რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტები მკურნალობის ხელმისაწვდომობას ითხოვენ

გამოქვეყნებულია ჯანდაცვა
ოთხშაბათი, 21 ივლისი 2021 14:04

„ყველაფერი ჩვენს ხელშია“ - ინდივიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებს

რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაცინეტები მკურნალობის ხელმისაწვდომობას ითხოვენ. საინფორმაციო კამპანია „ყველაფერი ჩვენს ხელშია“ ფარგლებში ექიმი რევმატოლოგები პაციენტები და მათი მხარდაჭერები შეიკრიბნენ და ერთმანეთს გაუზიარეს ემოციები, პრობლემები თუ რამდენად რთულია დაავადებასთან ერთად ცხოვრება. ასევე სახელმწიფო სტრუქტურებს კიდევ ერთხელ შეახსენეს დაავადების მკურნალობის დაფინანსების აუცილებლობა. ღონისძიება რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის ეგიდით მოეწყო და მიზნად ისახავდა საზოგადოებისა და სახელმწიფოს ინფორმირებულობას დაავადებისა და მისი მკურნალობის შესახებ, რათა მოხდეს დროული დიაგნოსტიკა და ბიოლოგიურ მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა, რაც პაციენტებს დაეხმარება მეტის გაკეთება შეძლონ დამოუკიდებლად, ყოველდღიურ ცხოვრებაში.

“აუცილებელია, ხმა მივაწვდინოთ იმ ადამიანებს, რომელთაც ხელეწიფებათ მკურნალობის ხელმისაწვდომობის უზურნველყოფა. ბიოლოგიურ მედიკამენტებთან დაკავშირებით ხმა მიაწვდინონ შესაბამის ორგანოებსა და სტრუქტურებს, რომ მის გარეშე დაავადებასთნ ერთად ცხოვრება გაუსაძლისია. სწორედ, ეს მედიკამენტია რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი. ამისთვის აუცილებელია არსებობდეს სახელმწიფო პროგრამები, მხარდაჭერა თუნდაც თანადაფინანსების სახით და აშ. იმისთვის რომ ჩვენ, პაციენტებმა შევძლოთ ცხოვრება ტკივილის გარეშე,“ - აღნიშნავს ნინო ჩხეტია. პაციენტი, რომელიც დაავადებასთან ერთად უკვე 20 წელია ცხოვრობს და მდგომარეობა დღითიდღე იცვლება. 

“რევმატოიდული ართრიტი და საერთოდ სახსრების დაავადებები ძალიან რთული პრობლემაა, რომელიც გავრცელებულია მთელს მსოფლიოში და მათ შორის საქართველოშიც. თუ მკურნალობა მიზანმიმართულად არ არის ჩატარებული სავალალო მდგომარეობამდე მივყევართ. ფაქტობრივად, ისინი შეზღუდული შესაძლებლობის პირები ხდებიან. აქედან გამომდინარე, დროულად დაწყებული მკურნალობა ეფექტურ შედეგს იძლევა, დღევანდელი დღე მისასალმებელია, რადგან ყველა თემის აქტუალიზაცია შედეგის და იმედის მომცემია, აქტიურობას და საზოგადოების ჩართულობას დიდი მნიშვნელობა აქვს. აქედან გამომდინარე,მინდა გითხრათ, რომ საზოგადოება ძალიან მნიშვნელოვანია. რასაკვირველია,სახელმწიფო პასუხისმგებელია და რევმატოიდულ ართრიტის მკურნალობის ხელშეწყობაზე,” – განმარტავს პედიატრ-რევმატოლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი მაკა იოსელიანი.

ღონისძიების დასასრულს პაციენტებმა თაბაშირით საკუთარი დაზიანებული ხელების ყალიბებს შექმნეს. ეს იქნება ინვიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებისთვის, თუ რამდენად რთულია რევმატოიდულ ართრიტთან ერთად ცხოვრება, როცა სახსრები არ გემორჩილება. პაციენტების სურვილია სახელმწიფოს მიაწოდონ მნიშვნელოვანი გზავნილი, რომ "ყველაფერი ჩვენს ხელშია" და მკურნალობის შედეგად, მათი ცხოვრების და შრომისუნარიანობის ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება, ისინი შეძლებენ დარჩნენ საზოგადოების აქტიურ წევრებად.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

ართრიტი – არის სახსრების მწვავე ანთებითი დაავადება, რომელიც უყურადღებობის შემთხვევაში არა მხოლოდ სახსრების ტკივილს არამედ, უუნარობასა და ინვალიდობას იწვევს.
რევმატოიდული ართრიტი, სისტემური აუტოიმუნური დაავადება, ხასიათდება სახსრების ქრონიკული ანთებით. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულია მსოფლიო პოპულაციის 1 %. ამ დაავადების დიაგნოსტირება დაფუძნებულია, როგორც კლინიკურ კრიტერიუმებზე ისე ლაბორატორიულ გამოკვლევებზე. რევმატოიდული ართრიტი ქრონიკული, პროგრესირებადი,  ქმედუუნარობის გამომწვევი აუტოიმუნური დაავადებაა, რომელიც იწვევს სახსრების შეშუპებას და დაზიანებას. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში. რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდადანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა, პაციენტებს არ შეუძლიათ ისეთი მარტივი მოქმედებების შესრულება, როგორიცაა თმის დავარცხნა, კიბეზე ასვლა, საჭმლის მომზადება და ა.შ. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში კარგავს სამსახურს და საარსებო წყაროს.

რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტებს შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სისტემური გართულებები, როგორიცაა გულ-სისხლძარღვთა და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია და ა.შ. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია 5-10 წლით იყოს შემცირებული. დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული მკურნალობა აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და სახსრების შეუქცევად დაზიანებას. მაგრამ სამწუხაროდ დიაგნოსტირებული პაციენტების უმეტესობა საქართველოში ვერ იღებს ადეკვატურ მკურნალობას, მედიკამენტებზე ფინანსური ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო.

წაკითხულია 95 ჯერ

Related items

  • სიმბოლური საჩუქარი სახელმწიფო სტრუქტურებს - "ყველაფერი ჩვენს ხელშია"

    რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების სახელით საჯარო სექტორის წარმომადგენლებმა და გადაწყვეტილების მიმღებმა პირებმა თბილისის მერიაში, თბილისის საკრებულოში, კანცელარიაში, პარლამენტსა და ჯანდაცვის სამინისტროში სიმბოლური გზავნილები მიიღეს, რაც ერთგვარი შემახსენებელია იმისა, თუ რა მოუტანა ამ ვერაგმა დაავადებამ თითოეულ მათგანს. 

    ეს ხელი არ არის უბრალოდ სკულპტურა, ეს ერთ-ერთი რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტის ხელია, რომელიც ნათლად გამოხატავს თუ როგორ აზიანებს დაავადება სახსრებს, როგორ იჭრება ის მათ სხეულში და იმორჩილებს, როგორ შეუძლია შრომისუნარიანი ადამიანები მიაჯაჭვოს ეტლს.

    ეს იქნება ინვიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებისთვის, თუ რამდენად რთულია რევმატოიდულ ართრიტთან ერთად ცხოვრება, როცა სახსრები არ გემორჩილება. პაციენტების სურვილია სახელმწიფოს  მიაწოდონ მნიშვნელოვანი გზავნილი, რომ  "ყველაფერი ჩვენს ხელშია" და მკურნალობის შედეგად, მათი ცხოვრების და შრომისუნარიანობის ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება, ისინი შეძლებენ დარჩნენ საზოგადოების აქტიურ წევრებად.

    პაციენტების მთავარი თხოვნაა, რომ რევმატოიდული ართრიტის ბიოლოგიური პრეპარატებით მკურნალობა დაფინანსდეს 2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში!

    ინფორმაცია დაავადების შესახებ

    ართრიტი –  არის სახსრების მწვავე ანთებითი დაავადება, რომელიც უყურადღებობის შემთხვევაში არა მხოლოდ სახსრებისტ კივილს არამედ, უუნარობასა და ინვალიდობას იწვევს.

    რევმატოიდული ართრიტი, სისტემური აუტოიმუნური დაავადება, ხასიათდება სახსრების ქრონიკული ანთებით. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულია მსოფლიო პოპულაციის 1 %. ამ დაავადების დიაგნოსტირება დაფუძნებულია, როგორც კლინიკურ კრიტერიუმებზე ისე ლაბორატორიულ გამოკვლევებზე. რევმატოიდული ართრიტი ქრონიკული, პროგრესირებადი, ქმედუუნარობის გამომწვევი  აუტოიმუნური  დაავადებაა, რომელიც იწვევს სახსრების შეშუპებას და დაზიანებას. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში. რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად  შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდადანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა, პაციენტებს არ შეუძლიათ ისეთი მარტივი მოქმედებების შესრულება, როგორიცაა თმის დავარცხნა,  კიბეზე ასვლა, საჭმლის მომზადება და ა.შ. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში კარგავს  სამსახურს და საარსებო წყაროს.

    რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტებს შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სისტემური გართულებები, როგორიცაა  გულ-სისხლძარღვთა  და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია და ა.შ. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია 5-10  წლით იყოს შემცირებული. დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული მკურნალობა აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და სახსრების შეუქცევად დაზიანებას. მაგრამ სამწუხაროდ დიაგნოსტირებული პაციენტების უმეტესობა საქართველოში ვერ იღებს ადეკვატურ მკურნალობას, მედიკამენტებზე ფინანსური ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო.

  • რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტები მკურნალობის ხელმისაწვდომობას ითხოვენ

    „ყველაფერი ჩვენს ხელშია“ - ინდივიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებს

    13 ივლისს, 19:00 საათზე, ვასო გოძიაშვილის სახელობის „წითელ ბაღში“ (მის: ალ. ყაზბეგის გამზირი) საინფორმაციო კამპანია „ყველაფერი ჩვენს ხელშია“ ფარგლებში ექიმი რევმატოლოგები, პაციენტები და მათი მხარდაჭერები შეიკრიბებიან და სახელმწიფო სტრუქტურებს კიდევ ერთხელ შეახსენებენ დაავადების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობას. ღონისძიება რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის ეგიდით ეწყობა და მიზნად ისახავს საზოგადოებისა და სახელმწიფოს ინფორმირებულობას დაავადებისა და მისი მკურნალობის შესახებ, რათა მოხდეს დროული დიაგნოსტიკა და ბიოლოგიურ მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა, რაც პაციენტებს დაეხმარება მეტის გაკეთება შეძლონ დამოუკიდებლად, ყოველდღიურ ცხოვრებაში.

    ღონისძიების დასასრულს პაციენტები თაბაშირით საკუთარი დაზიანებული ხელების ყალიბებს შექმნიან. ეს იქნება ინვიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებისთვის, თუ რამდენად რთულია რევმატოიდულ ართრიტთან ერთად ცხოვრება, როცა სახსრები არ გემორჩილება. პაციენტების სურვილია სახელმწიფოს მიაწოდონ მნიშვნელოვანი გზავნილი, რომ "ყველაფერი ჩვენს ხელშია" და მკურნალობის შედეგად, მათი ცხოვრების და შრომისუნარიანობის ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება, ისინი შეძლებენ დარჩნენ საზოგადოების აქტიურ წევრებად.

    ინფორმაცია დაავადების შესახებ
    ართრიტი – არის სახსრების მწვავე ანთებითი დაავადება, რომელიც უყურადღებობის შემთხვევაში არა მხოლოდ სახსრების ტკივილს არამედ, უუნარობასა და ინვალიდობას იწვევს.
    რევმატოიდული ართრიტი, სისტემური აუტოიმუნური დაავადება, ხასიათდება სახსრების ქრონიკული ანთებით. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულია მსოფლიო პოპულაციის 1 %. ამ დაავადების დიაგნოსტირება დაფუძნებულია, როგორც კლინიკურ კრიტერიუმებზე ისე ლაბორატორიულ გამოკვლევებზე. რევმატოიდული ართრიტი ქრონიკული, პროგრესირებადი, ქმედუუნარობის გამომწვევი აუტოიმუნური დაავადებაა, რომელიც იწვევს სახსრების შეშუპებას და დაზიანებას. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში. რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდადანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა, პაციენტებს არ შეუძლიათ ისეთი მარტივი მოქმედებების შესრულება, როგორიცაა თმის დავარცხნა, კიბეზე ასვლა, საჭმლის მომზადება და ა.შ. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში კარგავს სამსახურს და საარსებო წყაროს.
    რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტებს შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სისტემური გართულებები, როგორიცაა გულ-სისხლძარღვთა და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია და ა.შ. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია 5-10 წლით იყოს შემცირებული. დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული მკურნალობა აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და სახსრების შეუქცევად დაზიანებას. მაგრამ სამწუხაროდ დიაგნოსტირებული პაციენტების უმეტესობა საქართველოში ვერ იღებს ადეკვატურ მკურნალობას, მედიკამენტებზე ფინანსური ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო.

  • რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები კვლავ მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში არიან

    წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები, პაციენტთა კავშირისა და მედიის წარმომადგენლები კიდევ ერთხელ შეიკრიბნენ და მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელეს. შეხვედრის მიზანს, გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაავადების სიმპტომების ინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენდა.

    ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში მოეწყო, ესწრებოდნენ და სიტყვით გამოვიდნენ გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, აჭარიდან და წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეეხნენ არსებულ პრობლემებს, ისაუბრეს დროულ დიაგნოსტიკაზე, მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მთელი ქვეყნის მასშტაბით და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ შეახსენეს მთავარი - რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან და #ნუგანასხვავებთ მათ!

    ღონისძიებაზე პაციენტებმა საკუთარ მაგალითზე ისაუბრეს და საზოგადოებას დაავადების მნიშვნელობა აუხსნეს. როგორც ისინი აცხადებენ, სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესსში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია, ხელმისაწვდომი მხოლოს ერთეულებისთვის არის.

    :ჩვენ, პაციენტები რას ვგრძნობთ და რა განვიცდით: ეს არ არის ჩვეულებრივი დაღლილობა, ან თავის ტკივილი და თუნდაც თავბრუსხვევა, ეს ენით აღუწერელი განცდაა. მჯერა სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ დააფიქრებს და მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდება რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც,“ - ითქვა შეხევდრაზე.
    ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ აჭარის ჯანდაცვის სამინსიტროსა და თბილისის მერიის ჯანდაცვის სამსახურის წარმომადგენლები, რომლებმაც მოწვეულ საზოგადოებას დაფინანსების პროგრამების მიმდინარეობასა და შედეგებზე ანგარიში წარუდგინეს.
    ღონისძიებაზე ასევე მოხდა იმ მადლიერების გამოხატვა თბილისის მერიისა და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსადმი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის პროგრამის წარმატებით ამოქმედებისთვის, ასევე იმ პრობლემების განხილვა, რის გამოც რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის მკურნალობა ამ ეტაპამდე მიუწვდომელია.

    „გაფანტული სკლეროზი არის დაავადება, რომელიც ადამიანებს ძირითადად 20-40 წლის ასაკში და კიდევ უფრო ადრეც ემართებათ. შესაბამისად ამ დროს პაციენტები გონებრივად, ფიზიკურად თუ ეკონომიკურად აქტიურები არიან და სწორედ ამ დროს სჭირდებათ მათ მხარდაჭერა, რათა შეძლონ მკურნალობა. დამტკიცებულია, რომ ადეკვატური მედიკამენტოზური და თერაპიული კურსებით დაავადების ადრეულ ეტაპზე შესაძლებელია სრულად განკურნება. იმედი გვაქვს, სახელმწიფო შექმნის პროგრამებს ამ ადამიანებისთვის და დააფინანსებს მათ მკურნალობა-რეაბილიტაციას“, - განმარტავს მარინა ჯანელიძე.

    ცნობისათვის, აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრო 2019 წლიდან გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტები. დაპირებების მუხედავად, დღემდე მათთვის უცნობია რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს 2021 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.
    ღონისძიების დასასრულს ფოტო-პროექტის გაციფრულებული ვერსიის პრეზენტაცია გაიმართა. შეგახსენებთ, ფოტო-პროექტი კამპანიის „ერთად ერთმანეთისთვის“ ფარგლებში შეიქმნა და მიზნად ისახავს გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებასა და დაავადების სიმპტომების შესახებ ინფორმირებულობას. ფოტო-პროექტის ავტორია ფოტოხელოვანი, გოგა ჩანადირი, რომელმაც პაციენტების შეგრძნებები ფოტოებით გადმოსცა.

    https://www.facebook.com/MultipleSclerosisInfo/videos/763441134319359

    „ჩვენ ამ პროექტით გვინდა საზოგადოებას მივაწოდოთ ზუსტი ინფორმაცია ამ დაავადების შესახებ და ვუთხრათ, რომ გაფანტული სკლეროზი არ არის საყოველთაოდ ცნობილი სკლეროზი და მას სულ სხვა მიზეზი და სიმპტომები აქვს. მაგალითად პაციენტი გრძნობს დაახლოებით იმავე შეგრძნებას, რაც სხეულზე უამრავი ჭიანჭველის გადაადგილებაა. ეს ჩვენ ფოტოებზე ავსახეთ და გამძაფრებული სახით მივაწოდეთ საზოგადოებას. მნიშვნელოვანია ასევე სახლმწიფოს მხირდან ამ ადამიანების ფინანსური მხარდაჭერა, რათა ჩვენი უყურადღებობის გამო არ გავწიროთ ისინი პასიური ცხოვრების სტილისთვის“, - აღნიშნა გოგა ჩანადირმა.

    ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:

    გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრამვული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში

    მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა - ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.

  • „ვერ ვწვდები წამალს“ - ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს

    პაციენტები სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ მიანიშნებენ

    ფოტოპროექტის „ვერ ვწვდები წამალს“ პრეზენტაცია კაფე „აკადემიაში“ შედგა. ფოტოპროექტის ავტორები ცნობილი ფოტოგრაფები არიან. ექსპოზიციაზე წარმოდგენილი იყო გურამ მურადოვის, დავით ქორიძისა და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაიას ნამუშევრები. ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს. ფოტოპროექტის მიზანს დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.
    პრეზენტაციას ესწრებოდნენ სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები, პაციენტთა კავშირის წევრები და ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც სახელმწიფოსა და საზოგადოებას პროექტში აქტიურ ჩართულობასა და ადექვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზეც მიანიშნებენ. ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიის, თბილისის საკრებულოსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლებიც, თუმცა გარკვეული მიზეზების გამო პრეზენტაციაზე მისვლა ვერ შეძლეს. 
    შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის, ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი. ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება.
    „მედიკამენტი, რომელიც პაციენტებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია და რომელიც საქართველოს ბაზარზე უკვე არსებობს, საკმაოდ ძვირიადღირებულია. შესაბამისად, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე მათი შეძენა პაციენტის ოჯახების მხრიდან გამორიცხულია. ამ ფონზე კი, მკურნალობის გარეშე პაციენტების ცხოვრების ხარისხი ნელ-ნელა მძიმდება და ხშირ შემთხვევაში ტრაგიკულადაც მთავრდება. მნიშვნელოვანია დავეხმაროთ პაციენტებს და მათთვის ხელმისაწვდომი გახდეს მკურნალობა,“ - აღნიშნავს ბავშთა ექიმი-ნევროლოგი, ნანა ტატიშვილი.
    „ჩემი ორივე შვილი დაავადებულია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით. აქვთ ურთულესი ფორმა - დაავადების პირველი ტიპი. მკურნალობის გარეშე ისინი ვერ გააგრძელებენ არათუ ცხოვრებას, მათი სიცოცხლეც კი საფრთხეშია. აუცილებელია სახელმწიფომ გადადგას ნაბიჯი, მათი პრობლემები გაიზიაროს, გვერდში დაუდგეს და მკურნალობა გახდეს ხელმისაწვდომი. ისინი მართლაც ვერ წვდებიან წამალას, ბაზარზე არის, იყიდება, მაგრამ ჩვენთვის სიძვირის გამო მიუწვდომელია,“ - აცხადებს პაციენტის მშობელი მარინა აბრამიშვილი.
    სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორია მათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს, ჯერჯერობით ბუნდოვანია. 
    ინფორმაცია დაავადების შესახებ:
    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დან ერთ ახალშობილს. სკა-ით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კი - გულიც ხომ კუნთია... მიუხედავად დაავადების სიმძმისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

    არსებობს სკა-ის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

    • I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლის ასაკს ვერ აღწევენ და იღუპებიან.
    • II ტიპი 6 თვიდან ვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედა კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
    • III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
    • IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.

  • „ვერ ვწვდები წამალს“-ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები ფირზე აღბეჭდეს

    3 ივნისს, 18:00 საათზე კაფე „აკადემიაში“ ფოტოპროექტის „ვერ ვწვდები წამალს“ პრეზენტაცია გაიმართება (მის: რუსთაველის გამზირი #27/2).  ფოტოპროექტის ავტორები არიან  ცნობილი ფოტოგრაფები გურამ მურადოვი, დავით ქორიძე და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაია, რომლებმაც სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს. ფოტოპროექტის მიზანს  დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.

    პრეზენტაციას დაესწრებიან სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე  პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები, პაციენტთა კავშირის წევრები და ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც  სახელმწიფოსა და საზოგადოებას  პროექტში აქტიურ ჩართულობასა და ადექვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზეც მიანიშნებენ. ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული არიან   ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიის, თბილისის საკრებულოსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლებიც.

    შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის,  ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი  სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ  მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება. 

    სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორია მათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს,  ჯერჯერობით ბუნდოვანია.

    ინფორმაცია დაავადების შესახებ:
    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დან ერთ ახალშობილს. სკა-ით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კი - გულიც ხომ კუნთია... მიუხედავად დაავადების სიმძმისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

    არსებობს სკა-ის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

    • I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლის ასაკს ვერ აღწევენ და იღუპებიან.
    • II ტიპი 6 თვიდან ვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედა კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
    • III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
    • IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.

ბიზნეს ნიუსი

პოპულარული

« ოქტომბერი 2021 »
ორ სამ ოთხ ხუთ პარ შაბ კვ
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

ჩვენ შესახებ

საინფორმაციო სააგენტო
“ნიუსდეი”
შეიქმნა მედია-ჰოლდინგ
“სტარვიზია”-ს
ბაზაზე.
ქართულ ინტერნეტ სივრცეში... ვრცლად

კონტაქტი

შპს "ნიუს დეი საქართველო"

მის: ლეჩხუმის ქ. 43

ტელ: (+995 32) 257 91 11

ფოსტა: avtandil@yahoo.com

 

 

სოციალური