კომპანია „როშ ჯორჯიას“ მხარდაჭერით სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა უკვე ხელმისაწვდომია

გამოქვეყნებულია ჯანდაცვა
ოთხშაბათი, 03 ნოემბერი 2021 13:27

სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა ხელმისაწვდომი ხდება. როშ ჯორჯიას, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდს, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა და საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაციაციებს შორის ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა.
„სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის დიაგნოზის დასადასტურებელი გენეტიკური ტესტი აღარ იქნება ფინანსურად ხელმიუწვდომელი. მემორანდუმის ფარგლებსი იშვიათი და გენეტიკური დაავადებების ფონდის ხელშეწყობით და როშ ჯორჯიას ფინანსური მხარდაჭერით გენეტიკური ტესტირება რეალობად იქცა. აღნიშნული გენეტიკური ტესტირების დროს ხდება SMN1 და SMN2 განსაზღვრა, რაც მნიშვნელოვანია დაავადების სწორი მენეჯმენტისთვის და სამომავლო მკუნრალობის გამოსავლის განსაზღვრისთვის. ყველა პაციენტს ვისაც სპინალური კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზი კლინიკური სიმპტომების მიხედვით აქვთ დასმული შეძლებს ჩაიტაროს გენეტიკური ტესტირება სრულიად უფასოდ,“ - აღნიშნავს „როშ ჯორჯიას“ დირექტორი მაკა ასათიანი. 

„ჩვენი ფონდის პოლიტიკა, დღესდღეობით, არის პაციენტებზე და მათ საჭიროებაზე მორგებული ინიციატივები და წინგადადგმული ნაბიჯები. ჩვენ ვცდილობთ ყველა ჩვენი აქტივობა მიმართული იყოს არსებული მდგომარეობის გაუმჯობესებისკენ. პირველი ნაბიჯი არის სწორედ ის, რომ ყველა პაციენტს ჩაუტარდება უფასო გენეტიკური ტესტირება. მომავალში როცა მკურნალობა იქნება ხელმისაწვდომი, პაციენტების მკურნალობის ეტაპები იყოს ადეკვატური და ეფექტური,“ - აღნიშნა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის დირექტორმა ოლეგ ქვლივიძემ.

დროული დიაგნოსტიკის უზრუნველყოფის აუცილებლობაზე ექიმი ნევროლოგებიც საუბრობენ. ისინი აღნიშნავენ რომ დაავადება და მისი მართვა საკმაოდ რთულია, შესაბამისად, დროულ დიაგნოსტიკას საკმაოდ დიდი მნიშვნელობა გააჩნია.

„სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) საკმაოდ მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს. სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. სწორედ დიანოსტიკის საფუძველზე განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს,“ - დაავადების შესაბ საუბრობს პროფესორი, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციის პრეზიდენტი, ნანა ტატიშვილი. 
„თითეული ნაბიჯი ჩვენი პაციენტების ცოხვრების გაუმჯობესებისთვისაა მიმართული. ასე ნაბიჯ-ნაბიჯ მოვედით დღემდე. ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი, რომელიც გენეტიკური დიაგნოსტიკის ხელმსიაწვდომობას ემსახურება, კიდევ ერთი წინგადაგმული ნაბიჯია. დიგნოსტიკა და კვლევები სოლიდურ ხარჯებთან არის დაკავშრიებული, ეს იქნება საკმაოდ, დიდი შეღავათი პაციენტთა ოჯახებისთვის. დღეს არსებობენ პაცინეტები, რომელბთაც აღნიშნული დიაგნოზი მხოლოდ კლინიკური გამოვლეებებზე დაყრდნობით აქვთ დასმული, მათთის გენეტიკური ანალიზი ფინანსურად არ იყო ხელმისაწვდომი, რაც საკამოდ მნშვნელოვანია დაიგნოზის დაზუსტებისთვისა და დაავადების უკეთ მართვისთვის,“, - განმარტავს კავშირი „სპინალური კუნთოვანი ატროფიის“ დამფუძნებელი, პაციენტის მშობელი, ბელა უბილავა.
„დაავადების დროული დიაგნოსტიკა მნიშვნელოვანია, რომ დავადების მართვა უკვეთ შევძლოთ. სწორედ დიაგნოსტიკა გვეხმარება დაავადების ტიპების გამოვლენაშიც. ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. ღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან,

ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. ტიპი 4 კი, ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში“, - დაავადების სიმძიმესა და სიმპტომებზე საუბრობს პროფესორი, საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაციის პრეზიდენტი, ნანა კვირკველია. 

როგორც აღვნიშნეთ, ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმის მიზანს, სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისათვის გენეტიკურ ანალიზზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს და მის ფარგლებში მხარეები თანხმდებიან, რომ კომპანია „როშ ჯორჯიას“ ფინანსური მხარდაჭერით გენეტიკური და იშვიათ დაავადების ფონდი SMN1 და SMN2 განსაზღვრისთვის გენეტიკურ ტესტირებას განახორციელებს; ხოლო პროფესიული ასოციაციების ხელშეწყობით მოხდეს პაციენტების გამოვლენა და ინფორმირება არსებული დიაგნოსტიკური ტესტირების ხელმისაწვდომობის შესახებ.

წაკითხულია 221 ჯერ

Related items

  • საქართველოში კომპანია SpaceX-ის პროექტ Starlink-ის ამოქმედების საკითხები განიხილეს

    საქართველოში კომპანია SpaceX-ის პროექტ Starlink-ის ამოქმედების საკითხები და სამომავლო გეგმები განიხილეს თბილისში გამართულ შეხვედრაზე ეკონომიკისა და მდგრადი განვითარების მინისტრმა ლევან დავითაშვილმა და ამერიკულ კომპანია SpaceX-ის ბაზრებზე წვდომის რეგიონალურმა დირექტორმა ბენ მაკ უილიამსმა

    საუბარი კერძოდ შეეხო SpaceX საქართველო¬ში Starlink-ის თანამგზავრული სისტემებით მაღალსიჩქარიან ფართოზოლოვანი ინტერნეტის მიწოდების საკითხის უზრუნველყოფას.

    როგორც შეხვედრის დასრულების შემდეგ, ლევან დავითაშვილმა განაცხადა, Starlink-ის საქართველოში შემოსვლითა და ოპერირების დაწყებით ფაქტობრივად ახალი ეტაპი იწყება ინტერნეტიზაციის კუთხით. კომპანიის საქართველოში ოპერირებისთვის ნებართვა უკვე გაცემულია.

    „SpaceX მიესალმება საქართველოს მთავრობის მხარდაჭერას, Starlilnk-ისთვის ავტორიზაციის მინიჭების კუთხით, რის შემდეგაც კომპანია საქართველოში ფიზიკურ პირებსა და ბიზნესს მაღალი ხარისხის თანამგზავრულ ფართოზოლოვან ინტერნეტს მიაწვდის“ - აღნიშნა Starlink-ის ბიზნესოპერაციების ვიცე-პრეზიდენტმა ჩად გიბიმ.

    პირველ ეტაპზე Starlink-ის ინტერნეტი საქართველოს მასშტაბით არსებულ ინოვაციებისა და ტექნოლოგიების სააგენტოს ყველა ტექნოპარკს მიეწოდება.

    ილონ მასკის დაარსებული კომპანია SpaceX-ის პროექტი Starlink-ი გლობალური თანამგზავრული სისტემაა, რომლის მიზანიც მაღალი სიჩქარის ინტერნეტის მიწოდებაა ნებისმიერ ადგილში, მათ შორის მიუწვდომელ და მაღალმთიან დასახლებებში.

    SpaceX-მა საქართველოში Starlink-ის პროექტით შემოსვლისა და საქმიანობის დაწყებით დაინტერესება გასულ წელს გამოთქვა, როცა ლოს ანჯელესში კომპანიის სათავო ოფისში საქართველოს ეკონომიკისა და მდგრადი განვითარების მინისტრის მოადგილე ირაკლი ნადარეიშვილსა და ინოვაციებისა და ტექნოლოგიების სააგენტოს თავმჯდომარე ავთანდილ კასრაძეს შეხვდნენ.

    სწორედ აღნიშნული შეხვედრის შემდეგ გამოხატა კომპანიამ ინტერესი საქართველოს ინტერნეტიზაციის პროცესში ჩართვაზე, ასევე საქართველო განიხილეს რეგიონში ერთ-ერთ პირველ საპილოტე ქვეყნად, სადაც SpaceX-ი მოსახლეობას თანამგზავრულ ინტერნეტს მიაწვდის. 

    ლოს ანჯელესში გამართული შეხვედრის შემდგომ აქტიური თანამშრომლობის შედეგად, ცოტა ხნის წინ საქართველოში SpaceX-ის პროექტ Starlink-ის რეგისტრაციისა და ავტორიზაციის პროცესი დასრულდა. 

    თანამედროვე ციფრული ტექნოლოგიების განვითარების პერიოდში განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია უწყვეტი, მაღალი ხარისხის ინტერნეტ წვდომა. შესაბამისად, თანამგზავრული ინტერნეტი ხელს შეუწყობს ციფრული ბიზნესის განვითარებასა და საერთაშორისო IT კომპანიებისთვის მიმზიდველი გარემოს შექმნას. 

    შეხვედრას ასევე ესწრებოდნენ საქართველოს ეკონომიკისა და მდგრადი განვითარების მინისტრის მოადგილე ირაკლი ნადარეიშვილი და ინოვაციებისა და ტექნოლოგიების სააგენტოს თავმჯდომარე ავთანდილ კასრაძე

  • „ევროპა დონა საქართველოსა“ და H.O.P.E -ს ორგანიზებით მრგვალი მაგიდა გაიმართება თემაზე: „ონკოლოგიური დაავადებების სრულფასოვანი მკურნალობა და უწყვეტი ზრუნვა“

    სახელმწიფო სტრუქტურების წარმომადგენლები, ექიმები და პაციენტები ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობის უწყვეტ ხელმისაწვდომობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ
    12 ივლისს, 16:30 საათზე, სასტუმრო „ჰილტონ გარდენში“ (მის: ილ.ჭავჭავაძის პრ #64ა) პაციენტთა კოალიცია „ევროპა დონა საქართველოსა“ და კავკასიის ონკოსაზოგადოება H.O.P.E -ს ორგანიზებით, გაიმართება მრგვალი მაგიდა თემაზე: „ონკოლოგიური დაავადებების სრულფასოვანი მკურნალობა და უწყვეტი ზრუნვა“.
    შეხვედრა იქნება სამუშაო ფორმატის, რომელშიც მონაწილეობას მიიღებენ ექიმები, პაციენტები, მედია და სახელმწიფო სტრუქტურების, მათ შორის, ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტის, მერიის ჯანდაცვისა და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურის და თბილისის საკრებულოს წარმომადგენლები.
    ღონისძიების მიზანს, კიბოსთან ბრძოლის მიმართულებით არსებული მდგომარეობის შეფასება (2016-2022 წლებში განხორციელებული აქტივობებისა და შედეგების წარდგენა), გამოცდილებისა და ცოდნის გაზიარება, ამასთან, არსებული პრობლემების იდენტიფიცირება და სამოქმედო გეგმის დასახვა წარმოადგენს. დისკუსია კიბოს მართვის მიმართულებით, დღეს არსებული ხარვეზების აღმოფხვრისკენ იქნება მიმართული. განსახილველი საკითხებიდან მნიშვნელოვანია შემდეგი პუნქტები: ონკოლოგიურ სერვისებზე თანაბარი და სრულფასოვანი ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა თბილისსა თუ რეგიონში მცხოვრები ყველა პაციენტისთვის, კერძო სექტორის როლის განსაზღვრა და სახელმწიფოს ჩართულობის გაზრდა მკურნალობის დაფინანსების პროცესში.
    „სამედიცინო სერვისებზე არათანაბარი ხელმისაწვდომობა წარმოადგენს ერთ-ერთ უმნიშვნელოვანეს პრობლემას ონკოლოგიური პაციენტების მართვაში. ჯანდაცვის სფეროში, არათანაბარი ხელმისაწვდომობა ნიშნავს, რომ ქვეყანაში არსებულ ონკოლოგიურ სერვისებზე არის არათანაბარი წვდობა დიაგნოზის, გეოგრაფიული მდებარეობის, სოციალური სტატუსის ან ფინანსური მდგომარეობის მიხედვით, რაც არის პაციენტის დისკრიმინაცია. ამასთან, გასათვალისწინებელია, რომ თანაბარი ხელმისაწვდომობა არ მოიცავს ყოველი პაციენტისათვის იდენტური რესურსის მიწოდებას (ერთი ზომის ფეხსაცმელი ყველას არ ერგება). ყოველი შემთხვევა საჭიროებს პერსონალიზირებულ მიდგომას. თანაბარი ხელმისაწვდომობისას მნიშვნელოვანია თითოეულ პაციენტს მივაწოდოთ ის რესურსი, რაც მას სჭირდება, განსაკუთრებით იმ დროს, როცა საქართველოს მთავრობის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი პრიორიტეტია მოსახლეობისთვის მაღალხარისხიან და ეფექტიან ჯანმრთელობის სერვისებზე საყოველთაო ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და საქართველოში ჯანმრთელობის დაცვის სისტემის განვითარების ხედვაც 2030 წლისთვის მოიაზრებს ჯანდაცვის დაფინანსების სისტემის ეფექტიანობის ამაღლებას, უნივერსალური ჯანდაცვის პრინციპების გათვალისწინებით“- განმარტავს „ევროპა დონა საქართველოს“ პრეზიდენტი, ანა მაზანიშვილი.
    მრგვალი მაგიდა, კიბოს მსოფლიო დღეს, 4 თებერვალს დაწყებული საერთაშორისო კამპანიის „close the care gap” გაგრძელებაა. კიბოს მართვაში ხარვეზებზე რეაგირებისა და აღმოფხვრისკენ მიმართულ მსოფლიოს გზავნილს საქართველოც გამოეხმაურა და ონკოლოგიის თითქმის ყველა მიმართულების ექსპერტის მონაწილეობით, ამ დღეს პირველად გაიმართა მულტიპროფილური პანელური შეხვედრა, სადაც განხილულ იქნა ქვეყანაში თანაბარი და სრულყოფილი მკურნალობის შექმნის მნიშვნელობა. გზავნილი „სრულფასოვანი მკურნალობა, უწყვეტი ზრუნვა“ კიბოს მართვის საერთაშორისო სტანდარტების დანერგვისკენ არის მიმართული, რაც ითვალისწინებს ონკოლოგიური პაციენტების სიცოცხლის გადარჩენისათვის აუცილებელ სამკურნალო და სამედიცინო სერვისებზე თანაბარი ხელმისაწვდომობის შექმნას თითოეული მოქალაქისთვის, განურჩევლად დიაგნოზის, გეოგრაფიული მდებარეობის, სოციალური სტატუსის, მატერიალური მდგომარეობისა თუ წარმომავლობისა.
    ონკოლოგიური დაავადებები თანამედროვე მედიცინის ერთ-ერთი ყველაზე აქტუალური პრობლემაა. ავთვისებიანი სიმსივნეები სიკვდილობის მაჩვენებლებით მსოფლიოში მეორე ადგილზეა. სამწუხაროდ ონკოლოგიის სფეროში კვლავ აღინიშნება დაავადებების სიხშირის ზრდის ტენდეცია. ბოლო მონაცემებით, ყოველწლიურად ვლინდება ონკოლოგიური დაავადების 9 მილიონი ახალი შემთხვევა, ხოლო მსოფლიოში ონკოლოგიური დაავადებით აღრიცხვაზე მყოფ ადამიანთა რიცხვი მთლიანად შეადგენს 60 მილიონს. მათ შორის, საქართველოში ყოველწლიურად ყველა ლოკალიზაციის კიბოს შემთხვევების რაოდენობა მერყეობს 9500-11000 ფარგლებში. ინციდენტობის მაჩვენებელი 100000 მოსახლეზე 258-ს. ახალი შემთხვევების 70% რეგისტრირებულია ყველაზე შრომისუნარიან ასაკობრივ ჯგუფში 30-70 წლამდე.
    ონკოლოგიური დაავადებების მკურნალობა რთული და ხანგრძლივი პროცესია. ონკოლოგიაში სადღეისო მიღწევები იძლევა ეფექტური მკურნალობის საშუალებას. უფრო მეტიც, ადრეულ ეტაპზე დაწყებული დროული და სწორი მკურნალობა, ზოგიერთი კიბოს დროს, განკურნების შანსს წარმოადგენს.
    ექსპერტების პროგნოზის მიხედვით 2030 წლისთვის კიბოთი სიკვდილობის ზრდა მოსალოდნელია 13 მილიონ შემთხვევამდე თუ ჩვენ არ მივიღებთ შესაბამის ზომებს ახლავე. მსოფლიო მონაცემებით კიბოს სისკვდილიანობის 65% მოდის ნაკლებად განვითარებულ ქვეყნებში. ამდენად ეს პრობლემა ძალზედ აქტუალურია ჩვენი ქვეყნისთვის. კიბოს 1/3-ზე მეტი შემთხვევის პრევენცია შესაძლებელია. შემდეგი 1/3 შემთხვევებისა შესაძლებელია განკურნებულ იყოს სწორი მკურნალობის შედეგად თუ მისი აღმოჩენა მოხერხდება ადრეულ სტადიაზე. სამედიცინო სერვისებზე თანაბარი ხელმისაწვდომობით, სწორი პრევენციული სტრატეგიების იმპლემენტაციით, ადრეული აღმოჩენით, სწორი დიაგნოსტიკური კვლევებითა და სწორი სამკურნალო მიდგომების მეშვეობით ჩვენ შეგვიძლია გადავარჩინოთ მილიონობით სიცოცხლე ყოველწლიურად.

  • კომპანია „Baykar“ უკრაინას 3 უპილოტო საფრენ აპარატ „Bayraktar TB2-ს“ უფასოდ გადასცემს

    თურქული საავიაციო კომპანია „Baykar“-ი, უკრაინას 3 შეიარაღებულ უპილოტო საფრენ აპარატ „Bayraktar TB2-ს“, უფასოდ გადასცემს. ამის შესახებ "ტრტ-ქართული" აქვეყნებს ინფოს.

    Baykar-ი Twitter-ის გვერდზე გაკეთებულ განცხადებაში აღნიშნავს: „ჩვენ შევიტყვეთ, რომ კამპანია „სახალხო ბაირაქტარის“ ფარგლებში შეგროვდა თანხა უკრაინელებისთვის სამშობლოს დასაცავად 3 უპილოტო საფრენი აპარატის შესასყიდად. კომპანიისთვის ცნობილია, რომ აღნიშნული თანხა შეგროვდა ბიზნესმენებისა და რიგითი მოქალაქეების ძალისხმევით. პატრიოტი უკრაინელი ხალხის სურვილმა, რომ მიაღწიონ დასახულ მიზანს და სოლიდარობის სულისკვეთებამ ასევე შთაბეჭდილება მოახდინა ჩვენზე. სწორედ ამის ფარგლებში ჩვენ კომპანია „Baykar“-ი, უკრაინელებს უსასყიდლოდ გადავცემთ 3 უპილოტო საფრენ აპარატ „Bayraktar TB2-ს“. როგორც „Baykar“, ჩვენ პატივისცემით ვაცხადებთ, რომ გვინდა საკითხის სამართლიანი გადაწყვეტა და ვლოცულობთ ხანგრძლივი მშვიდობისთვის“.  

  • გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების ბედი ამჯერად პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის ხელშია

    პაციენტები ქვეყნის საკანონმდებლო ორგანოსგან რიგგარეშე პლენარული სხდომის ჩანიშვნას ითხოვენ

    გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები „გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების დაფინანსების“ პროგრამის ამოქმედების მოლოდინში არიან. იმის შემდეგ, რაც პაციენტებმა და მათმა ოჯახის წევრებმა ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროსთან აქცია გამართეს და კიდევ ერთხელ დააფიქსირეს, რომ დაავადება ადამიანებს საცხოვრებელი ადგილით არ არჩევს, სამინისტრომ საკითხზე მუშაობა განაახლა.
    როგორც ირკვევა, აქციამ ყურადღება მიიქცია, თუმცა ჯანდავის სამინსიტროში ცენტრალიზებული პროგრამის ამოქმედების კონკრეტულ ვადებზე ამჯერადაც არ ან ვერ საუბრობენ და აცხადებენ, რომ ამ მიმართულებით მუშაობა მიმდინარეობს და ამასთან, საკითხი სხვა ინსტანციებაშია გადაგზავნილი. ამავე დროს, თავისი გავლენა იქონია პეტიციამ, სადაც პაციენტებმა 7600 მხარდამჭერის ხელმოწერა მიიღეს და საქმემ უკვე ქვეყნის საკანონმდებლო ორგანოში, პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტში გადაინაცვლა. ამ ფონზე კი, ერთი პრობლემა იკვეთება - პარლამენტში საზაფხულო არდადეგები დაიწყო. ეს იმას ნიშნავს, რომ საკითხის განხილვა სექტემბრამდე გადავადდა, მაშინ როცა ფინანსთა სამინისტრო სახელმწიფო ბიუჯეტის დეტალებზე მუშაობას აგვისტოში იწყებს და შესაძლებელია „გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების დაფინანსების“ პროგრამის ამოქმედების საკითხი გახანგრძლივდეს ან საერთოდ 2023 წლის ბიუჯეტში არც იყოს გათვალისწინებული.
    პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტში საკითხის აქტუალობას ადასტურებენ და იმასაც ამბობენ, რომ პრობლემა მნიშვნელოვანია და აუცილებლად უნდა დარეგულირდეს. თუმცა ვერ ასახელებენ დროს, ვადას და თარიღს, რაც პაციენტებისთვის საკმაოდ მნიშვნელოვანია.
    ამ ფონზე პაციენტებს მიაჩნიათ, რომ სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება მთელი საქართველოს მასშტაბით და დაუშვებელია მათი დისკრიმინაცია საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, ისინი არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ კონკრეტულ რეგიონში ან ქალაქში არ ცხოვრობენ.
    პაციენტები ამჯერად ქვეყნის საკანონმდებლო ორგანოსგან რიგგარეშე პლენარული სხდომის ჩანიშვნას და ფინანსთა სამინისტროს დროულად საქმის კურსში ჩაყენებას ითხოვენ.

    „როცა დაავადების მკურნალობა თბილისსა და აჭარაში უკვე რამდენიმე წელია ფინანსდება, დისკრიმინაციაა, რომ ქვეყნის სხვა რეგიონების მაცხოვრებლები ჯერ კიდევ დაფინანსების პასუხის მოლოდინში ვართ. სახელმწიფომ იცის, რომ დაავადება სწრაფად პროგრესირებადია და მკურნალობის გარეშე ჩვენ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები ვიქნებით. დაავადების მამოდიფიცირებელ მკურნალობას კი შეუძლია ბევრი წლით გადაავადოს ჩვენი მდგომარეობის დამძიმება და ცხოვრების საუკეთესო წლების სრულფასოვნად გატარება შევძლოთ - ვიმუშაოთ, შევქმნათ ოჯახები, მონაწილეობა მივიღოთ ქვეყნის განვითარებაში. ამიტომ ჩვენთვის სახელმწიფო სტრუქტურებისგან მიღებული დაფინანსების დაპირების შესრულება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია“, - აცხადებენ რეგიონში მცხოვრები პაციენტები.
    შეგახსენებთ, 2019 წლიდან აჭარის ავტონომიური რესპუბლიკის ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტრო გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მკურნალობას უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტებიც. დაპირებების მიუხედავად, დღემდე უცნობია, რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს და წელს გახდება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი. ცნობისათვის, 2022 წლის ბიუჯეტში ჯანდაცვის მიმართულებით სხვადასხვა პროექტის დაფინანსება ჩაიდო, თუმცა მოლოდინის მიუხედავად, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების დაფინანსების ცენტრალიზებული პროექტი მასში ვერ მოხვდა.
    ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:
    გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში. დროული მკურნალობის ფონზე გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს მიეცემათ შესაძლებლება დაუბრუნდნენ სრულფასოვანი ცხოვრების წესს ოჯახსა და სოციუმში და თავიანთი წვლილი შეიტანონ ქვეყნის განვითარებაში!
    გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.

     

  • ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებმა მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავეს

    თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველა პაციენტს თბილისსა თუ რეგიონში
    ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტთა ორგანიზაციამ „ევროპა დონა საქართველო“ პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომის მხარდამჭერი ონლან პეტიცია შეიმუშავა. ისინი მიმართავენ საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, შექმნას თანაბარი ხელმისაწვდომობა ძუძუს კიბოს მკურნალობაზე რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის!
    „რეგიონში მცხოვრები ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტები მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში ვართ! მოაწერეთ ხელი ონლაინ პეტიციას და ამით დაგვეხმარეთ, მივაწვდინოთ ჩვენი ხმა მათ, ვისაც შეუძლიათ პაციენტების ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვნად გაუმჯობესება და სიცოცხლის გადარჩენა. ჩვენ გვაქვს სიცოცხლის უფლება! სწორედ, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს ჩვენი მკურნალობა. ჩვენ, თბილისისა და რეგიონების მაცხოვრებელ ძუძუს კიბოს მქონე ქალებს ერთი დიაგნოზი და ერთი ქვეყანა გვაერთიანებს, შესაბამისად, მოვითხოვთ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან მიდგომაც ერთი იყოს,“ - - ნათქვამია ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტების განცხადებაში.
    ძუძუს კიბოს შემთხვევაში ონკოლოგიურ სერვისებზე არათანაბარი ხელმისაწვდომობა რეგიონში მაცხოვრებელ ქალებზე აისახება და გამოიხატება შემდეგში:
    • საერთაშორისო გზამკვლევების მიხედვით, ადრეული მაღალი რისკის მქონე HER+ ძუძუს კიბოს პაციენტებისთვის თარგეთული მკურნალობის (დამიზნებითი თერაპია- ორმაგი ბლოკადით) 18 ციკლის ჩატარებაა რეკომენდებული. დღეს, რეგიონში მცხოვრები ანალოგიური დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ორმაგი ბლოკადით მკურნალობის ჩატარება ხელმისაწვდომი არაა, რაც დედაქალაქში (თბილისში) მაცხოვრებელ პაციენტებთან შედარებით დისკრიმინაცია და უთანასწორობაა. არასრულფასოვნად ჩატარებული მკურნალობა ზრდის დაავადების პროგრესირების და რეციდივის რისკებს მაშინ, როცა, დღეს, ადრეული ძუძუს კიბოს განკურნება შესაძლებელია.
    მეტასტაზური HER2 დადებითი ძუძუს კიბოს დროს, რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს არ აქვთ ოპტიმალური მკურნალობის შესაძლებლობა: დედაქალაქთან შედარებით განსხვავებულია სამკურნალო ციკლების რაოდენობა (ხელმისაწვდომია მხოლოდ 8 ციკლი, დედაქალაქის პაციენტთათვის კი, 12 ციკლი), რაც ასეთი დიაგნოზის მქონე ადამიანების ცხოვრების ხარისხს აუარესებს და სიცოცხლის ხანგრძლივობას მნიშვნელოვნად ამცირებს.
    პაციენტებმა არ უნდა დაკარგონ სიცოცხლის შენარჩუნების შანსი მხოლოდ იმიტომ, რომ თბილისში არ ცხოვრობენ და ფინანსების არარსებობის გამო, მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობის კურსს ვერ იტარებენ.
    გადადით ლინკზე და პეტიციაზე ხელის მოწერით გამოხატეთ თქვენი მხარდაჭერა
    https://bit.ly/3bfGqOo
    #ნუგანგვასხვავებთ საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით.

ბიზნეს ნიუსი

პოპულარული

« აგვისტო 2022 »
ორ სამ ოთხ ხუთ პარ შაბ კვ
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

ჩვენ შესახებ

საინფორმაციო სააგენტო
“ნიუსდეი”
შეიქმნა მედია-ჰოლდინგ
“სტარვიზია”-ს
ბაზაზე.
ქართულ ინტერნეტ სივრცეში... ვრცლად

კონტაქტი

შპს "ნიუს დეი საქართველო"

მის: ლეჩხუმის ქ. 43

ტელ: (+995 32) 257 91 11

ფოსტა: avtandil@yahoo.com

 

 

სოციალური