ექიმი-ნევროლოგები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელებენ

გამოქვეყნებულია ჯანდაცვა
ორშაბათი, 31 მაისი 2021 10:11

რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან

31 მაისს, 12:00 საათზე, სასტუმრო „თბილისი რუმსში“ (მის. მ.კოსტავას #14) გაფანტული სკლეროზის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი მორიგი ღონისძიება გაიმართება. შეხვედრის მიზანს, გაფანტულისკლეროზისშესახებ საზოგადოების ცნობიერებისამაღლება, დაავადებისსიმპტომებისინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.

ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში ეწყობა, დაესწრებიან და სიტყვით გამოვლენ გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, აჭარიდან და წამყვანი  ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეაჯამებენ  არსებულ პრობლემებს, ისაუბრებენ დროულ დიაგნოსტიკაზე, მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მთელი ქვეყნის მასშტაბით  და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ  შეახსენებენ, რომ რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან.

ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული არიან  აჭარის ჯანდაცვის სამინსიტროსა და თბილისის მერიის ჯანდაცვის სამსახურის წარმომადგენლები და მოწვეულ საზოგადოებას წარუდგენენ ანგარიშს შესაბამისი დაფინანსების პროგრამების  მიმდინარეობასა და  შედეგებზე.

ღონისძიებაზე მოხდება მადლიერების გამოხატვა თბილისის მერიისა და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსადმი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის პროგრამის წარმატებით ამოქმედებისთვის, ასევე იმ პრობლემების განხილვა, რის გამოც რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის მკურნალობა ამ ეტაპამდე მიუწვდომელია..

ცნობისათვის, აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრო 2019 წლიდან  გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებს  ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით უფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან  სარგებლობენ  თბილისში მცხოვრები პაციენტები. დაპირებების მუხედავად, დღემდე მათთვის უცნობია რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს 2021 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.

ღონისძიების დასასრულს მოხდება ფოტო-პროექტის გაციფრულებული ვერსიის პრეზენტაცია. შეგახსენებთ, ფოტო-პროექტი კამპანიის „ერთად ერთმანეთისთვის“ ფარგლებში შეიქმნა და მიზნად ისახავს გაფანტული სკლეროზის შესახებ საზოგადოების  ცნობიერების ამაღლებასა და დაავადების სიმპტომების შესახებ ინფორმირებულობას.  ფოტო-პროექტის ავტორია ფოტოხელოვანი, გოგა ჩანადირი, რომელმაც  პაციენტების შეგრძნებები ფოტოებით გადმოსცა.

30 მაისს, მსოფლიო  გაფანტულისკლეროზისსაერთაშორისოდღეს აღნიშნავს, კამპანიასსაქართველო 2018 წლიდან  შეუერთდა. მომზადდა ვიდეორგოლიც, რომლის ძირითადი მონაწილეები იყვნენ პაციენტები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები,რომლებიც ერთად მოუწოდებდნენ სახელმწიფოს მკურნალობის ხელმისაწვდომობის გაზრდისკენ პაციენტებისთვის სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისა და უნარების შეზღუდვის პროგრესირების შემცირების მიზნით. დღეს რეგიონში მცხოვრები პაციენტები კვლავ დაფინანსების მოლოდინში არიან.

ინფორმაციაგაფანტულისკლეროზისშესახებ:

გაფანტულისკლეროზიქრონიკული, პროგრესირებადინევროლოგიურიდაავადებაადამსოფლიოშიდაახლოვებით 2.3 მილიონიადამიანიადაავადებულიამპათოლოგიით. პირველისიმპტომებიუპირატესად 20-დან 40 წლისასაკისპერიოდშივლინდებადაამიტომაცგაფანტულისკლეროზიარატრამვულიუნარშეზღუდულობისძირითადიმიზეზიაახალგაზრდებში

მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა -  ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც  მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას. 

წაკითხულია 160 ჯერ

Related items

  • გიორგი ჩიქვანაია: „ჩვენ, მს საქართველოს მიგვაჩნია, რომ დაუშვებელია პაციენტების დისკრედიტაცია საცხოვრებელი ადგილის მიხედვით”

    რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის პაციენტები დაფინანსების მოლოდინში

    გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტთა კავშირი „მს საქართველო“ და მისი დამფუძნებელი საქართველოში, პაციენტი გიორგი ჩიქვანაია სოციალურ ქსელში განცხადებას ავრცელებს და ჯანდაცვის მინისტრს ოფიციალურ წერილს უგზავნის.

    ცნობილია, რომ დღეს მკურნალობა პაციენტთა ნაწილისთვისაა ხელმისაწვდომი. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობას მხოლოდ თბილისის მერია და აჭარის მთავრობა აფინანსებენ.თბილისის მერია "გაფანტული სკლეროზის სამკურნალო მედიკამენტების" პროგრამას 2020 წლის მარტიდან ახორციელებს. ეს პროგრამა თბილისის მერის კახა კალაძის საარჩევნო დაპირება იყო. როგორც თბილისის მერიაში ამბობენ, კახი კალაძის 2021 წლის საარჩევნო დაპირებისამებრ, 2022 წლიდან პროგრამის ბენეფიციარებისთვის მედიკამენტების დაფინანსებას კვლევების დაფინანსებაც დაემატება. დღეისათვის თბილისის მერიის აღნიშნული პროგრამით 97 მოქალაქე სარგებლობს. რაც შეეხება აჭარას, პროგრამა აქ 2019 წელს ამოქმედდა - 2019 წელს დაფინანსდა 10 ბენეფიციარი, გამოიყო 190 023 ლარი. 2020 წელს დაფინანსდა 19 პაციენტი, რომელთათვისაც 391316 ლარი გამოიყო. 2021 წელს კი 24 პაციენტის სამკურნალოდ აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ 459 169 ლარი გამოყო. ქვეყნის სხვა რეგიონებში მცხოვრები ადამიანებისთვის კი მკურნალობა ხელმიუწვდომელია, რადგან ცენტრალურ დონეზე, ჯანდაცვის სამინისტროს ამ კუთხით დაფინანსება გათვალისწინებული არ აქვს. ამ საკითხზე ჯანდაცვის სამინისტროს მივმართეთ და დავინტერესდით, როდისთვის იგეგმება ცენტრალიზებული პროგრამის შექმნა ამ პაციენტებისთვის. ჯანდაცვის უწყებაში აცხადებენ, რომ ამ კუთხით, ამ ეტაპზე სათქმელი არ აქვთ.

    „ჩვენ, მს საქართველოს მიგვაჩნია, რომ დაუშვებელია პაციენტების დისკრედიტაცია საოცხოვრებელი ადგილის მიხედვით, პაციენტები არ უნდა გახდნენ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები მხოლოდ იმის გამო, რომ არ ცხოვრობენ თბილისსა და აჭარაში, და საქართველოს ნებისმიერ მოქალაქეს უნდა ქონდეს თანაბარი ხელმისაწვდომობა ქვეყანაში და მსოფლიოში დამკვიდრებულ მკურნალობის სტანდარტებზე! მოგმართავთ თხოვნით: სახელმწიფომ უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის და რეაბილიტაციის დაფინანსება/თანადაფინანსება მთელი საქართველოს მასშტაბით, რათა ყველა პაციენტმა შეძლოს მკურნალობის მიღება და შეინარჩუნონ სრულფასოვანი ცხოვრების წესი,” - წერს სოციალურ ქსელში საქართველოში "მს საქართველოს" დამფუძნებელი გიორგი ჩიქვანაია და პაციენტების სახელით ჯანდაცვის მინისტრს წერილს უგზავნის. 

    იმისთვის, რომ რეგიონებში მცხოვრებმა, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტებმა ჯანდაცვის სამინისტროს საკუთარი არსებობა და პრობლემები შეახსენონ, კამპანია #ნუგანასხვავებთ მათ! განახლდა. პაციენტები აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია, რომ მხოლოდ ერთეულებისთვის არის ხელმისაწვდომი. მინისტრთან კომუნიკაციის მიზანსაც, სწორედ, რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.

    ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:
    გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში

    მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა - ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.

      

  • კომპანია „როშ ჯორჯიას“ მხარდაჭერით სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა უკვე ხელმისაწვდომია

    სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა ხელმისაწვდომი ხდება. როშ ჯორჯიას, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდს, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა და საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაციაციებს შორის ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა.
    „სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის დიაგნოზის დასადასტურებელი გენეტიკური ტესტი აღარ იქნება ფინანსურად ხელმიუწვდომელი. მემორანდუმის ფარგლებსი იშვიათი და გენეტიკური დაავადებების ფონდის ხელშეწყობით და როშ ჯორჯიას ფინანსური მხარდაჭერით გენეტიკური ტესტირება რეალობად იქცა. აღნიშნული გენეტიკური ტესტირების დროს ხდება SMN1 და SMN2 განსაზღვრა, რაც მნიშვნელოვანია დაავადების სწორი მენეჯმენტისთვის და სამომავლო მკუნრალობის გამოსავლის განსაზღვრისთვის. ყველა პაციენტს ვისაც სპინალური კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზი კლინიკური სიმპტომების მიხედვით აქვთ დასმული შეძლებს ჩაიტაროს გენეტიკური ტესტირება სრულიად უფასოდ,“ - აღნიშნავს „როშ ჯორჯიას“ დირექტორი მაკა ასათიანი. 

    „ჩვენი ფონდის პოლიტიკა, დღესდღეობით, არის პაციენტებზე და მათ საჭიროებაზე მორგებული ინიციატივები და წინგადადგმული ნაბიჯები. ჩვენ ვცდილობთ ყველა ჩვენი აქტივობა მიმართული იყოს არსებული მდგომარეობის გაუმჯობესებისკენ. პირველი ნაბიჯი არის სწორედ ის, რომ ყველა პაციენტს ჩაუტარდება უფასო გენეტიკური ტესტირება. მომავალში როცა მკურნალობა იქნება ხელმისაწვდომი, პაციენტების მკურნალობის ეტაპები იყოს ადეკვატური და ეფექტური,“ - აღნიშნა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის დირექტორმა ოლეგ ქვლივიძემ.

    დროული დიაგნოსტიკის უზრუნველყოფის აუცილებლობაზე ექიმი ნევროლოგებიც საუბრობენ. ისინი აღნიშნავენ რომ დაავადება და მისი მართვა საკმაოდ რთულია, შესაბამისად, დროულ დიაგნოსტიკას საკმაოდ დიდი მნიშვნელობა გააჩნია.

    „სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) საკმაოდ მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს. სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. სწორედ დიანოსტიკის საფუძველზე განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს,“ - დაავადების შესაბ საუბრობს პროფესორი, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციის პრეზიდენტი, ნანა ტატიშვილი. 
    „თითეული ნაბიჯი ჩვენი პაციენტების ცოხვრების გაუმჯობესებისთვისაა მიმართული. ასე ნაბიჯ-ნაბიჯ მოვედით დღემდე. ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი, რომელიც გენეტიკური დიაგნოსტიკის ხელმსიაწვდომობას ემსახურება, კიდევ ერთი წინგადაგმული ნაბიჯია. დიგნოსტიკა და კვლევები სოლიდურ ხარჯებთან არის დაკავშრიებული, ეს იქნება საკმაოდ, დიდი შეღავათი პაციენტთა ოჯახებისთვის. დღეს არსებობენ პაცინეტები, რომელბთაც აღნიშნული დიაგნოზი მხოლოდ კლინიკური გამოვლეებებზე დაყრდნობით აქვთ დასმული, მათთის გენეტიკური ანალიზი ფინანსურად არ იყო ხელმისაწვდომი, რაც საკამოდ მნშვნელოვანია დაიგნოზის დაზუსტებისთვისა და დაავადების უკეთ მართვისთვის,“, - განმარტავს კავშირი „სპინალური კუნთოვანი ატროფიის“ დამფუძნებელი, პაციენტის მშობელი, ბელა უბილავა.
    „დაავადების დროული დიაგნოსტიკა მნიშვნელოვანია, რომ დავადების მართვა უკვეთ შევძლოთ. სწორედ დიაგნოსტიკა გვეხმარება დაავადების ტიპების გამოვლენაშიც. ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. ღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან,

    ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. ტიპი 4 კი, ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში“, - დაავადების სიმძიმესა და სიმპტომებზე საუბრობს პროფესორი, საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაციის პრეზიდენტი, ნანა კვირკველია. 

    როგორც აღვნიშნეთ, ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმის მიზანს, სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისათვის გენეტიკურ ანალიზზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს და მის ფარგლებში მხარეები თანხმდებიან, რომ კომპანია „როშ ჯორჯიას“ ფინანსური მხარდაჭერით გენეტიკური და იშვიათ დაავადების ფონდი SMN1 და SMN2 განსაზღვრისთვის გენეტიკურ ტესტირებას განახორციელებს; ხოლო პროფესიული ასოციაციების ხელშეწყობით მოხდეს პაციენტების გამოვლენა და ინფორმირება არსებული დიაგნოსტიკური ტესტირების ხელმისაწვდომობის შესახებ.

  • გერმანიამ საქართველოს Covid-19-ით ინფიცირებული პაციენტების სამკურნალოდ მონოკლონური ანტისხეულები გადასცა

    გერმანიის ფედერაციული რესპუბლიკის მთავრობამ საქართველოს მონოკლონური ანტისხეულები გადასცა. ამის შესახებ ჯანდაცვის სამინისტრო იტყობინება. მათი ინფორმაციით, დონაცია 3000 დოზაზე მეტ კასირივიმაბისა და იმდევიმაბისგან შედგება. მონოკლონური ანტისხეულების გამოყენება კოვიდ-19-ით ინფიცირებული, ჰოსპიტალიზებული პაციენტების სამკურნალოდ მოხდება.

    „საქართველოს, გერმანიის მთავრობის მხრიდან, გადმოეცა მონოკლონური ანტისხეულები, რომელიც ძალიან მნიშვნელოვანი არის ჩვენი პაციენტების მკურნალობისთვის, დიდი მადლობა მინდა გადავუხადო ამისთვის ელჩს, რომელიც აქტიურად იყო ჩართული მოლაპარაკებებში. საქართველოში უკვე მზად არის პროტოკოლი, რის მიხედვითაც ჩვენი პაციენტები მიიღებენ მონოკლონურ ანტისხეულებს და დარწმუნებული ვარ, რომ ეს მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს მკურნალობის ხარისხს“, - აღნიშნა ჯანდაცვის მინისტრმა ეკატერინე ტიკარაძემ.

    მონოკლონური ანტისხეულების საქართველოსთვის გადმოცემა გერმანიის საელჩოს აქტიური მხარდაჭერით განხორციელდა.

    „მოხარული ვარ, რომ ჩვენ ქართველ პარტნიორებს გადავეცით მაღალი ხარისხის მედიკამენტის 3000 დოზა, ეს არის გერმანიისა და საქართველოს მთავრობას შორის წარმატებულ თანამშრომლობის შედეგი. აღნიშნული მედიკამენტი განკუთვნილია კორონავირუსით ინფიცირებული იმ პაციენტებისთვის, სადაც დაავადება რთულ  ფორმებში მიმდინარეობს. აქვე მინდა აღვნიშნო, რომ  პანდემიასთან ბრძოლის ერთ-ერთი მთავარი იარაღი არის ვაქცინაცია, იმისათვის რომ ადამიანები არ დაავადდნენ საჭიროა რაც შეიძლება მეტი პირი აიცრას. ვაქცინაცია მნიშვნელოვანია, რათა პანდემია საქართველოში მომდევნო წელსაც არ გაგრძელდეს“, -აღნიშნა გერმანიის ელჩმა საქართველოში ჰუბერტ ქნირშმა.

    კასირივიმაბი/იმდევიმაბი ფარმაცევტული კომპანია „როში“-ს მიერ არის წარმოებული. პრეპარატზე აშშ-ის საკვებისა და მედიკამენტების სააგენტოს (FDA) გაცემული აქვს გადაუდებელი გამოყენების ავტორიზაცია COVID-19-ით ინფიცირებული პაციენტების სამკურნალოდ. აღნიშნული მედიკამენტი ფართოდ გამოიყენება მსოფლიოში, მათ შორის  ამერიკის შეერთებულ შტატებში, დიდ ბრიტანეთში, იაპონიაში, ევროკავშირის წევრ ქვეყნებში.

    მედიკამენტები, დაავადებათა კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნულ ცენტრში განთავსდა. პრეპარატების გადმოცემის ცერემონიალს ჯანდაცვის მინისტრთან და გერმანიის ელჩთან ერთად, მინისტრის პირველი მოადგილე თამარ გაბუნია და დაავადებათა კონტროლის ცენტრის დირექტორი ამირან გამყრელიძეც ესწრებოდა.

  • კომპანია „როშ ჯორჯიას“ მხარდაჭერით სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტებისთვის გენეტიკური დიაგნოსტიკა ხელმისაწვდომი ხდება

    23 ოქტომბერს, 12:00 საათზე, სასტუმროში „რედისონ ბლუ ივერია“ როშ ჯორჯიას, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდს, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა და საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაციაციებს შორის გაფორმდება ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი, რომლის მიზანიც არის სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტებისათვის გენეტიკურ ანალიზზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა.
    ღონისძიების ინიციატორები არიან გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი, საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაცია, ფარმაცევტული კომპანია „როშ ჯორჯია“ და საქართველოს ნერვკუნთოვან დაავადებათა და ელექტრომიოგრაფიის ასოციაცია. შეხვედრას დაესწრებიან სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებული პაციენტები და მათი ოჯახის წევრები.

    შეხვედრაზე ექიმი ნევროლოგები ნანა ტატიშვილი და ნანა კვირკველია, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის ხელმძღვანელი ოლეგ ქვლივიძე და როშ ჯორჯიას დირექტორი მაკა ასათიანი კიდევ ერთხელ ისაუბრებენ დაავადებასთან დაკავშირებულ პრობლემებზე, კერძოდ კი დროული დიაგნოსტიკის უზრუნველყოფის აუცილებლობასა და მის მნიშვნელობაზე.

    შეხვედრის დასასრულს, მონაწილე მხარეებს შორის ურთიერთთანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდება, რომლის ფარგლებში მხარეები თანხმდებიან, რომ კომპანია „როშ ჯორჯიას“ ფინანსური მხარდაჭერით გენეტიკური და იშვიათ დაავადების ფონდი განახორციელებს გენეტიკურ ტესტირებას SMN1 და SMN2 განსაზღვრისთვის; პროფესიული ასოციაციების ხელშეწყობით მოხდება პაციენტების გამოვლენა და ინფორმირება არსებული დიაგნოსტიკური ტესტირებიზე ხელმისაწვდომობის შესახებ. 

    მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ
    სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.
    სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის
    დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

  • სიმბოლური საჩუქარი სახელმწიფო სტრუქტურებს - "ყველაფერი ჩვენს ხელშია"

    რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების სახელით საჯარო სექტორის წარმომადგენლებმა და გადაწყვეტილების მიმღებმა პირებმა თბილისის მერიაში, თბილისის საკრებულოში, კანცელარიაში, პარლამენტსა და ჯანდაცვის სამინისტროში სიმბოლური გზავნილები მიიღეს, რაც ერთგვარი შემახსენებელია იმისა, თუ რა მოუტანა ამ ვერაგმა დაავადებამ თითოეულ მათგანს. 

    ეს ხელი არ არის უბრალოდ სკულპტურა, ეს ერთ-ერთი რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტის ხელია, რომელიც ნათლად გამოხატავს თუ როგორ აზიანებს დაავადება სახსრებს, როგორ იჭრება ის მათ სხეულში და იმორჩილებს, როგორ შეუძლია შრომისუნარიანი ადამიანები მიაჯაჭვოს ეტლს.

    ეს იქნება ინვიდუალური გზავნილები სახელმწიფო სტრუქტურებისთვის, თუ რამდენად რთულია რევმატოიდულ ართრიტთან ერთად ცხოვრება, როცა სახსრები არ გემორჩილება. პაციენტების სურვილია სახელმწიფოს  მიაწოდონ მნიშვნელოვანი გზავნილი, რომ  "ყველაფერი ჩვენს ხელშია" და მკურნალობის შედეგად, მათი ცხოვრების და შრომისუნარიანობის ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება, ისინი შეძლებენ დარჩნენ საზოგადოების აქტიურ წევრებად.

    პაციენტების მთავარი თხოვნაა, რომ რევმატოიდული ართრიტის ბიოლოგიური პრეპარატებით მკურნალობა დაფინანსდეს 2022 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში!

    ინფორმაცია დაავადების შესახებ

    ართრიტი –  არის სახსრების მწვავე ანთებითი დაავადება, რომელიც უყურადღებობის შემთხვევაში არა მხოლოდ სახსრებისტ კივილს არამედ, უუნარობასა და ინვალიდობას იწვევს.

    რევმატოიდული ართრიტი, სისტემური აუტოიმუნური დაავადება, ხასიათდება სახსრების ქრონიკული ანთებით. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულია მსოფლიო პოპულაციის 1 %. ამ დაავადების დიაგნოსტირება დაფუძნებულია, როგორც კლინიკურ კრიტერიუმებზე ისე ლაბორატორიულ გამოკვლევებზე. რევმატოიდული ართრიტი ქრონიკული, პროგრესირებადი, ქმედუუნარობის გამომწვევი  აუტოიმუნური  დაავადებაა, რომელიც იწვევს სახსრების შეშუპებას და დაზიანებას. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში. რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად  შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდადანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა, პაციენტებს არ შეუძლიათ ისეთი მარტივი მოქმედებების შესრულება, როგორიცაა თმის დავარცხნა,  კიბეზე ასვლა, საჭმლის მომზადება და ა.შ. განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში კარგავს  სამსახურს და საარსებო წყაროს.

    რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტებს შეიძლება აღენიშნებოდეთ ისეთი სისტემური გართულებები, როგორიცაა  გულ-სისხლძარღვთა  და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია და ა.შ. რევმატოიდული ართრიტით დაავადებული პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შესაძლებელია 5-10  წლით იყოს შემცირებული. დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული მკურნალობა აფერხებს დაავადების პროგრესირებას და სახსრების შეუქცევად დაზიანებას. მაგრამ სამწუხაროდ დიაგნოსტირებული პაციენტების უმეტესობა საქართველოში ვერ იღებს ადეკვატურ მკურნალობას, მედიკამენტებზე ფინანსური ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო.

ბიზნეს ნიუსი

პოპულარული

« იანვარი 2022 »
ორ სამ ოთხ ხუთ პარ შაბ კვ
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

ჩვენ შესახებ

საინფორმაციო სააგენტო
“ნიუსდეი”
შეიქმნა მედია-ჰოლდინგ
“სტარვიზია”-ს
ბაზაზე.
ქართულ ინტერნეტ სივრცეში... ვრცლად

კონტაქტი

შპს "ნიუს დეი საქართველო"

მის: ლეჩხუმის ქ. 43

ტელ: (+995 32) 257 91 11

ფოსტა: avtandil@yahoo.com

 

 

სოციალური