Related items

• საქართველოში სკა დიაგნოზის მქონე 80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას

  პაციენტები და მათი  ოჯახის წევრები პირველად შედეგებსა და არსებულ გამოწვევბზე საუბრობენ

  2022 წლის აპრილიდან საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო: მათ მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირად ღირებული მედიკამენტით სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში. ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირდა საქართველოში. თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის მქონე 80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას.

  როგორია მედიკამენტების მიღების პირველადი შედეგები და კიდევ რა გამოწვევები არსებობს სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტების მკურნალობაში – ამ საკითხებზე პაცინეტის ოჯახის წევრები საუბრობენ.

  16 წლის  გიორგი ხვედელიძის დედა იხსენებს დაავადების აღმოჩენის პირველ დღეებს, რაც მოციურად საკმაოდ მძიმე იყო: „გიორგი 12 წლის იყო სპინალური კუნთოვანი ატროპიის დიაგნოზი რომ დაუსვეს.  ფეხებში ძალა აღარ ჰქონდა, მალე იღლებოდა და ხშირად ძირს ვარდებოდა. დაყრდნობის გარეშე ვერ დგებოდა ან ჯდებოდა. ბოლოს წონაში იკლებაც დაემატა. მაშინ, ამ დაავადების შესახებ ბევრი არაფერი ვიცოდით, მრავალი არასწორი ინფორმაციის მსხვერპლი გავხდი. მაშინ გიორგი ფიზიკურად დატვირთული იყო,  ცხენოსობაზე დადიოდა,  თუმცა, თურმე ამ დაავდების მქონე ბავშვისთვის კუნტების ასე გადაღლა არ შეიძლებოდა.

  მკურნალობის დაფინანსების შემდეგ, ცხოვრება სრულიად შეიცვალა, ჩემი შვილის მარტო გარეთ გაშვების აღარ მეშინია, გიორგიც უფრო მეტად თავდაჯერებული გახდა, საკუთარი სხეულის ახლიდან შეცნობა დაიწყო. ზოგჯერ აღტაცებული შემოვარდება ოთახში: - დედააა, ნახე რამხელა კუნთი გამეზარდა ფეხზე, როგორი ძლიერი გავხდი, ახლა ყველაფერს შევძლებ, ოცნებებს ავიხდენ. უკვე ჩემი პატარა ძმის ხელში აყვანაც შემიძლია, რა მაგარია!“

  როგორც ქ-ნი თეონა გვიყვება იმედია გჩნდა. მდგომარეობა უმჯობესდება და  მედიკამენტით მკურნალობის პარალელურად მსუბუქადაც ვარჯიშობს. ისინი  სიცოცხლეს მეტად ვაფასებენ და აღარაფრის ეშინიათ: „ახალი დღის დასაწყებად, დილას ადრიანად ვიღვიძებთ, გიორგი საუზმის შემდეგ წამალს დალევს და სავარჯიშოდ მიდის. ბავშვი მონდომებულია და ჩვენც ამ ენერგიით ვივსებით. ვარჯიშიდან მოსული მსუბუქი საქმეებით კავდება. ვაგრძნობინებთ, რომ ის ოჯახში ძალინ საჭირო ადამიანია, მასაც აქვს ძალა დაეხმაროს მშობლებს, ოჯახის წევრებს, მეგობრებს...“

  9 წლის თამარ ხაჯალიას დედაც განსაკუთრებულად იხსენებს მომენტს როდესაც ექიმისგან აღნიშნული დგიანოზის შესახებ შეიტყო: „სკას დიაგნოზი 3 წლის ასაკში შევიტყვეთ. თამარს სიარული უჭირდა, მუხლები ეკვეთებოდა და ძირს ეცემოდა. რის შედეგადაც, დამატებით ტრავმებს იღებდა და ახალი პრობლემები გვექმნებოდა. ბავშვს კითხვები გაუჩნდა:  გავივლი? მე რატომ ვერ დავდივარ? რომ გავიზრდები შევძლებ სირბილს? მაშინ გავიგე, რომ სპინალური კუნთოვანი ატრიფიის სამკურნალო წამალი არსებობდა, თუმცა ჩვენს ქვეყანაში ჯერ არ იყო რეგისტრირებული. მკურნალობის გარეშე დაავადებას ვერ გავუმკლავდებოდით, მდგომარეობა ნელ-ნელა მძიმდებოდა და მომავალში ჩემს შვილს სრულად ვეღარ შეძლებდა  მოძრაობას. ყოველ ღამე იმაზე ფიქრში ვიძინებდით, ხვალ რა იქნებოდა“.

  როგორც ქ-ნი ინგამ გვითხრა ეს გზა  ფსიქოლოგიურად, ისე ფიზიკურად ურთულესი აღმოცნდა,  ვიდრე დაავადების  მკურნალობის შესაძლებლობა მოგვეცემოდა.

  სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოსვლის და სახელმწიფოს მიერ მათთვის მისი დაფინანსების შედეგად იმედი გაჩნდა. „თამარიც მეტად ხალისიანი გახდა, რადგან გრძნობს, რომ წამლის მიღების შედეგად ძალა ემატება, კუნთი მყარდება,  შემცირდა დაცემის საშიშროებაც, ყველაფრის ახერხებს, რაზეც ბავშვობისას ოცნებობდა. ისე მალე აღარ იღლება, ამიტომ სკოლაშიც სიხარულით დადის. შიში გაუქრა და რწმენა ჩაესახა. პირველ რიგში, ძალიან დიდი მადლობა მინდა გადავუხადო ყველას, ვინც სულ პატარა წვლილი მაინც შეიტანა ჩვენს გაბედნიერებაში. მადლობელია ვარ, რომ  ფეხზე დგას, მხიარულია და სილაღე დაიბრუნა,“ - გვეუბნება პაცინეტის მშობელი.  

  პაციენტის ოჯახის წევრები ერთხმად აღნშნავენ რომ ადამიანმა იმედი არ უნდა დაკარგონ და მით უფრო, სასოწარკვეთაში არ უნდა ჩაიგდონ თავი. „ხშირად მიფიქრია, რომ ეს განაჩენი იყო, თუმცა სწორი მკურნალობის შედეგად, დღეს ჩვენი მდგომარეობა სრულიად შეიცვალა. ხომ წაიკითხეთ ჩვენი ისტორია, ხოდა მიზნად დაისახეთ წამალზე წვდომა ჰქონდეს პაციენტს და ნახავთ სულ ცოტა ხანში რამხელა ცვლილებას დაინახავთ, თქვენც როგორი ხალიასიანები და იმედიანები გახდებით“.

  ცნობისთვის: სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.

  ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.
  
  ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.
  
  ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.
  
  ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.

   

• სამეცნიერო კონფერენცია ექიმი ნერვოლოგებისთვის „გაფანტული სკლეროზი და დღეს არსებული გამოწვევები“

  5 მაისს, 19:00 საათზე, სასტუმრო „თბილისი მარიოტში“  ფარმაცევტული კომპანია „როშ ჯორჯიას“ ორგანიზებით,  გაიმართება სამეცნიერო კონფერენცია თემაზე „გაფანტული სკლეროზი და დღეს არსებული გამოწვევები“ .

  ღონისძიებას გახსნის ფილოსოფოსი ანდრო დგებუაძე   თავისუფალი თემით „პაციენტი, ექიმი, თავისუფლება“ და მოსულ სტუმრებთან ერთად  ექიმისა და პაციენტის ურთიერთობას ფილოსოფიური კუთხით განიხილავს, რაც მკურნალობის ეფექტურობის მიმართულებით დიდ როლს ასრულებს. „თავისუფლების უმაღლესი წერტილი არის ის, როდესაც მე უარს ვამბობ თავისუფლებაზე“. ეს იქნება ერთგვარი მსოფლმხედველობა, რომელიც საზოგადოებისთვის ერთდროულად უცხოცაა და ნაცნობიც.

  კონფერენციის სამეცნიერო ნაწილი დაიწყება 20:00 სათზე. სპეციალურად მოწვეული პროფესორი სტივენ ჰაუზერი დისტანციურ რეჟიმში ისაუბრებს თემაზე“ გაფანტული სკლეროზი - სად ვართ დღეს“. მნიშვნელოვანია, რომ ექიმი ჰაუზერის ავტორობით ჩატარებულმა კვლევებმა მნიშვნელოვანი სამეცნიერო საფუძველი შექმნა და გააღრმავა ცოდნა გაფანტული სკლეროზის გენეტიკური საფუძვლების, იმუნური მექანიზმებისა და მკურნალობის მიმართულებით. მისი ნაშრომების საფუძველზე შექიმნა გაფანტული სკლეროზის B უჯრედული თერაპია, რამაც განაპირობა ახალი ეფექტური თერაპიული მიდგომების შემუშავება დაავადების მკურნალობის მიმართულებით.

  კონფერენციაზე მოწვეულები არიან ექიმი ნევროლოგები.

  დასასრულს გაიმართება დისკუსია ქართველ და უცხოელ ექსპერტ-ნევროლოგებს შორის.

  სტივენ ჰაუზერი - რობერტ ა. ფიშმანის სახელობის საპატიო პროფესორი, სან-ფრანცისკოს კალიფორნიის უნივერსიტეტის ნევროლოგიის პროფესორი, და ამავე უნივერსიტეტის უეილის სახელობის ნეირომეცნიერებების ინსტიტუტის დირექტორი, რომელიც აერთიანებს კლინიკურ და საბაზისო ნეირომეცნიერებებს ნევროლოგიური დაავადებების საფუძვლიანი და სწრაფი შესწავლის მიზნით.
  ექიმი ჰაუზერი არის მედიცინის ეროვნული აკადემიის, ამერიკისხელოვნებისა და მეცნიერების აკადემიის და ამერიკის ექიმთა აკადემიის წევრი. სხვა მრავალრიცხოვან მიღწევებთან ერთად, პროფესროს ჰაუზერს მიღებული აქვს ჯეიკობ ჯავიცის ნეირომეცნიერების მკვლევართა ჯილდო, ჯონ დისტელის პრიზი და შარკოს სახელობის ჯილდო გაფანტული სკლეროზის კვლევაში მიღწეული წარმატებისთვის, და ტაუბმანის პრიზი 2017 წელს ტრანსლაციური მედიცინის მიმართულებით მიღწევებისთვის.

• ჰემოფილიის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით ღონისძიება გაიმართება!

  ექიმი ჰემატოლოგები და პაციენტები პროფილაქტიკური მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და  და  მისი ეფექტურობის შესახებ კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ

  22 აპრილს, 12:00  საათზე, სასტუმრო „შერატონ გრანდ მეტეხი პალასში“ (მის: თბილისი, თელავის  #20) ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის  ეგიდითა და კ. ერისთავისსახ.ქირურგიისეროვნულიცენტრის ხელშეწყობით, ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება გაიმართება.

  ღონისძიებაზე მონაწილეობენ ექიმი-ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებიც კიდევ ერთხელ ისაუბრებენ  ჰემოფილიის მართვაში არსებულ სირთულეებზე, პროფილაქტიკური მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და მისი ეფექტურობის შესახებ. ასევე მოწვეული არიან ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა სამთავრობო სტრუქტურის წარმომადგენლებიც.

  შეხვედრა  მიზნად ისახავს დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლებას, პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობასთან დაკავშირებით ინფორმაციის გაზიარებას და ამ მიმართულებით სახელმწიფო პროგრამის  გაფართოების საჭიროების შეხსენებას.

  ღონისძიებას წარუძღვება  და ისაუბრებს თემაზე „ჰემოფილია დღეს საქართველოში“,  ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე,  ჰემოფილიის პროფილაქტიკური მკურნალობის მნიშვნელობაზე, რა განსხვავებაა ინტრავენურ და კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკურ მკურნალობას შორის, რა პრობლემებს უქმნის ჰემოფილია პაციენტებს და რამდენი საჭიროებს ამ ეტაპზე მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვას, რეაბილიტაციის როლი ჰემოფილიის მქონე პაციენტის ცხოვრების გაუმჯობესებაში და სხვა ინოვაციურ მიღწევებზე იმსჯელებენ ექიმი-ჰემატოლოგი კონსტანტინე ჩომახიძე, პედიატრ-ჰემატოლოგი  თამარ ნადირაზე, ჰემოფილიის ცენტრის ორთოპედ-ტრავმატოლოგი რამაზ ფილფილაშვილი და ჰემოფილიის ცენტრი ფიზიოთერაპის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი.

  კონფერენციის დასასრულს  გაიმართება დისკუსია.  

  შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზრდა.  წელს ჰემოფილიის მსოფლიო დღე  იმართება ლოზუნგით - „ხელმისაწვდომობა ყველას - სისხლდენის პროფილაქტიკა, როგორც მკურნალობის გლობალური სტანდარტი“.

  ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. დაავადების მქონე პირებს, სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.

  დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. ინოვაციურმა კანქვეშა პროფილაქტიკურმა მკურნალობამ ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების ცხოვრება  რადიკალურად შეცვალა, რაც  წინ გადადგმული ნაბიჯია მსოფლიო მედიცინაში.  დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა, რომ კვირაში ან თვეში ერთხელ საკმაოდ მარტივად კანქვეშ გაიკეთოს მედიკამენტი, რაც ხელს უწყობს სისხლის ნორმალური შედედების პროცესს და პაციენტს სისხლჩაქეცევები და სისხლდენა აღარ უვითარდება.  საქართველოში კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკური მკურნალობა ამოქმედებულია და მასში ჩართულია 14 პაციენტი, დამატებით, მოლოდინის რეჟიმში არის 80-მდე პაციენტი, რაც ხაზს უსვამს პროგრამის გაფართოების საჭიროებას.

  ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

  არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და  დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.

  მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:

  • სისხლჩაქცევები
  • განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს  სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება.
  • როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში  დაიწყება
  • გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ

  საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, მსოფლიო სტატისტიკით კით 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.

• გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს ღია წერილით მიმართეს

  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ბიუროკრატიული პროცედურების დაჩქარებას ითხოვენ - დაპირებისამებრ, შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „გაფანტული სკლეროზი“ - ესაა დიაგნოზი, რომლის დასმის შემდეგ ადამიანი ცხოვრების ახალ ეტაპს იწყებს. როგორი იქნება ეს ეტაპი - წარმატებით და ენერგიით სავსე თუ დამძმების ან ეტლში აღმოჩენის მოლოდინში - ეს იმ მედიკამენტების მიღებაზეა დამოკიდებული, რომელიც მსოფლიო მედიცინამ უკვე შექმნა.

  პაციენტების განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც მათ სიმპტომების დამძიმებისგან დაიცავს, რაც შეიძლება მალე უნდა მიიღონ, რადგან „გაფანტული სკლეროზი“ არის დაავადება, რომელიც დროთა განმავლობაში პროგრესირებს და შესაძლოა, ადამიანი ეტლშიც კი აღმოჩნდეს. ამიტომ ხელისუფლებისადმი მათი თხოვნაა, მედიკამენტის მიწოდებასთან დაკავშირებული ბიუროკრატიული საკითხები მაქსიმალურად ოპერატიულად მოაგვაროს და პაციენტებმა ცხოვრების სრულფასოვნად გაგრძელების საშუალება რაც შეიძლება მალე მიიღონ.
  სწორედ ამ მიზნით გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ღია წერილით მიმართეს
  ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს და კიდევ ერთხელ სთხოვეს, დაპირებისამებრ
  შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „2019 წლიდან აჭარასა და თბილისში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს, სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, აქვთ დაავადების მამოდიფიცირებელი მედიკამენტებით მკურნალობის შესაძლებლობა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ დანარჩენ საქართველოში მცხოვრები პაციენტებს კვლავ არ აქვთ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა. შარშან, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებსაც მოგვეცა იმედი, კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა. საქართველოში მცხოვრები ადამიანები განსაკუთრებული იმედით ველოდით პროგრამის დაწყებას, რომლებიც სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს მოგვცემდა, თუმცა ამაოდ.
  აღნიშნული ჩანაწერი დადგენილებაში, ჩვენთვის, პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ აუცილებელ მედიკამენტებს მივიღებთ, მაგრამ 8 თვის თავზეც კი ვერ ვიღებთ პასუხს როდის შევძლებთ მკურნალობის დაწყებას.
  დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა გვიწევს. მკურნალობის არარსებობის პირობებში, ჩვენი მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში კი დაავადება არ პროგრესირებს, ჩვენ შეგვიძლია ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად ვიცხოვროთ, გავაჩინოთ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები ვიყოთ.
  მოგმართავთ, თხოვნით გაითვალისწინოთ ჩვენი მძიმე და გაუსაძლისი მდგომარეობა და დრლად იქნას ამოქმედებული დადგენილება. სხვადასხვა ობიექტური თუ სუბიექტური მიზეზებით გაჭიანურებულ დადგენილების აღსრულებაზე, პაციენტები საკუთარი სიცოცხლის ფასად პასუხს არ უნდა აგებდნენ,“ - ნათქვამია მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის დირექტორის ქეთევან ვარსიმაშვილის მიერ მინისტრის სახელზე გაგზავნილ წერილში, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების სულისკვეთებას გამოხატავს.

  როგორც ირკვევა დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

  ასეთი სიმპტომებით სრულფასოვანი ცხოვრება შეუძლებელია, თანაც, გასათვალისწინებელია, რომ ეს დაავადება ადამიანებს ყველაზე აქტიურ და პროდუქტიულ ასაკში ემართებათ.

  საბედნიეროდ, პაციენტების მოლოდინს რეალური საფუძველი აქვს და დაპირების და განცხადებების გარდა, არსებობს დადგენილება, რომლითაც სახელმწიფომ პასუხისმგებლობა აიღო, „გაფანტული სკლეროზის“ მქონე ყველა მოქალაქეს, განურჩევლად საცხოვრებელი ადგილისა, მკურნალობა დაუფინანსოს. თუმცა გარკვეული ბიუროკრატიული პროცესების გამო პაციენტებს წამლები ამ დრომდე არ მიუღიათ.
  კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“
  როგორც ცნობილი გახდა, ფარმაცევტულ კომპანიებთან მოლაპარაკების პროცესი დაწყებულია, თუმცა რატომ დასჭირდა 8 თვეზე მეტი, კომენტარს არ აკეთებს ჯანდაცვის სამინისტრო. ჩნდება კითხვა, ხომ არ ხდება პროცესის ხელოვნურად დროში გახანგრძლივება
  ახლა ამ ადამიანებისთვის ჯანმრთელობისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შანსის მიცემის ყველა ბერკეტი სრულად სახელმწიფოს ხელშია. ბიუროკრატიის მოქნილობა და სწრაფი მოქმედება - ესაა მთავარი ფაქტორები, რამაც გაცემული დაპირების შესრულება - პაციენტებთან მედიკამენტების უმოკლე ვადებში მიწოდება უნდა უზრუნველყოს.

• სპეციალისტებმა არაჰოჯკინის ლიმფომის მქონე პაციენტების მკურნალობაში დღეს არსებულ ინოვაციურ მიღწევებზე იმსჯელეს

  „გავაუმჯობესოთ ონკოჰემატოლოგიური პაციენტების სიცოცხლე“  

   „გავაუმჯობესოთ ონკოჰემატოლოგიური პაციენტების სიცოცხლე“ -  სპეციალისტები, ექსპერტები, ექიმი ჰემატოლეგები კიდევ ერთხელ შეიკრიბნენ და მკურნალობაში დღეს არსებულ ინოვაციურ მიღწევებზე იმსჯელეს. შეხვედრის ფარგლებში ასევე  მოხდა არაჰოჯკინის ლიმფომის მქონე პაციენტების მკურნალობის ახალი სტანდარტების და ახალი მიდგომების  გაცნობა და  განიხილეს დაავადების მკურნალობაში ინოვაციური მედიკამენტების როლისა და ახალი კლინიკური შემთხვევები.

  ღონისძიებას ესწრებოდნენ ექსპერტები, ექიმი ჰემატოლოგები. 

  ღონისძიებაზე არაჰოჯკინის ლიმფომის მქონე პაციენტების მკურნალობაში დღეს არსებულ ინოვაციურ საშუალებებსა და მათ გაუმჯობესებულ ცხოვრების ხარისხზე ისაუბრეს და წარმატებული კლინიკური შემტხვევბიც განიხილეს.

  • ბასტიან ვონ ტრესკოვი , ესსენი საუნივერსიტეტო ჰოსპიტალის პროფესორი - პოლატუზუმაბ ვედოტინის როლი დიფუზური B-მსხვილუჯრედული ლიმფომის მქონე პაციენტების მკურნალობაში/კლინიკური კვლევების მონაცემების განხილვა
  • ნინო სესკურია, გერმანული ჰოპიტალის ექიმი, ონკოჰემატოლოგი და ქეთევან ცინცაძე, მარდალეიშვილის სამედიცინო ცენტრის ექიმი, ონკოჰემატოლოგი - ობინუტუზუმაბის წარმატებული კლინიკური შემთხვევების განხილვა

  „სისხლის დაავადებები კომპლექსური და მრავალფეროვანია, რის გამოც ეს სფერო მუდმივად სიახლეების ძიებაშია. ვცდილობთ, მუდმივად გავაუმჯობესოთ ჩვენი მრავალწლიანი გამოცდილება ჰემატოლოგიაში და აღმოვაჩინოთ ინოვაციური გადაწყვეტილებები. ჩვენი მზიანია, პაციენტებმა იცხოვრონ უფრო დიდხანს და ჯანმრთელად. ღონისძიების მიზანს კი, ექიმებისთვისა  და საზოგადოებისთვის მკურნალობის გაუმჯობესებული საშუალებების, ახალი სტანდარტებისა და სამომავლო გეგმების გაცნობა წარმოადგენს, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია ონკოპაციენტებისთვის, “ - განმარტავს „როშ ჯორჯიას“ ონკოჰემატოლოგიის ეკოსისტემების პარტნიორი, ანა გიორგაძე.

  „ზოგადად ლიმფომა სისხლის ავთვისებიან დაავადებას წარმოადგენს, რომელიც სისხლის თეთრი უჯრედებიდან იღებს სათავეს. არაჰოჯკინის ლიმფომა კი წარმოადგენს ყველაზე ხშირად განვითარებად ლიმფომას, რომელიც 5 დან  4 პაციენტში იჩენს თავს. მსოფლიოს მასშტაბით, ყოველ 60 წამში ერთხელ თითო ადამიანი ისმენს, რომ მას არაჰოჯკინის ლიმფომის დიაგნოზი დაუდგინდა. ეს ნიშნავს რომ ყოველწლიურად მსოფლიოში 540 000 ადამიანს უდასტურდება არაჰოჯკინის ლიმფომის დიაგნოზი. ჩვენი, ექიმი ჰემატოლოგების, ექსპერტებისა და სპეციალისტები მიზანია გავაუმჯობესოთ ონკოჰემატოლოგიური პაციენტების ცხოვრების ხარისხი, აღსანიშნავია რომ ყოველწლიურად მკურნალობაში არსებული ინოვაციური მიღწევები ამის შესაძლებლობას გვაძლევს,“ -  აღნიშნავს მარდალეიშვილის სამედიცინო ცენტრის ექიმი, ონკოჰემატოლოგი ქეთევან ცინცაძე.

  ხაზგასასმელია, რომ  ლიმფომა შეიძლება იყოს სწრაფად ან ნელა მზარდი. სწრაფად მზარდი ლიმფომების ერთ-ერთ ყველაზე ხშირად განვითარებად ვარიანტს წარმოადგენს დიფუზური B-მსხვილუჯრედული ლიმფომა, ხოლო ნელა მზარდი (ინდოლენტური) ლიმფომის ტიპი გახლავთ ფოლიკულური ლიმფომა. B-მსხვილუჯრედული ლიმფომა: ცნობილია, რომ დიფუზური B-მსხვილუჯრედული ლიმფომა წარმოადგენს საკმაოდ აგრესიულ და სწრაფად მზარდ დაავადებას. იგი არაჰოჯკინის ლიმფომების საერთო რაოდენობის 30-40%-ს შეადგენს. იმ შემთხვევაში თუ ამ დიაგნოზის ქვეშ მყოფი პაციენტები მკურნალობას არ ჩაიტარებენ, მათი საერთო გადარჩენადობის მაჩვენებელი 1 წელზე ნაკლები იქნება. დიფუზური B-მსხვილუჯრედული ლიმფომის არსებული სტანდარტული სამკურნალო სქემა 20 წლის წინ იყო დანერგილი, და დღემდე წარმატებით ხორციელდება, თუმცა პაციენტების დაახლოებით 40% კვლავ განიცდის დაავადების დაბრუნებას (რეციდივს) ან არ ექვემდებარება აღნიშნულ მკურნალობას. აქედან გამომდინარე პაციენტთა დიდი რაოდენობა საჭიროებს გაუმჯობესებულ და ალტერნატიულ პრეპარატებს მკურნალობის საწყის ეტაპზე. ბოლო 20 წლის განმავლობაში  ჩატარებული კვლევებიდან მკურნალობის პირველ ხაზში, საიმედო შემთხვევები  არ დაფიქსირებულა, მხოლოდ პოლატუზუმაბ ვედოტინის+რიტუქსიმაბის+ქიმიოთერაპიის კომბინაციამ აჩვენა დიფუზური B მსხვილუჯრედული ლიმფომის მკურნალობის პირველ ხაზში პოზიტიური შედეგები, რაც კლინიკურად აისახება უფრო მეტი პაციენტის გაუმჯობესებულ ცხოვრების ხარისხში. რა მოხდება თუ დაავადება განიცდის პროგრესირებას? პაციენტები ხშირად განიცდიან მნიშვნელოვან ემოციურ და ფსიქოლოგიურ ზეწოლას. ასეთ შემთხვევებში შესაძლებელია ჩატარდეს ღეროვანი უჯრედების ტრანსპლანტაცია, თუმცა პაციენტების დაახლოებით 50% თანმხლები დაავადებებისა და ასაკიდან გამომდინარე, ვერ ახერხებს მსგავსი მკურნალობის ჩატარებას. ასეთი პაციენტებისთვის არსებული სამკურნალო საშუალებები ლიმიტირებულია და დაკავშირებულია საშუალოდ მხოლოდ 6 თვიან გადარჩენადობასთან. ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) დაამტკიცა პოლატუზუმაბ ვედოტინი ზემოთხსენებული პაციენტების სამკურნალოდ, რადგან პრეპარატმა ქიმიოთერაპიასა და იმუნოთერაპიასთან კომბინაციაში აჩვენა მნიშვნელოვნად გაუმჯობესებული შედეგები და დღეს ის უკვე წარმოადგენს მკურნალობის უახლეს სტანდარტს.

  შეგახსენებთ, რომ ფარმაცევტულმა  კომპანია როშმა არაჰოჯკინის ლიმფომით დაავადებულ პაციენტებს 20 წლის წინათ შესთავაზა მკურნალობის ახალი სტანდარტი - მონოკლონური ანტისხეული, CD20 რეცეპტორზე მომქმედი რიტუქსიმაბი, რომელმაც არაჰოჯკინის ლიმფომის მქონე პაციენტების გამოჯანმრთელებაში უდიდესი როლი ითამაშა. თუმცა, პაციენტების გარკვეული ჯგუფი გამონაკლისად რჩება. ისინი განიცდიან დაავადების რეციდივს (დაბრუნებას) ან რეზისტენტულები არიან მკურნალობის მიმართ (მკურნალობა არ არის ეფექტური), შესაბამისად,  ასეთი პაციენტები საჭიროებენ დამატებით და ალტერნატიულ სამკურნალო საშუალებებს. მართალია, რიტუქსიმაბი ისევ რჩება მკურნალობის სტანდარტად, თუმცა ფარმაცევტული კომპანია მუდმივად  ცდილობს გააუმჯობესოს არესებული სამკურნალო მიდგომები. სწორედ ამის დასტურია არაჰოჯკინის ლიმფომის მქონე პაციენტების მკურნალობისთვის საჭირო ახალი საშუალებებისა და სტანდარტების დანერგვა, როგორიცაა ობინუტუზუმაბი და პოლატუზუმაბ ვედოტინი - ახალი სიტყვა ონკოჰემატოლოგიაში.