რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტებმა მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავეს

გამოქვეყნებულია ჯანდაცვა
ხუთშაბათი, 19 მაისი 2022 16:04

შემოგვიერთდით - ხელმოწერებისშეგროვებადაიწყო!

„რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში ვართ! მოაწერეთ ხელი ონლაინ პეტიციას და ამით დაგვეხმარეთ, ბიოლოგიურ მედიკამენტებთან დაკავშირებით მივაწვდინოთ ჩვენი ხმა მათ, ვისაც შეუძლიათ პაციენტების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესება. სწორედ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს პაციენტების მკურნალობა. მკურნალობის გარეშე დაავადებასთნ ერთად ცხოვრება გაუსაძლისია. აუცილებელია არსებობდეს სახელმწიფო პროგრამები, მხარდაჭერა თუნდაც თანადაფინანსების სახით და აშ. იმისთვის რომ ჩვენ, პაციენტებმა შევძლოთ ცხოვრება ტკივილის გარეშე,“” - ნათქვამია რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების განცხადებაში.

მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლაინ პეტიცია შემუშავებულია რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის მიერ და მიმართულია ქ. თბილისის მერიისადმი რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტებისთვის ბიოლოგიურ პრეპარატებზე ხელმისაწვდომობის გაზრდის და მკურნალობის დროული დაფინანსების თხოვნით

პეტიციის საფუძველს დააავადების სიმწვავე და მისი პროგრესირება წარმოადგენს:

რევმატოიდული ართრიტი აუტოიმუნური, ქრონიკული დაავადებაა, რომლისთვისაც დამახასიათებელია სახსრების პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაზიანება და  ქმედუუნარობის განვითარება. ყოველი მეასე ადამიანი დაავადებულია რევმატოიდული ართრიტით, ქალები 3-ჯერ ხშირად ავადდებიან, ვიდრე მამაკაცები და დაავადება უპირატესად ვითარდება 35-60 წლის ასაკის ინდივიდებში.  გლობალური სტატისტიკის მიხედვით  რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა 2/3 აღენიშნება მსუბუქი ან საშუალო სიმძიმის ქმედუუნარობა, ხოლო 10%-ს - მძიმე ქმედუუნარობა. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტთა ნახევარი დიაგნოზის დასმიდან 10 წლის განმავლობაში კარგავს სამსახურს და შესაბამისად საარსებო წყაროს. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია შემცირდეს 5-10 წლით.  რევმატოიდული ართრიტის სამკურნალო საშუალებები შეიძლება ორ ჯგუფად დაიყოს. პირველი ჯგუფი, რომელსაც მიეკუთვნება არასტეროიდული ანთების საწინააღმდეგო პრეპარატები და გლუკოკორტიკოსტეროიდები, იძლევა მხოლოდ სიმპტომურ შვებას, მაშინ, როცა მეორე ჯგუფის პრეპარატები (დაავადების მამოდიფიცირებელი ანტი-რევმატიული მედიკამენტები და ბიოლოგიური პრეპარატები) განაპირობებენ  რევმატოიდული ართრიტის პროგრესირების შეფერხება/შეჩერებას და სახსრების ფუნქციის შენარჩუნებას.

საერთაშორისო  რეკომენდაციების (EULAR, ACR)  მიხედვით მკურნალობა იწყება დაავადების მამოდიფიცირებელი ანტი-რევმატიული  მედიკამენტებით. იმ შემთხვევაში თუ აღნიშნული თერაპია შედეგს არ იძლევა, ეფექტი არასაკმარისია ან აღინიშნება აუტანლობა ამ პრეპარატებისადმი)საჭიროა მკურნალობის სქემას დაემატოს ბიოლოგიური მედიკამენტები.

ბიოლოგიური პრეპარატების ჯგუფს მიეკუთვნება ისეთი საშუალებები, როგორიცაა სიმსივნის მანეკროზებელი ფაქტორი ალფას ინჰიბიტორები, ინტერლეიკინის ინჰიბიტორები, B უჯრედებზე მიმართული პრეპარატები. აღნიშნული მედიკამენტები კარგიდან საუკეთესო შედეგს იძლევა დაავადების პროგრესირების შეფერხებისა და სახსრების ფუნქციის შენარჩუნების თვალსაზრისით, თუმცა მათი მაღალი ფასი განაპირობებს იმას, რომ მხოლოდ ერთეული პაციენტები იღებენ ადექვატურ მკურნალობას.

საქართველოში, აჭარის ავტონომიურ რესპუბლიკაში მცხოვრებ პაციენტებს 2020 წლიდან უფინანსდებათ მკურნალობა რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტებს, ხოლო თბილისში და სხვა რეგიონებში ბიოლოგიური თერაპია ჯერ კიდევ არ ფინანსდება საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამის ფარგლებში, ამიტომ იგი არ არის ხელმისაწვდომი პაციენტთა  უმრავლესობისთვის.  პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ ქმედუნარიანობა მხოლოდ იმის გამო, რომ სრულფასოვნად ვერ იტარებენ საჭირო მკურნალობას ფინანსების არარსებობის გამო.

პაციენტების თხოვნაა, სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული  პაციენტების  ბიოლოგიური პრეპარატებით მკურნალობა, რომლებიც რეზისტენტულნი არიან დაავადების მამოდიფიცირებელი ანტი-რევმატიული  მედიკამენტებით მკურნალობისადმი ან აღენიშნებათ აუტანლობა მათ მიმართ.

რევმატოიდულიართრიტიდასაერთოდსახსრებისდაავადებებიძალიანრთულიპრობლემაა, რომელიცგავრცელებულიამთელსმსოფლიოშიდამათშორისსაქართველოშიც. თუმკურნალობამიზანმიმართულადარარისჩატარებულისავალალომდგომარეობამდემივყევართ. ფაქტობრივად, ისინიშეზღუდულიშესაძლებლობისპირებიხდებიან. აქედანგამომდინარე, დროულადდაწყებულიმკურნალობაეფექტურშედეგსიძლევა, დღევანდელიდღემისასალმებელია, რადგანყველათემისაქტუალიზაციაშედეგისდაიმედისმომცემია, აქტიურობასდასაზოგადოებისჩართულობასდიდიმნიშვნელობააქვს. აქედანგამომდინარე,მინდაგითხრათ, რომსაზოგადოებაძალიანმნიშვნელოვანია. რასაკვირველია,სახელმწიფოპასუხისმგებელიადარევმატოიდულართრიტისმკურნალობისხელშეწყობაზე,” –  განმარტავს პედიატრ-რევმატოლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი მაკაიოსელიანი.

გადადით ბმულზე  https://manifest.ge/item/3728/signiture მოაწერეთ ხელი პეტიციას, გაავრცელეთ თქვენს სოციალურ ქსელებში და ასე გამოხატეთ მხარდაჭერა რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების მიმართ.

 

ყველაფერიჩვენსხელშია!

წაკითხულია 120 ჯერ

Related items

  • ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებმა აქცია გააუქმეს – რა დავალება გასცა ჯანდაცვის მინისტრმა პრობლემის მოსაგვარებლად

    #ნუგანგვასხვავებთ - თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველა პაციენტს თბილისსა თუ რეგიონში
    ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტების დღევანდელი აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან დროებით გაუქმებულია. ინფორმაციას ორგანიზაცია „ევროპა დონა საქართველო“ ავრცელებს, რომელიც ამ აქციის ორგანიზატორი იყო. ორგანიზაციის განმარტებით, ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა დიალოგისთვის, შესაბამისად „ევროპა დონა საქართველო“ ქმედითი ნაბიჯების მოლოდინშია.
    შეგახსენებთ, რომ #ნუგანგვასხვავებთ – თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველა პაციენტს თბილისსა თუ რეგიონში – ამ სლოგანით ორგანიზაციამ აქცია 28 ივნისს, 13:00 საათზე დააანონსა. პროტესტს გამოთქვამენ ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტები და მათი ოჯახის წევრები, რომელთა მოთხოვნაა თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველა პაციენტს თბილისსა თუ რეგიონში.
    „თანაბარი ხელმისაწვდომობა ძუძუს კიბოს მკურნალობაზე თბილისსა თუ რეგიონში მცხოვრები ყველა პაციენტისთვის. ჩვენ, თბილისისა და რეგიონების მცხოვრებ ძუძუს კიბოს მქონე ქალებს ერთი დიაგნოზი და ერთი ქვეყანა გვაერთიანებს, შესაბამისად, მოვითხოვთ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან მიდგომაც ერთი იყოს,“ – ასეთია მათი ინიციატივა და მიაჩნიათ, რომ პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ სიცოცხლის შენარჩუნების შანსი მხოლოდ იმიტომ, რომ თბილისში არ ცხოვრობენ და ფინანსების არარსებობის გამო, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის კურსს ვერ იტარებენ.
    „რეგიონში მცხოვრები ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში ვართ! მოაწერეთ ხელი ონლაინ პეტიციას და ამით დაგვეხმარეთ, მივაწვდინოთ ჩვენი ხმა მათ, ვისაც შეუძლიათ პაციენტების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესება და სიცოცხლის გადარჩენა. ჩვენ გვაქვს სიცოცხლის უფლება! სწორედ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს ჩვენი მკურნალობა,“ – ნათქვამია ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტების განცხადებაში.
    ცნობისათვის, ძუძუს კიბოს მკურნალობის ონკოლოგიურ სერვისებზე არათანაბარი ხელმისაწვდომობა რეგიონში მცხოვრებ ქალებზე აისახება და გამოიხატება შემდეგში:
    საერთაშორისო გზამკვლევების მიხედვით, ადრეული მაღალი რისკის მქონე HER+ ძუძუს კიბოს პაციენტებისთვის თარგეთული მკურნალობის (დამიზნებითი თერაპია- ორმაგი ბლოკადით) 18 ციკლის ჩატარებაა რეკომენდებული. დღეს, რეგიონში მცხოვრები ანალოგიური დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ორმაგი ბლოკადით მკურნალობის ჩატარება ხელმისაწვდომი არაა, რაც დედაქალაქში (თბილისში) მცხოვრებ პაციენტებთან შედარებით დისკრიმინაცია და უთანასწორობაა. არასრულფასოვნად ჩატარებული მკურნალობა ზრდის დაავადების პროგრესირების და რეციდივის რისკებს მაშინ, როცა, დღეს, ადრეული ძუძუს კიბოს განკურნება შესაძლებელია. მნიშვნელოვანია, რომ თარგეთული პრეპარატებით მკურნალობის დროს შესაძლებელია ძუძუს კიბოს დამარცხება და ნებისმიერ სტადიაზე პაციენტის ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება.
    მეტასტაზური HER2 დადებითი ძუძუს კიბოს დროს, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს არ აქვთ ოპტიმალური მკურნალობის შესაძლებლობა: დედაქალაქთან შედარებით განსხვავებულია სამკურნალო ციკლების რაოდენობა (ხელმისაწვდომია მხოლოდ 8 ციკლი, დედაქალაქის პაციენტთათვის კი, 12 ციკლი), რაც ასეთი დიაგნოზის მქონე ადამიანების ცხოვრების ხარისხს აუარესებს და სიცოცხლის ხანგრძლივობას მნიშვნელოვნად ამცირებს.
    ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტთა ორგანიზაციამ „ევროპა დონა საქართველო“ პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის მხარდამჭერი ონლაინ პეტიცია შეიმუშავა. ისინი მიმართავენ საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, შექმნას თანაბარი ხელმისაწვდომობა ძუძუს კიბოს მკურნალობაზე რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის.
    „პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ სიცოცხლის შენარჩუნების შანსი მხოლოდ იმიტომ, რომ თბილისში არ ცხოვრობენ და ფინანსების არარსებობის გამო, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის კურსს ვერ იტარებენ,“ – აცხადებენ აქციის ორგანიზატორები.
    რა პერსპექტივა აქვს პაციენტების მოთხოვნების დაკმაყოფილებას და კონკრეტულად რა გახდა აქციის გადადების მიზეზი, ჯანდაცვის სამინისტროში მხოლოდ ის განაცხადეს, რომ მინისტრის დავალებით, აღნიშნულ საკითხთან დაკავშირებით აქტიურად მიმდინარეობს მუშაობა. ინფორმირებული არიან პაციენტებიც.
    შეგახსენებთ, რომ ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტთა ორგანიზაციამ „ევროპა დონა საქართველო“ პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავა. ისინი მიმართავენ საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, შექმნას თანაბარი ხელმისაწვდომობა ძუძუს კიბოს მკურნალობაზე რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის!
    პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ სიცოცხლის შენარჩუნების შანსი მხოლოდ იმიტომ, რომ თბილისში არ ცხოვრობენ და ფინანსების არარსებობის გამო, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის კურსს ვერ იტარებენ.
    გადადით ლინკზე და პეტიციაზე ხელის მოწერით გამოხატეთ თქვენი მხარდაჭერა

    https://bit.ly/3bfGqOo

    ერთი დიაგნოზი, ერთი ქვეყანა, ერთი მიდგომა - სწორედ ამ მიზნით  ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტთა ორგანიზაციამ „ევროპა დონა საქართველო“ რეგიონში მცხოვრები ძუძუს  პაციენტების დასახმარებლად  კამპანია #ნუგანგვასხვავებთ დაიწყო.

    #ნუგანგვასხვავებთ საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.

  • ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებმა მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავეს

    თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველა პაციენტს თბილისსა თუ რეგიონში
    ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტთა ორგანიზაციამ „ევროპა დონა საქართველო“ პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავა. ისინი მიმართავენ საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, შექმნას თანაბარი ხელმისაწვდომობა ძუძუს კიბოს მკურნალობაზე რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის!
    „რეგიონში მცხოვრები ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში ვართ! მოაწერეთ ხელი ონლაინ პეტიციას და ამით დაგვეხმარეთ, მივაწვდინოთ ჩვენი ხმა მათ, ვისაც შეუძლიათ პაციენტების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესება და სიცოცხლის გადარჩენა. ჩვენ გვაქვს სიცოცხლის უფლება! სწორედ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს ჩვენი მკურნალობა. ჩვენ, თბილისისა და რეგიონების მაცხოვრებელ ძუძუს კიბოს მქონე ქალებს ერთი დიაგნოზი და ერთი ქვეყანა გვაერთიანებს, შესაბამისად, მოვითხოვთ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან მიდგომაც ერთი იყოს,“ - - ნათქვამია ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტების განცხადებაში.
    ძუძუს კიბოს შემთხვევაში ონკოლოგიურ სერვისებზე არათანაბარი ხელმისაწვდომობა რეგიონში მაცხოვრებელ ქალებზე აისახება და გამოიხატება შემდეგში:
    • საერთაშორისო გზამკვლევების მიხედვით, ადრეული მაღალი რისკის მქონე HER+ ძუძუს კიბოს პაციენტებისთვის თარგეთული მკურნალობის (დამიზნებითი თერაპია- ორმაგი ბლოკადით) 18 ციკლის ჩატარებაა რეკომენდებული. დღეს, რეგიონში მცხოვრები ანალოგიური დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ორმაგი ბლოკადით მკურნალობის ჩატარება ხელმისაწვდომი არაა, რაც დედაქალაქში (თბილისში) მაცხოვრებელ პაციენტებთან შედარებით დისკრიმინაცია და უთანასწორობაა. არასრულფასოვნად ჩატარებული მკურნალობა ზრდის დაავადების პროგრესირების და რეციდივის რისკებს მაშინ, როცა, დღეს, ადრეული ძუძუს კიბოს განკურნება შესაძლებელია.
    მეტასტაზური HER2 დადებითი ძუძუს კიბოს დროს, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს არ აქვთ ოპტიმალური მკურნალობის შესაძლებლობა: დედაქალაქთან შედარებით განსხვავებულია სამკურნალო ციკლების რაოდენობა (ხელმისაწვდომია მხოლოდ 8 ციკლი, დედაქალაქის პაციენტთათვის კი, 12 ციკლი), რაც ასეთი დიაგნოზის მქონე ადამიანების ცხოვრების ხარისხს აუარესებს და სიცოცხლის ხანგრძლივობას მნიშვნელოვნად ამცირებს.
    პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ სიცოცხლის შენარჩუნების შანსი მხოლოდ იმიტომ, რომ თბილისში არ ცხოვრობენ და ფინანსების არარსებობის გამო, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის კურსს ვერ იტარებენ.
    გადადით ლინკზე და პეტიციაზე ხელის მოწერით გამოხატეთ თქვენი მხარდაჭერა
    https://bit.ly/3bfGqOo
    #ნუგანგვასხვავებთ საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.

  • სპინალური კუნთოვანი ატროფია - ახალი ერა მკურნალობაში

    ქართველ ექიმებს საკუთარი გამოცდილება იტალიელმა კოლეგმა გაუზიარეს
    ჯანდაცვის პერსონალისთვის საინფორმაციო კონფერენცია გაიმართა თემაზე: „ახალი ერა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში“. კონფერენციის მიზანს საქართველოში სკას მართვის მულტიდისციპლინური მიდგომების დანერგვის ხელშეწყობა წარმოადგენდა, რაც მნიშვნელოვნად შეცვლის და გააუმჯობესებს სკა პაციენტების ცხოვრების ხარისხს.
    ღონისძებაში მონაწილეობდნენ ქართველი და იტალიელი ექიმები. მათ კიდევ ერთხელ შეაფასეს დაავადების სიმწვავე და ისაუბრეს თანამედროვე სტანდარტებით მკურნალობის მნიშვნელობაზე.
    ღონისძიებას უძღვებოდნენ „როშ ჯორჯიას“ წარმომადგენლობის ხელმძღვანელი მაკა ასათიანი და საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგიის და ნეიროქირურგიის ასოციაციის პრეზიდენტი, მ.იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს, ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის ხელმძღვანელი პროფესორი ნანა ტატიშვილი.
    კონფერენციაზე მოწვეულ ქართველ ექიმებს ონლაინ რეჟიმში საკუთარი გამოცდილება გაუზიარეს „ჰოფმან ლა როშის“ რისდიპლამის გლობალური განვითარების ხელმძღვანელმა რენატა სკალკომ, კლინიკა ნემო ანკონას პედიატრიული ნევროლოგიისა და ნევროლოგიის დეპარტამენტების წარმომადგენლებმა ამანდა ფერერომ და მიქაელ ქოჩამ და მათთან ერთად განიხილეს ისეთი თემებს, როგორიცაა, ევრისიდის (რისდიპლამი) გამოყენებას სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში, სპინალური კუნთოვანი ატროფია ტიპი 1 და 2, დიაგნოსტირება და დაავადების მართვა, მოზრდილი სკა პაციენტების მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომა და სხვა. 
    „მედიკამენტი ევრისიდი საკმაოდ, ეფექტურია სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის. თუ მათ სიცოცხლეს მკურნალობის გარეშე ემუქრებოდა სერიოზული საფრთხე, კერძოდ, პირველი ტიპის დაავადების დროს ისინი მხოლოდ 2 წლამდე ცოცხლობდნენ. დღეს მათ შესაძლებლობა გაუჩნდათ ევრისიდის გამოყენებით, სიცოცხლის ხანგრძლივობა და სიცოცხლის ხარისხი მნიშვნელოვნად შეიცვალოს გაუმჯობესებისკენ. აუცილებელია მშობლებმა იცოდნენ მხოლოდ მედიკამენტის მიღება, აუცილებელია მასთან ერთად გაგრძელდეს ის მულტიდისციპლინური მიდგომა, რაც ამ დაავადების მართვის მნიშვნელოვან ნაწილს წარმოადგენს. ის შედეგი, რომელიც ყველას ერთად გვინდა მივიღოთ, სწორედ ამ მიდგომებით იქნება მიღწეული, “ - აღნიშნა ექიმმა ნევროლოგმა ნანა ტატიშვილმა.
    „იტალიელმა კოლეგებმა გაგვიზიარეს საკუთარი გამოცდილება, თუ როგორ არის შესაძლებელი მაქსიმალური ეფექტი მივიღოთ მედიკამენტისგან. მნიშვნელოვანია, რომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტები კოგნიტურად სრულიად შენახულნი არიან, უფრო მეტიც, გამოირჩევიან მაღალი მენტალიტეტით და მხოლოდ მოკლებულნი არიან ელემენტარული მოძრაობის უნარს. სწორედ, ეს ზღუდავს მათ შესაძლობების რეალიზაციას, და სწორედ მკურნალობის გუნდური მართვით, მულტიდისციპლინური მიდგომების დანერგვით, შევცვალოთ მათი ცხოვრების ხარისხი, “ - აღნინავს ექიმი ნევროლოგი ნანა კვირკველია.
    შეგახსენებთ, რომ 2022 წლის აპრილიდან სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა პრეპარატით ევრისდი (რისდიპლამი) პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდა და სრულიად ფინანსდება საელმწიფოს მიერ, რაც მნიშვნელოვანი წინგადადგმული ნაბიჯია, როგორც პაციენტებისთვის, ისე ჯანდაცვის სფეროს წარმომადგენლებისთის.
    კონფერენციის დასასრულს გაიმართა დისკუსია.
    მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ
    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.
    სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

     

  • სპინალური კუნთოვანი ატროფია - ახალი ერა მკურნალობაში

    სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)მართვის მულტდისციპლინარული მიდგომების დანერგვა საქართველოში მნიშვნელოვნად შეცვლის და გააუმჯობესებს სკა პაციენტების ცხოვრების ხარისხს
    31 მაისს, 18:00 საათზე, სასტუმრო „რედისონ ბლუ ივერიაში“ (მის: რესპუბლიკის მოედანი #1) ჯანდაცვის პერსონალისტვის გაიმართება საინფორმაციო კონფერენცია თემაზე: „ახალი ერა სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში“.
    ღონისძებაში მონაწილეობას მიიღებენ ქართველი და იტალიელი ექიმები. ისინი კიდევ ერთხელ შეაფასებენ დაავადების სიმწვავეს და ისაუბრებენ თანამედროვე სტანდარტებით მკურნალობის მნიშვნელობაზე. კონფერენციის მიზანია სკას მართვის მულტიდისციპლინური მიდგომების დანერგვის ხელშეწყობა საქართველოში, რაც მნიშვნელოვნად შეცვლის და გააუმჯობესებს სკა პაციენტების ცხოვრების ხარისხს.
    ღონისძიებას გახსნის „როშ ჯორჯიას“ წარმომადგენლობის ხელმძღვანელი მაკა ასათიანი. იტალიელ კოლეგებს მიესალმება საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგიის და ნეიროქირურგიის ასოციაციის პრეზიდენტი, მ.იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს, ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის ხელმძღვანელი პროფესორი ნანა ტატიშვილი.
    ონლაინ რეჟიმში „ჰოფმან ლა როშის“ რისდიპლამის გლობალური განვითარების ხელმძღვანელი რენატა სკალკო, კლინიკა ნემო ანკონას პედიატრიული ნევროლოგიისა და ნევროლოგიის დეპარტამენტების წარმომადგენლები ამანდა ფერერო და მიქაელ ქოჩა მოწვეულ ქართველ ექიმებს გაუზიარებენ საკუთარ გამოცდილებას და მათთან ერთად განიხილავენ ისეთ თემებს, როგორიცაა, ევრისიდის (რისდიპლამი) გამოყენებას სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობაში, სპინალური კუნთოვანი ატროფია ტიპი 1 და 2, დიაგნოსტირება და დაავადების მართვა, მოზრდილი სკა პაციენტების მართვის მულტიდისციპლინარული მიდგომა და სხვა.
    დასასრულს გაიმართება დისკუსია.
    შეგახსენებთ, რომ 2022 წლის აპრილიდან სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა პრეპარატით ევრისდი (რისდიპლამი) პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდა და სრულიად ფინანსდება საელმწიფოს მიერ, რაც მნიშვნელოვანი წინგადადგმული ნაბიჯია, როგორც პაციენტებისთვის, ისე ჯანდაცვის სფეროს წარმომადგენლებისთის.
    მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ
    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.
    სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

  • #არადისკრიმინაციას - პაციენტის მკურნალობა მის საცხოვრებელ ადგილზე იყოს დამოკიდებული სრულიად გაუმართლებელია

    ექიმი-ნევროლოგები და გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ
    29 მაისს, 16:00 საათზე, სასტუმრო “რადისონ ბლუ ივერიაში“ (მის. რესპუბლიკის მოედანი #1) გაფანტული სკლეროზის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება გაიმართება. შეხვედრის მიზანს გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაავადების სიმძიმის ინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.
    ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში ეწყობა, დაესწრებიან და სიტყვით გამოვლენ გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, რეგიონებიდან და წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეაჯამებენ არსებულ პრობლემებს, იმსჯელებენ მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე მთელი ქვეყნის მასშტაბით და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ შეახსენებენ, რომ რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები კვლავ დაფინანსების მოლოდინში არიან, დისკრიმინაცია სახელმწიფოს მხრიდან და პაციენტის მკურნალობა მის საცხოვრებელ ადგილზე იყოს დამოკიდებული სრულიად გაუმართლებელია. 
    მნიშვნელოვანია, რომ 2019 წლიდან აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტრო გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მკურნალობას უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტებიც. დაპირებების მიუხედავად, დღემდე უცნობია, რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს და წელს გახდება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი. 2021 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით სხვადასხვა პროექტის დაფინანსება ჩაიდო, თუმცა მოლოდინის მიუხედავად, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების დაფინანსების ცენტრალიზებული პროექტი მასში ვერ მოხვდა.
    შეგახსენებთ, რომ გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა და მათი ოჯახის წევრებმა რეგიონებში „გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების დაფინანსების“ პროგრამის ამოქმედების მოთხოვნით ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროსთან აქცია გამართეს. აქციის მონაწილეებმა კიდევ ერთხელ დააფიქსირეს, რომ დაავადება ადამიანებს საცხოვრებელი ადგილით არ არჩევს და სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება მთელი საქართველოს მასშტაბით. აქციამ ყურადღება მიიქცია, თუმცა ჯანდავის სამინსიტროში ცენტრალიზებული პროგრამის ამოქმედების კონკრეტულ ვადებზე ამჯერადაც არ საუბრობენ და აცხადებენ, რომ ამ მიმართულებით მუშაობა მიმდინარეობს. ამ ფონზე პაციენტებს მიაჩნიათ, რომ დაუშვებელია მათი დისკრიმინაცია საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, ისინი არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ კონკრეტულ რეგიონში ან ქალაქში არ ცხოვრობენ. 
    ცნობისათვის, 30 მაისს, მსოფლიო გაფანტული სკლეროზის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს, კამპანიას საქართველო 2018 წლიდან შეუერთდა. მომზადდა ვიდეო რგოლიც, რომლის ძირითადი მონაწილეები იყვნენ პაციენტები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები, რომლებიც ერთად მოუწოდებდნენ სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდისკენ პაციენტებისთვის სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისა და უნარების შეზღუდვის პროგრესირების შემცირების მიზნით. დღეს რეგიონში მცხოვრები პაციენტები კვლავ დაფინანსების მოლოდინში არიან.

    ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:
    გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრამვული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა - ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.

     

ბიზნეს ნიუსი

პოპულარული

« აგვისტო 2022 »
ორ სამ ოთხ ხუთ პარ შაბ კვ
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

ჩვენ შესახებ

საინფორმაციო სააგენტო
“ნიუსდეი”
შეიქმნა მედია-ჰოლდინგ
“სტარვიზია”-ს
ბაზაზე.
ქართულ ინტერნეტ სივრცეში... ვრცლად

კონტაქტი

შპს "ნიუს დეი საქართველო"

მის: ლეჩხუმის ქ. 43

ტელ: (+995 32) 257 91 11

ფოსტა: avtandil@yahoo.com

 

 

სოციალური