამიანებს ყველაზე აქტიურ და პროდუქტიულ ასაკში ემართებათ.

  საბედნიეროდ, პაციენტების მოლოდინს რეალური საფუძველი აქვს და დაპირების და განცხადებების გარდა, არსებობს დადგენილება, რომლითაც სახელმწიფომ პასუხისმგებლობა აიღო, „გაფანტული სკლეროზის“ მქონე ყველა მოქალაქეს, განურჩევლად საცხოვრებელი ადგილისა, მკურნალობა დაუფინანსოს. თუმცა გარკვეული ბიუროკრატიული პროცესების გამო პაციენტებს წამლები ამ დრომდე არ მიუღიათ.
  კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“
  როგორც ცნობილი გახდა, ფარმაცევტულ კომპანიებთან მოლაპარაკების პროცესი დაწყებულია, თუმცა რატომ დასჭირდა 8 თვეზე მეტი, კომენტარს არ აკეთებს ჯანდაცვის სამინისტრო. ჩნდება კითხვა, ხომ არ ხდება პროცესის ხელოვნურად დროში გახანგრძლივება
  ახლა ამ ადამიანებისთვის ჯანმრთელობისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შანსის მიცემის ყველა ბერკეტი სრულად სახელმწიფოს ხელშია. ბიუროკრატიის მოქნილობა და სწრაფი მოქმედება - ესაა მთავარი ფაქტორები, რამაც გაცემული დაპირების შესრულება - პაციენტებთან მედიკამენტების უმოკლე ვადებში მიწოდება უნდა უზრუნველყოს.

• გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები იმედით ელოდებიან მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსებას

  საქართველოში მცხოვრები ასობით ადამიანი წელს განსაკუთრებული იმედით ელოდება იმ მედიკამენტებს, რომლებიც მათ სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს აძლევს. საუბარია გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებზე, რომლებიც წლებია სახელმწიფოს მათი მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსებას სთხოვენ.

  დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. ისინი საკუთარ შეგრძნებებს ასე გამოხატავენ: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, როდესაც ვერ არჩევ, რომელია რეალური ნივთი და რომელი – ილუზია; თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, თითქოს ქალას ძვლები უნდა დაიფშვნას; კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

  მკურნალობის არარსებობის პირობებში, პაციენტის მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში დაავადება არ პროგრესირებს, ამ ადამიანებს შეუძლიათ ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად იცხოვრონ, გააჩინონ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები იყვნენ.

  ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს. ამასთან, ის ხაზს უსვამს, რომ მსგავსი სახელწოდების მიუხედავად, დაავადებას საერთო არაფერი აქვს ასაკობრივ სკლეროზთან და, შესაბამისად, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს მეხსიერებასთან და ზოგადად გონებრივ შესაძლებლობებთან დაკავშირებით არანაირი პრობლემები არ აქვთ.

  რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პრეპარატების უზარმაზარი არსენალია. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

  "მე გოგა ვარ, 34 წლის გურიიდან.

  სტუდენტობის პერიოდში დავტოვე ქვეყანა და გადავედი ესპანეთში საცხოვრებლად, იქ ვსწავლობდი, პარალელურად ვმუშაობდი, ოჯახიც იქ შევქმენი და ახლა მყავს მეუღლე და ორი საოცარი შვილი. შემდეგ ყველაფერი ისე განვითარდა, რომ თითქმის 10 წელი ჩვენს ქვეყანაში არც ჩამოვსულვარ, ჩემი შვილები ისე იზრდებოდნენ, რომ ვხვდებოდი, იდენტობას კარგავდნენ, ქართულ ენაზე მხოლოდ მე ვესაუბრებოდი, ვცდილობდი შორიდან მათთვის საქართველო შემეყვარებინა, მაგრამ ვხვდებოდი, რომ ეს უკვე ჩემს ძალებს აღემატებოდა. 4 წლის წინ, ძალიან რთული, მაგრამ ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება მივიღე, რომ დავბრუნებულიყავით საქართველოში, ჩემს საყვარელ მხარეში - გურიაში, მცირე მეურნეობა გვეწარმოებინა და ყველაფერი ნოლიდან, ოჯახის წევრების და მეგობრების დახმარებით დაგვეწყო.

  ყველაფერი კარგად მიდიოდა, ჩემი ოჯახი კარგად ადაპტირდა ახალ გარემოში, ჩვენი მცირე მეურნეობაც წარმატებით ხორციელდებოდა 2021 წლის 15 ოქტომბრამდე, ეს დღე საკრალურია ჩემთვის, როდესაც ჩემთვის ძალიან უცხო და უცნაური დიაგნოზი დამისვეს - გაფანტული სკლეროზი და ამ დღის შემდეგ თითქოს სამყარო უკუღმა დატრიალდა.
  
  რითი განვსხვავდები მე იმ პაციენტებისგან, რომლებიც თბილისში ცხოვრობენ, მხოლოდ იმიტომ, რომ გურიიდან ვარ? არადა ჩვენი დაავადება ხომ არ არჩევს პაციენტებს, საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.
  ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ცხოვრების ყველაზე მნიშვნელოვანი, ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება აღმოჩნდეს დამღუპველი ჩემთვის, ძალიან არ მინდა, რომ ვინანო ჩემს ქვეყანაში დაბრუნება, ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ოჯახი ჩემი მზრუნველობის გარეშე დავტოვო - უმორჩილესად გთხოვთ, რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც გახდეს მკურნალობა ხელმისაწვდომი, რათა არ მოგვიწიოს ჩვენი ქვეყნიდან წასვლა!"

  გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტებისთვის მკურნალობა თანამედროვე, მაღალეფექტური მედიკამენტებით ნაწილობრივ ხელმისაწვდომია.  კერძოდ, უკვე ორიოდ წელია მუნიციპალური პროგრამები ამოქმედდა აჭარასა და თბილისში მცხოვრები პაციენტებისთვის. მართალია, ეს წინგადადგმული ნაბიჯი იყო, თუმცა - არასაკმარისი, რადგან სხვა ქალაქებსა და რეგიონებში მცხოვრები ადამიანები მკურნალობის გარეშე დარჩნენ. ზოგადად, მკურნალობის მუნიციპალური დაფინანსება არასამართლიანი პრინციპია, რადგან ის ჯანმრთელობის შენარჩუნების უფლებას ადამიანებს გეოგრაფიული კუთვნილების მიხედვით აძლევს, რაც დისკრიმინაციულია. ამას სახელმწიფოც აღიარებს და მის მიერ მიღებული გადაწყვეტილება ადასტურებს, რომ მას აქვს ნება, გამოასწოროს ეს სიტუაცია და მკურნალობის დაფინანსება ყველა მოქალაქისთვის თანაბრად ხელმისაწვდომი გახადოს.

  კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“

  აღნიშნული ჩანაწერი პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ ისინი მედიკამენტებს მიიღებენ. მართალია ამ დრომდე არ მოხდა პროგრამის დაწყება, თუმცა როგორც “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდის დირექტორი ქეთი ვარსიმაშვილი ამბობს, მთავარს - სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის დაფინანსების გარანტიას - უკვე მიაღწიეს, შესყიდვებთან და დოკუმენტაციასთან დაკავშირებული  პროცედურები დროს მოითხოვს, რასაც პაციენტები აცნობიერებენ, თუმცა ეს პროცესი უკვე 8 თვეა მიმდინარეობს და კვლავ გაურკვეველი რჩება როდის დაიწყება პროგრამა. ანუ ფურცელზე დამტკიცებული პროგრამა როდის გახდება რეალობა პაციენტებისთვის.

• სახალხო დამცველმა მიხეილ სააკაშვილი მოინახულა

  2023 წლის 19 მარტს სახალხო დამცველმა ლევან იოსელიანმა კლინიკა „ვივა მედში“ განთავსებული საქართველოს მესამე პრეზიდენტი მიხეილ სააკაშვილი და ის 13 პატიმარი მოინახულა, რომლებიც ასევე კლინიკა „ვივა მედში“ გადიან მკურნალობას.

  „თითქმის ერთი საათი ვისაუბრეთ მე და ყოფილმა პრეზიდენტმა სხვადასხვა თემებზე.

  ვინაიდან არ ვარ ექიმი და არ მაქვს შესაბამისი კვალიფიკაცია, არ შევალ მისი სამედიცინო მდგომარეობის დეტალების განხილვაში, ეს სპეციალისტების საქმეა.

  თუმცა, ჩემი მხრივ დავუდასტურე, რომ მის ჯანმრთელობასთან დაკავშირებით, ყველა ის მონიტორინგის მექანიზმი, რომელიც სახალხო დამცველს აქვს, მათ შორის სამედიცინო კონსილიუმი, შენარჩუნებული იქნება და ამ პროცესს ჩემგან არანაირი შეფერხება არ ექნება. ასევე დავუდასტურე, რომ სახალხო დამცველი საკუთარი მანდატის ფარგლებში გააგრძელებს მის ჯანმრთელობაზე ზედამხედველობას.

  რა თქმა უნდა, ასევე მნიშვნელოვანია იმ პატიმრების მდგომარეობაც, რომლებიც ამ კლინიკაში იმყოფებიან. მათაც აქვთ კონკრეტული საჭიროებები, რომელსაც მომავალში სახალხო დამცველის რწმუნებულები კიდევ უფრო დეტალურად შეისწავლიან.

  ყველა პატიმარს ვუსურვებ ჯანმრთელობას და მალე განთავისუფლებას“, - განაცხადა სახალხო დამცველმა.

• „გააზიარე შენი ფერები“ - 28 თებერვლის ღამეს თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ლოგოს ფერებში განათდა

  თებერვლის ბოლოს, მსოფლიო იშვიათი დაავადებების დღეს აღნიშნავს. დაავადებების ყურადღების ეპიცენტრში მოხვედრის მიზნით, აღნიშნულ დღეს ათასობით ღონისძიება ტარდება, რომელიც უამრავ ადამიანს აწვდის ხმას და იპყრობს მედიის ყურადღებას. 2023 წლის გზავნილია „გააზიარე შენი ფერები“. ამ მოვლენას უკვე მეთოთხმეტე წელია საქართველოც უერთდება.
  28 თებერვალს, სასტუმროში „ჰოლიდეი ინნ თბილისი“ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიღვინილი ღონისძიება გაიმართა, რომელიც გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD) მხარდაჭერით მოეწყო. მნიშვნელოვანია, რომ ამ დღეს თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ლოგოს ფერებში განათდა.

  ღონისძიებას დაესწრნენ ექიმები, პაციენტები, პაციენტის ოჯახის წევრები, სამთავრობო სექტორის წარმომადგენლები და მედია. შეხვედრაზე მოწვეულმა სპიკერებმა ისაუბრეს იშვიათი დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე. ასევე, განიხილეს ისეთი  მნიშვნელოვანი თემები, როგორიცაა: იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მართვის საკითხები, რა გაკეთდა, რას ველით და ა.შ

  • იშვიათი დაავადებების დღე მსოფლიოში და საქართველოში
    ჟანა ჩოხელი
    SCN2A საქართველოს ასოციაცია
  • ნერვკუნთოვანი იშვიათი დაავადებების მართვა 21-ე საუკუნეში
    პროფ. ნანა ტატიშვილი
    ნეირო მეცნიერებათა დეპარტამენტი, მ. იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო
    დავით ტვილდიანის სახ. სამედიცინო უნივერსიტეტი

   

  • პარტნიორობა იშვიათი დაავადებების მიმართულებით - მიღწევები და სამომავლო პერსპექტივები
    ნინო განუგრავა
    როშ ჯორჯია, სამედიცინო დირექტორი
  • იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობა - ოპტიმიზაციაზე მიმართული სახელმწიფო პროგრამა
    პროფ. დოდო აგლაძე
    სამედიცინო გენეტიკის და ლაბორატორული დიაგნოსტიკის ცენტრი
    პეტრე შოთაძის სახელობის თბილისის სამედიცინო აკადემია
  • სისხლმბადი სისტემის იშვიათი ჰემატოლოგიური სიმსივნური დაავადებების თანამედროვე მენეჯმენტი
    პროფ. ნინო შარაშენიძე
    მაღალი სამედიცინო ტექნოლოგიების ცენტრი, ინგოროყვას საუნივერსიტეტო კლინიკა
    თსსუ-ს ჰემატოლოგიის დეპარტამენტი
  • ჰიპოფოსფატაზიის წარმატებული კლინიკური მენეჯმენტის მიმოხილვა
    ასისტ. პროფ. თინათინ დავითაია
    ურო ნეფროლოგიის, რევმატოლოგიისა და ტოქსიკოლოგიის დეპარტამენტი,
    მ. იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო
    თსსუ-ს პედიატრიის დეპარტამენტი

   

  „მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მართვის სფეროში.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა უკვე სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება, მაგრამ ბევრი დაავადება ჯერ კიდე ელოდება სახელმწიფო ფინანსურ მხარდაჭერას. ჩვენი საქმიანობის ეფექტიანი დაგეგმვის მიზნით, ყოველ წელს თებერვლის ბოლოს, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი, ექიმები, პაციენტები და მხარდამჭერები კიდევ ერთხელ შევიკრიბებით და ვისაუბრებთ იშვიათი დაავადებების მართვის საკითხებზე, სად ვართ, რას ვგეგმავთ და რა პერსპექტივა გაგვაჩნია,  “ - განმარტავს  გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე.

  ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

  იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება. საქართველო  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.  იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის, 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.