Related items

• ექიმები და პაციენტები ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობის უწყვეტ ხელმისაწვდომობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ

  21 მაისს, 10:00 საათზე სასტუმრო „ჰილტონ გარდენში“ (მის: ილ.ჭავჭავაძის პრ #64ა) პაციენტთა კოალიცია „ევროპა დონა საქართველოსა“ და კავკასიის ონკოსაზოგადოება H.O.P.E -ს ორგანიზებით, ონკოლოგებისა და პაციეტების კონფერენცია გაიმართება. ღონისძიებაზე ოწვეული სტუმრები შეაფასებენ დღეს არსებულ მდგომარეობას და ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობის უწყვეტ ხელმისაწვდომობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ. თემა: „ონკოლოგიური დაავადებების სრულფასოვანი მკურნალობა და უწყვეტი ზრუნვა“ კვლავინდებურად აქტუალურია.
  კონფერენცია პრეზენტაციებისა და თემების განხილვის ფორმატში მოეწყობა, რომელშიც მონაწილეობას მიიღებენ ექიმები, პაციენტები და მედია.
  კონფერენციას გახსნის კოალიცია „ევროპა დონა საქართველოს“ პრეზიდდენტი ანა მაზანიშვილი, რომელიც მოწვეულ საზოგადოებას კიდევ ერთხელ შეახსენებს ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობის კუთხით არსებულ ხარვეზებსა და მის გადაჭრის გზებს.

  შეხვედრაზე მოხდება „კიბოს ეროვნული სკრინინგის 2022 წლის შეჯამება“, რომელსაც ეროვნული სკრინინგ ცენტრის დირექტორი ეთერ კიღურაძე წარადგენს. ძუძუს კიბოს ადრეუილი დიაგნოსტიკაზე, ძუძუს კიბოს პრევენციაზე, რისკფაქტორბზე, მათ შორის საკვერცხის კიბოს რისკ-ფაქტორებსა და მართვაზე, BRCA ტესტირების მნიშვნელობა საკვერცხისა და ძუძუს კიბოს დროს, კუჭნაწლავის ტრაქტის სიმსივნეებო, რისკფაქტორები და მართვაზე, ისაუბრებენ ონკოლოგები ნია შარიქაძე, თამარ მელქაძე, ნანა ჩიხლაძე, ქეთევან ძინძიბაძე, ნინო ჩოგოვაძე და ქეთევან მაისაია.

  კონფერენციაზე განიხილება თემები როგორიცაა, პერსონალიზებული მედიცინა-ნაბიჯი წინ ონკოლოგიაში, ჯანსაღი კვების მნიშვნელობა, ფსიქოსოციალური რეაბილიტაცია ონკოპაციენტებისთვის და მისი აუცილებლობა. დასასრულს გაიმართება დისკუსია.
  „სამედიცინო სერვისებზე არათანაბარი ხელმისაწვდომობა წარმოადგენს ერთ-ერთ უმნიშვნელოვანეს პრობლემას ონკოლოგიური პაციენტების მართვაში. ჯანდაცვის სფეროში, არათანაბარი ხელმისაწვდომობა ნიშნავს, რომ ქვეყანაში არსებულ ონკოლოგიურ სერვისებზე არის არათანაბარი წვდობა დიაგნოზის, გეოგრაფიული მდებარეობის, სოციალური სტატუსის ან ფინანსური მდგომარეობის მიხედვით, რაც არის პაციენტის დისკრიმინაცია. ამასთან, გასათვალისწინებელია, რომ თანაბარი ხელმისაწვდომობა არ მოიცავს ყოველი პაციენტისათვის იდენტური რესურსის მიწოდებას (ერთი ზომის ფეხსაცმელი ყველას არ ერგება). ყოველი შემთხვევა საჭიროებს პერსონალიზირებულ მიდგომას. თანაბარი ხელმისაწვდომობისას მნიშვნელოვანია თითოეულ პაციენტს მივაწოდოთ ის რესურსი, რაც მას სჭირდება, განსაკუთრებით იმ დროს, როცა საქართველოს მთავრობის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი პრიორიტეტია მოსახლეობისთვის მაღალხარისხიან და ეფექტიან ჯანმრთელობის სერვისებზე საყოველთაო ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და საქართველოში ჯანმრთელობის დაცვის სისტემის განვითარების ხედვაც 2030 წლისთვის მოიაზრებს ჯანდაცვის დაფინანსების სისტემის ეფექტიანობის ამაღლებას, უნივერსალური ჯანდაცვის პრინციპების გათვალისწინებით. დღევანდელი ონკოსაზოგადოების შეხვედრის მიზანს წარმოადგენს, კიდევ ერთხელ შევახსენოთ სახელმწიფო სტურუქუტრებს დაავადების სიმწვავე, მის მართვასა დ ამკურნალობაში არსებული ხარვეზები და მხარდაჭერის აუცილებლობა, “- განმარტავს „ევროპა დონა საქართველოს“ პრეზიდენტი, ანა მაზანიშვილი.
  ონკოლოგიური დაავადებები თანამედროვე მედიცინის ერთ-ერთი ყველაზე აქტუალური პრობლემაა. ავთვისებიანი სიმსივნეები სიკვდილობის მაჩვენებლებით მსოფლიოში მეორე ადგილზეა. სამწუხაროდ ონკოლოგიის სფეროში კვლავ აღინიშნება დაავადებების სიხშირის ზრდის ტენდეცია. ბოლო მონაცემებით, ყოველწლიურად ვლინდება ონკოლოგიური დაავადების 9 მილიონი ახალი შემთხვევა, ხოლო მსოფლიოში ონკოლოგიური დაავადებით აღრიცხვაზე მყოფ ადამიანთა რიცხვი მთლიანად შეადგენს 60 მილიონს. მათ შორის, საქართველოში ყოველწლიურად ყველა ლოკალიზაციის კიბოს შემთხვევების რაოდენობა მერყეობს 9500-11000 ფარგლებში. ინციდენტობის მაჩვენებელი 100000 მოსახლეზე 258-ს. ახალი შემთხვევების 70% რეგისტრირებულია ყველაზე შრომისუნარიან ასაკობრივ ჯგუფში 30-70 წლამდე. ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობა რთული და ხანგრძლივი პროცესია. ონკოლოგიაში სადღეისო მიღწევები იძლევა ეფექტური მკურნალობის საშუალებას. უფრო მეტიც, ადრეულ ეტაპზე დაწყებული დროული და სწორი მკურნალობა, ზოგიერთი კიბოს დროს, განკურნების შანსს წარმოადგენს.
  ექსპერტების პროგნოზის მიხედვით 2030 წლისთვის კიბოთი სიკვდილობის ზრდა მოსალოდნელია 13 მილიონ შემთხვევამდე თუ ჩვენ არ მივიღებთ შესაბამის ზომებს ახლავე. მსოფლიო მონაცემებით კიბოს სისკვდილიანობის 65% მოდის ნაკლებად განვითარებულ ქვეყნებში. ამდენად ეს პრობლემა ძალზედ აქტუალურია ჩვენი ქვეყნისთვის. კიბოს 1/3-ზე მეტი შემთხვევის პრევენცია შესაძლებელია. შემდეგი 1/3 შემთხვევებისა შესაძლებელია განკურნებულ იყოს სწორი მკურნალობის შედეგად თუ მისი აღმოჩენა მოხერხდება ადრეულ სტადიაზე. სამედიცინო სერვისებზე თანაბარი ხელმისაწვდომობით, სწორი პრევენციული სტრატეგიების იმპლემენტაციით, ადრეული აღმოჩენით, სწორი დიაგნოსტიკური კვლევებითა და სწორი სამკურნალო მიდგომების მეშვეობით ჩვენ შეგვიძლია გადავარჩინოთ მილიონობით სიცოცხლე ყოველწლიურად.

• სამეცნიერო კონფერენცია ექიმი ნერვოლოგებისთვის „გაფანტული სკლეროზი და დღეს არსებული გამოწვევები“

  5 მაისს, 19:00 საათზე, სასტუმრო „თბილისი მარიოტში“  ფარმაცევტული კომპანია „როშ ჯორჯიას“ ორგანიზებით,  გაიმართება სამეცნიერო კონფერენცია თემაზე „გაფანტული სკლეროზი და დღეს არსებული გამოწვევები“ .

  ღონისძიებას გახსნის ფილოსოფოსი ანდრო დგებუაძე   თავისუფალი თემით „პაციენტი, ექიმი, თავისუფლება“ და მოსულ სტუმრებთან ერთად  ექიმისა და პაციენტის ურთიერთობას ფილოსოფიური კუთხით განიხილავს, რაც მკურნალობის ეფექტურობის მიმართულებით დიდ როლს ასრულებს. „თავისუფლების უმაღლესი წერტილი არის ის, როდესაც მე უარს ვამბობ თავისუფლებაზე“. ეს იქნება ერთგვარი მსოფლმხედველობა, რომელიც საზოგადოებისთვის ერთდროულად უცხოცაა და ნაცნობიც.

  კონფერენციის სამეცნიერო ნაწილი დაიწყება 20:00 სათზე. სპეციალურად მოწვეული პროფესორი სტივენ ჰაუზერი დისტანციურ რეჟიმში ისაუბრებს თემაზე“ გაფანტული სკლეროზი - სად ვართ დღეს“. მნიშვნელოვანია, რომ ექიმი ჰაუზერის ავტორობით ჩატარებულმა კვლევებმა მნიშვნელოვანი სამეცნიერო საფუძველი შექმნა და გააღრმავა ცოდნა გაფანტული სკლეროზის გენეტიკური საფუძვლების, იმუნური მექანიზმებისა და მკურნალობის მიმართულებით. მისი ნაშრომების საფუძველზე შექიმნა გაფანტული სკლეროზის B უჯრედული თერაპია, რამაც განაპირობა ახალი ეფექტური თერაპიული მიდგომების შემუშავება დაავადების მკურნალობის მიმართულებით.

  კონფერენციაზე მოწვეულები არიან ექიმი ნევროლოგები.

  დასასრულს გაიმართება დისკუსია ქართველ და უცხოელ ექსპერტ-ნევროლოგებს შორის.

  სტივენ ჰაუზერი - რობერტ ა. ფიშმანის სახელობის საპატიო პროფესორი, სან-ფრანცისკოს კალიფორნიის უნივერსიტეტის ნევროლოგიის პროფესორი, და ამავე უნივერსიტეტის უეილის სახელობის ნეირომეცნიერებების ინსტიტუტის დირექტორი, რომელიც აერთიანებს კლინიკურ და საბაზისო ნეირომეცნიერებებს ნევროლოგიური დაავადებების საფუძვლიანი და სწრაფი შესწავლის მიზნით.
  ექიმი ჰაუზერი არის მედიცინის ეროვნული აკადემიის, ამერიკისხელოვნებისა და მეცნიერების აკადემიის და ამერიკის ექიმთა აკადემიის წევრი. სხვა მრავალრიცხოვან მიღწევებთან ერთად, პროფესროს ჰაუზერს მიღებული აქვს ჯეიკობ ჯავიცის ნეირომეცნიერების მკვლევართა ჯილდო, ჯონ დისტელის პრიზი და შარკოს სახელობის ჯილდო გაფანტული სკლეროზის კვლევაში მიღწეული წარმატებისთვის, და ტაუბმანის პრიზი 2017 წელს ტრანსლაციური მედიცინის მიმართულებით მიღწევებისთვის.

• ჰემოფილიის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით ღონისძიება გაიმართება!

  ექიმი ჰემატოლოგები და პაციენტები პროფილაქტიკური მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და  და  მისი ეფექტურობის შესახებ კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ

  22 აპრილს, 12:00  საათზე, სასტუმრო „შერატონ გრანდ მეტეხი პალასში“ (მის: თბილისი, თელავის  #20) ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის  ეგიდითა და კ. ერისთავისსახ.ქირურგიისეროვნულიცენტრის ხელშეწყობით, ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება გაიმართება.

  ღონისძიებაზე მონაწილეობენ ექიმი-ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებიც კიდევ ერთხელ ისაუბრებენ  ჰემოფილიის მართვაში არსებულ სირთულეებზე, პროფილაქტიკური მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და მისი ეფექტურობის შესახებ. ასევე მოწვეული არიან ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა სამთავრობო სტრუქტურის წარმომადგენლებიც.

  შეხვედრა  მიზნად ისახავს დაავადების შესახებ ცნობიერების ამაღლებას, პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობასთან დაკავშირებით ინფორმაციის გაზიარებას და ამ მიმართულებით სახელმწიფო პროგრამის  გაფართოების საჭიროების შეხსენებას.

  ღონისძიებას წარუძღვება  და ისაუბრებს თემაზე „ჰემოფილია დღეს საქართველოში“,  ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე,  ჰემოფილიის პროფილაქტიკური მკურნალობის მნიშვნელობაზე, რა განსხვავებაა ინტრავენურ და კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკურ მკურნალობას შორის, რა პრობლემებს უქმნის ჰემოფილია პაციენტებს და რამდენი საჭიროებს ამ ეტაპზე მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამაში ჩართვას, რეაბილიტაციის როლი ჰემოფილიის მქონე პაციენტის ცხოვრების გაუმჯობესებაში და სხვა ინოვაციურ მიღწევებზე იმსჯელებენ ექიმი-ჰემატოლოგი კონსტანტინე ჩომახიძე, პედიატრ-ჰემატოლოგი  თამარ ნადირაზე, ჰემოფილიის ცენტრის ორთოპედ-ტრავმატოლოგი რამაზ ფილფილაშვილი და ჰემოფილიის ცენტრი ფიზიოთერაპის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი.

  კონფერენციის დასასრულს  გაიმართება დისკუსია.  

  შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზრდა.  წელს ჰემოფილიის მსოფლიო დღე  იმართება ლოზუნგით - „ხელმისაწვდომობა ყველას - სისხლდენის პროფილაქტიკა, როგორც მკურნალობის გლობალური სტანდარტი“.

  ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. დაავადების მქონე პირებს, სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.

  დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. ინოვაციურმა კანქვეშა პროფილაქტიკურმა მკურნალობამ ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების ცხოვრება  რადიკალურად შეცვალა, რაც  წინ გადადგმული ნაბიჯია მსოფლიო მედიცინაში.  დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა, რომ კვირაში ან თვეში ერთხელ საკმაოდ მარტივად კანქვეშ გაიკეთოს მედიკამენტი, რაც ხელს უწყობს სისხლის ნორმალური შედედების პროცესს და პაციენტს სისხლჩაქეცევები და სისხლდენა აღარ უვითარდება.  საქართველოში კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკური მკურნალობა ამოქმედებულია და მასში ჩართულია 14 პაციენტი, დამატებით, მოლოდინის რეჟიმში არის 80-მდე პაციენტი, რაც ხაზს უსვამს პროგრამის გაფართოების საჭიროებას.

  ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

  არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და  დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.

  მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:

  • სისხლჩაქცევები
  • განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს  სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება.
  • როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში  დაიწყება
  • გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ

  საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, მსოფლიო სტატისტიკით კით 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.

• გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს ღია წერილით მიმართეს

  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები ბიუროკრატიული პროცედურების დაჩქარებას ითხოვენ - დაპირებისამებრ, შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „გაფანტული სკლეროზი“ - ესაა დიაგნოზი, რომლის დასმის შემდეგ ადამიანი ცხოვრების ახალ ეტაპს იწყებს. როგორი იქნება ეს ეტაპი - წარმატებით და ენერგიით სავსე თუ დამძმების ან ეტლში აღმოჩენის მოლოდინში - ეს იმ მედიკამენტების მიღებაზეა დამოკიდებული, რომელიც მსოფლიო მედიცინამ უკვე შექმნა.

  პაციენტების განცხადებით, მედიკამენტი, რომელიც მათ სიმპტომების დამძიმებისგან დაიცავს, რაც შეიძლება მალე უნდა მიიღონ, რადგან „გაფანტული სკლეროზი“ არის დაავადება, რომელიც დროთა განმავლობაში პროგრესირებს და შესაძლოა, ადამიანი ეტლშიც კი აღმოჩნდეს. ამიტომ ხელისუფლებისადმი მათი თხოვნაა, მედიკამენტის მიწოდებასთან დაკავშირებული ბიუროკრატიული საკითხები მაქსიმალურად ოპერატიულად მოაგვაროს და პაციენტებმა ცხოვრების სრულფასოვნად გაგრძელების საშუალება რაც შეიძლება მალე მიიღონ.
  სწორედ ამ მიზნით გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ღია წერილით მიმართეს
  ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს და კიდევ ერთხელ სთხოვეს, დაპირებისამებრ
  შეიცვალოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დისკრიმინაციული მიდგომა.

  „2019 წლიდან აჭარასა და თბილისში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს, სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში, აქვთ დაავადების მამოდიფიცირებელი მედიკამენტებით მკურნალობის შესაძლებლობა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ დანარჩენ საქართველოში მცხოვრები პაციენტებს კვლავ არ აქვთ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა. შარშან, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებსაც მოგვეცა იმედი, კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა. საქართველოში მცხოვრები ადამიანები განსაკუთრებული იმედით ველოდით პროგრამის დაწყებას, რომლებიც სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს მოგვცემდა, თუმცა ამაოდ.
  აღნიშნული ჩანაწერი დადგენილებაში, ჩვენთვის, პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ აუცილებელ მედიკამენტებს მივიღებთ, მაგრამ 8 თვის თავზეც კი ვერ ვიღებთ პასუხს როდის შევძლებთ მკურნალობის დაწყებას.
  დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა გვიწევს. მკურნალობის არარსებობის პირობებში, ჩვენი მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში კი დაავადება არ პროგრესირებს, ჩვენ შეგვიძლია ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად ვიცხოვროთ, გავაჩინოთ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები ვიყოთ.
  მოგმართავთ, თხოვნით გაითვალისწინოთ ჩვენი მძიმე და გაუსაძლისი მდგომარეობა და დრლად იქნას ამოქმედებული დადგენილება. სხვადასხვა ობიექტური თუ სუბიექტური მიზეზებით გაჭიანურებულ დადგენილების აღსრულებაზე, პაციენტები საკუთარი სიცოცხლის ფასად პასუხს არ უნდა აგებდნენ,“ - ნათქვამია მრავლობითი სკლეროზის საქართველოს ფონდის დირექტორის ქეთევან ვარსიმაშვილის მიერ მინისტრის სახელზე გაგზავნილ წერილში, რომელიც გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების სულისკვეთებას გამოხატავს.

  როგორც ირკვევა დაავადების სიმპტომები მრავალფეროვანია: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

  ასეთი სიმპტომებით სრულფასოვანი ცხოვრება შეუძლებელია, თანაც, გასათვალისწინებელია, რომ ეს დაავადება ადამიანებს ყველაზე აქტიურ და პროდუქტიულ ასაკში ემართებათ.

  საბედნიეროდ, პაციენტების მოლოდინს რეალური საფუძველი აქვს და დაპირების და განცხადებების გარდა, არსებობს დადგენილება, რომლითაც სახელმწიფომ პასუხისმგებლობა აიღო, „გაფანტული სკლეროზის“ მქონე ყველა მოქალაქეს, განურჩევლად საცხოვრებელი ადგილისა, მკურნალობა დაუფინანსოს. თუმცა გარკვეული ბიუროკრატიული პროცესების გამო პაციენტებს წამლები ამ დრომდე არ მიუღიათ.
  კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“
  როგორც ცნობილი გახდა, ფარმაცევტულ კომპანიებთან მოლაპარაკების პროცესი დაწყებულია, თუმცა რატომ დასჭირდა 8 თვეზე მეტი, კომენტარს არ აკეთებს ჯანდაცვის სამინისტრო. ჩნდება კითხვა, ხომ არ ხდება პროცესის ხელოვნურად დროში გახანგრძლივება
  ახლა ამ ადამიანებისთვის ჯანმრთელობისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შანსის მიცემის ყველა ბერკეტი სრულად სახელმწიფოს ხელშია. ბიუროკრატიის მოქნილობა და სწრაფი მოქმედება - ესაა მთავარი ფაქტორები, რამაც გაცემული დაპირების შესრულება - პაციენტებთან მედიკამენტების უმოკლე ვადებში მიწოდება უნდა უზრუნველყოს.

• გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები იმედით ელოდებიან მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსებას

  საქართველოში მცხოვრები ასობით ადამიანი წელს განსაკუთრებული იმედით ელოდება იმ მედიკამენტებს, რომლებიც მათ სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების უდიდეს შანსს აძლევს. საუბარია გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებზე, რომლებიც წლებია სახელმწიფოს მათი მკურნალობისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსებას სთხოვენ.

  დაფინანსების მოლოდინში პაციენტებს ყოველდღიური, ურთულესი პრობლემების გადალახვა უწევთ. ისინი საკუთარ შეგრძნებებს ასე გამოხატავენ: დაჭიმული, უმოძრაო კიდურები; კოორდინაციის დარღვევა და მოძრავ საქანელაზე ჯდომის განცდა; „აფეთქების“ შეგრძნება და მხედველობის დაკარგვა; ძლიერი დაბუჟება და ჭიანჭველების ცოცვის შეგრძნება სხეულში; გაორებული მხედველობა, როდესაც ვერ არჩევ, რომელია რეალური ნივთი და რომელი – ილუზია; თავის ქალაზე მოჭერის განცდა, თითქოს ქალას ძვლები უნდა დაიფშვნას; კითხვის დროს ასოების ქაოტური „ცურვა“; სხეულის ამა თუ იმ ნაწილის მგრძნობელობის დაკარგვა.

  მკურნალობის არარსებობის პირობებში, პაციენტის მდგომარეობა მძიმდება, მედიკამენტოზური ხელშეწყობის პირობებში დაავადება არ პროგრესირებს, ამ ადამიანებს შეუძლიათ ძალიან დიდხანს სრულფასოვნად იცხოვრონ, გააჩინონ შვილები და პრაქტიკულად საზოგადოების სრულფასოვანი წევრები იყვნენ.

  ნევროლოგი, მედიცინის მეცნიერებათა დოქტორი მარინა ჯანელიძე ხსნის, რომ ეს დაავადება ემართება ახალგაზრდა ადამიანებს. ამასთან, ის ხაზს უსვამს, რომ მსგავსი სახელწოდების მიუხედავად, დაავადებას საერთო არაფერი აქვს ასაკობრივ სკლეროზთან და, შესაბამისად, გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანებს მეხსიერებასთან და ზოგადად გონებრივ შესაძლებლობებთან დაკავშირებით არანაირი პრობლემები არ აქვთ.

  რაც შეეხება მკურნალობის  მეთოდიკას, ჯანელიძის თქმით,  მსოფლიოში ამ პრეპარატების უზარმაზარი არსენალია. “ამ პრეპარატების გამოყენების შემთხვევაში გაფანტული სკლეროზის შეტევების სიხშირე მნიშვნელოვნად მცირდება. სულ უფრო იხვეწება ეს პრეპარატები  და ისინი ნატიფი ხდება, მაგრამ ესაა ძვირადღირებული მაღალტექნოლოგიური ფარმაკოლოგიური წარმოების შედეგი, “- ამბობს მარინა ჯანელიძე.

  "მე გოგა ვარ, 34 წლის გურიიდან.

  სტუდენტობის პერიოდში დავტოვე ქვეყანა და გადავედი ესპანეთში საცხოვრებლად, იქ ვსწავლობდი, პარალელურად ვმუშაობდი, ოჯახიც იქ შევქმენი და ახლა მყავს მეუღლე და ორი საოცარი შვილი. შემდეგ ყველაფერი ისე განვითარდა, რომ თითქმის 10 წელი ჩვენს ქვეყანაში არც ჩამოვსულვარ, ჩემი შვილები ისე იზრდებოდნენ, რომ ვხვდებოდი, იდენტობას კარგავდნენ, ქართულ ენაზე მხოლოდ მე ვესაუბრებოდი, ვცდილობდი შორიდან მათთვის საქართველო შემეყვარებინა, მაგრამ ვხვდებოდი, რომ ეს უკვე ჩემს ძალებს აღემატებოდა. 4 წლის წინ, ძალიან რთული, მაგრამ ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება მივიღე, რომ დავბრუნებულიყავით საქართველოში, ჩემს საყვარელ მხარეში - გურიაში, მცირე მეურნეობა გვეწარმოებინა და ყველაფერი ნოლიდან, ოჯახის წევრების და მეგობრების დახმარებით დაგვეწყო.

  ყველაფერი კარგად მიდიოდა, ჩემი ოჯახი კარგად ადაპტირდა ახალ გარემოში, ჩვენი მცირე მეურნეობაც წარმატებით ხორციელდებოდა 2021 წლის 15 ოქტომბრამდე, ეს დღე საკრალურია ჩემთვის, როდესაც ჩემთვის ძალიან უცხო და უცნაური დიაგნოზი დამისვეს - გაფანტული სკლეროზი და ამ დღის შემდეგ თითქოს სამყარო უკუღმა დატრიალდა.
  
  რითი განვსხვავდები მე იმ პაციენტებისგან, რომლებიც თბილისში ცხოვრობენ, მხოლოდ იმიტომ, რომ გურიიდან ვარ? არადა ჩვენი დაავადება ხომ არ არჩევს პაციენტებს, საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.
  ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ცხოვრების ყველაზე მნიშვნელოვანი, ყველაზე სწორი გადაწყვეტილება აღმოჩნდეს დამღუპველი ჩემთვის, ძალიან არ მინდა, რომ ვინანო ჩემს ქვეყანაში დაბრუნება, ძალიან არ მინდა, რომ ჩემი ოჯახი ჩემი მზრუნველობის გარეშე დავტოვო - უმორჩილესად გთხოვთ, რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც გახდეს მკურნალობა ხელმისაწვდომი, რათა არ მოგვიწიოს ჩვენი ქვეყნიდან წასვლა!"

  გაფანტული სკლეროზის მქონე  პაციენტებისთვის მკურნალობა თანამედროვე, მაღალეფექტური მედიკამენტებით ნაწილობრივ ხელმისაწვდომია.  კერძოდ, უკვე ორიოდ წელია მუნიციპალური პროგრამები ამოქმედდა აჭარასა და თბილისში მცხოვრები პაციენტებისთვის. მართალია, ეს წინგადადგმული ნაბიჯი იყო, თუმცა - არასაკმარისი, რადგან სხვა ქალაქებსა და რეგიონებში მცხოვრები ადამიანები მკურნალობის გარეშე დარჩნენ. ზოგადად, მკურნალობის მუნიციპალური დაფინანსება არასამართლიანი პრინციპია, რადგან ის ჯანმრთელობის შენარჩუნების უფლებას ადამიანებს გეოგრაფიული კუთვნილების მიხედვით აძლევს, რაც დისკრიმინაციულია. ამას სახელმწიფოც აღიარებს და მის მიერ მიღებული გადაწყვეტილება ადასტურებს, რომ მას აქვს ნება, გამოასწოროს ეს სიტუაცია და მკურნალობის დაფინანსება ყველა მოქალაქისთვის თანაბრად ხელმისაწვდომი გახადოს.

  კერძოდ, საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 1 აგვისტოს №403 დადგენილებაში („2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ საქართველოს მთავრობის 2022 წლის 12 იანვრის №4 დადგენილებაში ცვლილების შეტანის თაობაზე) ჩაიწერა, რომ სახელმწიფო პროგრამებს დაემატა „18-იდან 60 წლის ასაკის ჩათვლით გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის (გარდა ქ, თბილისსა და აჭარის ა/რ-ში რეგისტრირებული პირებისა) სპეციფიკური მამოდიფიცირებელი მედიკამენტების შესყიდვა.“

  აღნიშნული ჩანაწერი პაციენტებისთვის არის იმის გარანტია, რომ ისინი მედიკამენტებს მიიღებენ. მართალია ამ დრომდე არ მოხდა პროგრამის დაწყება, თუმცა როგორც “მრავლობითი სკლეროზის” საქართველოს ფონდის დირექტორი ქეთი ვარსიმაშვილი ამბობს, მთავარს - სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის დაფინანსების გარანტიას - უკვე მიაღწიეს, შესყიდვებთან და დოკუმენტაციასთან დაკავშირებული  პროცედურები დროს მოითხოვს, რასაც პაციენტები აცნობიერებენ, თუმცა ეს პროცესი უკვე 8 თვეა მიმდინარეობს და კვლავ გაურკვეველი რჩება როდის დაიწყება პროგრამა. ანუ ფურცელზე დამტკიცებული პროგრამა როდის გახდება რეალობა პაციენტებისთვის.